Forside - Top/Bund



Demens - den fremtidige tilrettelæggelse af sundhedsvæsenets indsats vedrørende diognostik og behandling

Redegørelse fra sundhedsstyrelsens arbejdsgruppe vedrørende demens






Kolofon

Titel: Demens - den fremtidige tilrettelæggelse af sundhedsvæsenets indsats vedrørende diognostik og behandling
Undertitel: Redegørelse fra sundhedsstyrelsens arbejdsgruppe vedrørende demens
Udgiver: Sundhedsstyrelsen
Ansvarlig institution: Sundhedsstyrelsen
Forfatter: Sundhedsstyrelsen
Anden bidragyder: Schultz Grafisk (tryk + web)
Copyright: Må benyttes med kildeangivelse
Emneord: Demens, svigtende hukommelse, koncentrationsbesvær, Alzheimers sygdom , medicin ved Alzheimers sygdom , pleje og omsorg, udgifter, neuropsykologisk undersøgelse, arvelighed, årsager, behandling.
Resumé:
En bredt sammensat arbejdsgruppe nedsat af Sundhedsstyrelsen har udarbejdet denne redegørelse om demens.

Ved demens forstås en samling af symptomer på svækkelse af hjernens funktion, typisk i form af svigtende hukommelse, koncentration og orienteringsevne, og der kan også ses forstyrrelser af sprog og personlighed m.v.

Sygdomsbillede og karakteristika beskrives nærmere for de hyppigste demenssygdomme, herunder gives en grundig beskrivelse af forløbet ved Alzheimers sygdom , som udgør ca. 60% af alle demenssygdomme.

Der lever ca. 55.000 personer med demens i Danmark og der kommer årligt ca. 19.000 nye personer med demens.

Diagnostik af demens gennemgås, herunder bl.a. anvendelse af skanning og neuropsykologiske test. Den praktiserende læge tiltænkes en central rolle i forbindelse med den primære udredning af demens og det foreslås, at der etableres en demensfunktion i sygehusvæsenet, som i samarbejde med den praktiserende læge varetager yderligere diagnostik og behandling af personer med demens.

Aktuel viden om medicinsk behandling og non-farmakologisk behandling gennemgås.

De etiske og juridiske problemer i forhold til demens og problemerne for de pårørende beskrives.

Generelt anbefales en styrkelse af indsatsen på demensområdet. Den øgede indsats skønnes at koste i alt ca. 236 mill. kroner.
Sprog: dansk
Den elektroniske versions ISBN: 87-91093-82-1
Den trykte versions ISBN: 87-91093-81-3
Version: 1.0
URL: http://www.sst.dk/publikationer/index.asp
Dato: 2001-12-21
Format: htm, gif, css, pdf
Inventarliste: index.htm, kolofon, forord.htm, sund.htm, kap01.htm, kap02.htm, kap03.htm, kap03_1.htm, kap04.htm, kap04_1.htm, kap05.htm, kap05_1.htm, kap06.htm, kap06_1.htm, kap07.htm, kap07_1.htm, kap08.htm, kap09.htm, kap09_1.htm, kap10.htm, litt.htm, bil01.htm, publ.css, streg.gif, sund4.gif, getacro.gif, fors.gif, demens.pdf






Indholdsfortegnelse

Billede: Den trykte publikations forside


Kolofon

Publikationen i pdf-format [574 KB]

Download af samlet HTML version eller PDF
PC: Klik på højre muse-knap, vælg 'Gem destination som...', herefter vælges, hvor man vil gemme filen.
MAC: Hold muse-knappen nede, vælg 'Indlæs hyperlink på disk', herefter vælges, hvor man vil gemme filen.

For at læse PDF-formatet kræves læseprogrammet Acrobat Reader, som gratis kan hentes hos firmaet Adobe Inc. Klik på nedenstående logo og hent Acrobat Reader

Get Acrobat Reader






Forord

Sundhedsstyrelsen udgiver hermed redegørelsen ” Demens – den fremtidige tilrettelæggelse af sundhedsvæsenets indsats vedrørende diagnostik og behandling”.

Udgangspunktet for udarbejdelsen af redegørelsen var ønsket om at forbedre og øge kvaliteten af indsatsen i sundhedsvæsenet i relation til den diagnostik og behandling, der kan tilbydes personer med demens.

Redegørelsens anbefalinger i relation til sygehusvæsenet er indarbejdet i Sundhedsstyrelsens Vejledning vedrørende specialeplanlægning og lands- og landsdelsfunktioner 2001.

Det fremgår af aftalen af juni 2001 vedrørende amternes økonomi for 2002 at der er enighed om, at indsatsen på demensområdet skal styrkes i overensstemmelse med denne redegørelses anbefalinger.

Sundhedsstyrelsens finder, at der med de foreliggende beskrivelser og anbefalinger foreligger et aktuelt og godt grundlag for det videre arbejde på området.

København, december 2001

Jens Kristian Gøtrik                                          Steen Werner Hansen






Sundhedsstyrelsens anbefalinger

vedrørende redegørelsen:
Demens – den fremtidige tilrettelæggelse af sundhedsvæsenets indsats vedrørende diagnostik og behandling.

Baggrund

Gennem de seneste år har der været stigende opmærksomhed omkring indsatsen vedrørende demens, herunder om mulighederne for diagnostisk udredning, behandling, omsorg og pleje af personer med demens. Med baggrund i Finanslovsaftale for 1998 igangsatte Sundhedssstyrelsen i 1999 en bredt sammensat arbejdsgruppe, der fik til opgave, på baggrund af en bred beskrivelse, at fremsætte anbefalinger for den fremtidige tilrettelæggelse af sundhedsvæsenets indsats på demensområdet – herunder vedrørende diagnostik og behandling af demens.

Redegørelsen indeholder i overensstemmelse hermed beskrivelse og opsummering af den foreliggende viden vedrørende demens – herunder forekomst, sygdomsbilleder, prognose m.v. Endvidere gøres rede for de aktuelt foreliggende muligheder for diagnostik og behandling. Det konstateres i den forbindelse, at behandlingsmulighederne er begrænsede, men at der i relation til visse tilfælde af den udbredte Alzheimers sygdom foreligger mulighed for med medicinsk behandling og/eller den rette pleje, at udskyde forringelse af funktionsniveauet for en periode.

Redegørelsen beskriver herefter kravene til indsatsen i relation til indledende og opfølgende diagnostik, behandling, omsorg og pleje med vægt på behovet for tværfaglig og tværsektorielt samarbejde. Der anbefales en styrkelse af indsatsen i almen praksis og i sygehusvæsenet, herunder bl.a. en styrkelse og klarificering af organisationen i de enkelte amter samt en styrkelse af indsatsen af den psykosociale behandling, pleje og omsorg i forbindelse med de primærkommunale opgaver og tilbud. Arbejdsgruppen afgav redegørelse til Sundhedsstyrelsen i november 2001.

Høring om redegørelsen

Sundhedsstyrelsen sendte efterfølgende redegørelsen i en kort høringsrunde til de involverede parter.

Det kan konstateres af de foreliggende høringssvar, at der generelt og overordnet er tilslutning til redegørelsens beskrivelser og anbefalinger, herunder tilslutning til anbefalingen af en styrkelse af indsatsen på området og til at almen praksis har en central og væsentlig rolle i udredningsforløbet. Sundhedsstyrelsen kan vedrørende høringssvarene i øvrigt konstatere følgende:

Der lægges i høringssvarene vægt på redegørelsens tilkendegivelser af, at indsatsen for demente tilrettelægges således, at ekspertise og resurser udnyttes effektivt, og at der i de enkelte amter – med udgangspunkt i de lokale forhold og muligheder – arbejdes videre med en styrkelse af området efter den i anbefalingerne beskrevne principielle model.

Der er i enkelte høringssvar principielle kommentarer med hensyn til redegørelsens overvejelser vedrørende behovet for kapacitet. Dansk Selskab for Almen Medicin finder således, at vurderingen af behovet for visitering fra almen praksis til yderligere udredning i sygehusvæsenet (kapitel 9) er sat for højt, og at behovet for kapacitet i sygehusvæsenet herved overvurderes. Dansk Neurologisk Selskab finder derimod, at behovet for udredning vurderes for lavt, idet yngre demente ikke indgår i beregningerne.

Sundhedsstyrelsen skal i denne forbindelse understrege, således som det også fremhæves i redegørelsens kapitel 9, at de foreliggende overvejelser og vurderinger af behov og efterspørgsel er behæftet med en ganske betydelig usikkerhed, idet der savnes valide og præcise oplysninger. De foreliggende beregninger bygger således på en række antagelser og skøn. Redegørelsen anbefaler bl.a. i konsekvens heraf da også en gradvis udbygning af kapaciteten, hvilket indebærer mulighed for løbende vurdering og justering på baggrund af indhøstede erfaringer vedrørende efterspørgslen.

Der er endvidere kommentarer til redegørelsens anbefalinger vedrørende CT-skanninger. Dansk Radiologisk Selskab tilkendegiver betænkeligheder i relation til det øgede antal CTskanninger af hjernen som følge af arbejdsgruppens anbefalinger, idet man mener, at dette vil kunne medføre problemer for de radiologiske afdelinger pga. mangel på såvel skannere som personale og dermed problemer med at leve op til kravene i relation til kræftpatienter, jf. Den Nationale Kræftplan. Selskabet stiller i relation hertil visse spørgsmålstegn ved MTV-rapportens konklusioner. Man finder i den forbindelse, at det må være et krav, at patienterne er vurderet af speciallæge i neurologi eller psykiatri forud for henvisning til CT-skanning. Omvendt finder Dansk Selskab for Almen Medicin samt enkelte andre, at den praktiserende læge bør kunne henvise direkte til CT-skanning ved mistanke om demenssygdom efter veldefinerede kriterier. Sundhedsstyrelsen kan således konstatere, at der er forskellige synspunkter med hensyn til spørgsmålet om henvisningsret, hvorfor Redegørelsens anbefaling af, at dette bør besluttes i det enkelte amt, med udgangspunkt i lokale forhold og drøftelser, forekommer at være en hensigtsmæssig anbefaling.

Nogle høringssvar anser af kapacitetsmæssige grunde Lægemiddelstyrelsens retningslinier og krav i relation til ordination af acetylcholinesterasehæmmere for uhensigtsmæssige. Dette gælder såvel det generelle krav, om at der skal foreligge en CT-skanning som kravet om, at acetylcholinesterasehæmmere kun kan ordineres fra sygehuse eller af en speciallæge i psykiatri, neurologi og geriatri.

Sundhedsstyrelsen kan konstatere, at disse krav har udgangspunkt i retningslinierne fra den europæiske lægemiddelkomité. Sundhedsstyrelsen finder i øvrigt principielt ikke, at man ud fra rent kapacitetsmæssige overvejelser bør lempe på faglige krav og retningslinier

Sundhedsstyrelsen er principielt i øvrigt enig med de høringsparter der tilkendegiver, at implementering af redegørelsens anbefalinger vedrørende rutinemæssige CT-skanninger må ske under hensyntagen til de samlede behov og udviklingen i sundhedsvæsenet, herunder bl.a. hensynet til opfyldelse af målsætningerne på andre områder – herunder også Den Nationale Kræftplan. Sundhedsstyrelsen forventer imidlertid, at man med den anbefalede gradvise udbygning af kapaciteten samt, en effektiv og velovervejet tilrettelæggelse ud fra de konkrete lokale forhold, alligevel vil have mulighed for at styrke tilbuddet vedrørende demens i overensstemmelse med Redegørelsens anbefalinger og intentioner.

Sundhedsstyrelsens anbefalinger

På baggrund af Redegørelsen samt de foreliggende høringssvar anbefaler Sundhedsstyrelsen herefter, at der foretages en styrkelse af indsatsen vedrørende demens i overensstemmelse med Redegørelsens anbefalinger, således som de fremgår af kapitel 10 og sammenfatningen.

Der har herudover i høringssvarene været forslag til mindre tilretninger af præciserende eller redaktionel karakter som Sundhedsstyrelsen har indføjet i redegørelsen.






Kapitel 1 Baggrund og kommissorium

I Finansloven for 1998, pkt. 4.2, er det beskrevet, at Sundhedsstyrelsen som led i en styrket indsats for demente skal nedsætte en arbejdsgruppe, der har til opgave at forbedre amternes muligheder for diagnosticering af demens.

Demens forekommer hos voksne i alle aldre, men er hyppigst blandt ældre over 65 år. Mellem 50.000-80.000 personer lever med demens i forskellig sværhedsgrad, og der kommer årligt ca. 19.000 nye personer med demens. Ifølge oplysninger fra 1996 har ca. 15 % af disse personer hidtil gennemgået en nøjere diagnostisk udredning.

På baggrund af bemærkningerne i Finansloven for 1998 igangsatte Sundhedsstyrelsen derfor i 1999 en bredt sammensat arbejdsgruppe, der fik til opgave at fremsætte konkrete anbefalinger til amterne vedrørende udredning, behandling, omsorg og pleje af personer med demens.

Som grundlag for dette arbejde forelå et referenceprogram for demensudredning fra 1998 udarbejdet af en arbejdsgruppe under Dansk Neurologisk Selskab og en bearbejdet udgave af programmet: Demens. Delrapport I. Udkast til faglig konsensus vedrørende diagnostisk udredning, Sundhedsstyrelsen 1999.

Målet med denne redegørelse er at skabe overblik over området for her igennem at kunne støtte og rådgive amterne i forbindelse med den fremtidige tilrettelæggelse af undersøgelse, behandling, omsorg og pleje til patienter med demens og deres pårørende på et kvalitativt højt niveau. Denne støtte og rådgivning skal ses i sammenhæng med de aktiviteter, amterne allerede har igangsat på området.

Kommissorium

Arbejdsgruppen fik følgende kommissorium:

Arbejdsgruppen har til opgave at udarbejde anbefalinger vedrørende den fremtidige tilrettelæggelse af sundhedsvæsenets indsats vedrørende diagnostik og behandling af demens.

En af hovedopgaverne for arbejdsgruppen vil i den forbindelse være at overveje den praktiserende læges rolle i et demensforløb.

Arbejdsgruppen har herunder til opgave at

og på denne baggrund fremkomme med anbefalinger vedrørende organiseringen af sundhedsvæsenets indsats på området.

Arbejdsgruppen kan i sit arbejde bl.a. tage udgangspunkt i det foreliggende udkast til delrapport vedrørende faglig konsensus om demensudredning. Arbejdsgruppen kan suppleres ad hoc.

Arbejdsgruppens sammensætning

Formand
Afdelingslæge Marianne Jespersen,
Sundhedsstyrelsen, 5. kontor

Hovedstadens Sygehusfællesskab
H:S

Planlægningskonsulent Morten Winge
(til 31.7.00)
Fuldmægtig Anne-Mette Pedersen
(fra 1.8.00)

Københavns og Frederiksberg
Kommune

Kontorchef Lars Bo Bülow

Amtsrådsforeningen
Fuldmægtig Mikkel Lamback
Vicekontorchef Kirsten Jørgensen
(fra 1.10.00)
Fuldmægtig Heidi S. Rasmussen
(til 30.9.00)

Sygesikringens
Forhandlingsudvalg

Vicekontorchef Annette Bonne

Socialministeriet
Fuldmægtig Merete Jensen
Specialkonsulent Kirsten Howitz
(til 1.6.01)

Kommunernes Landsforening
Fuldmægtig Christel Petersen
(til 31.7.00)
Fuldmægtig Mads Jensbo
(fra 1.8.00 til 30.4.01)
Fuldmægtig Kirsten Lykke
(fra 1.5.01)

Sundhedsministeriet
Fuldmægtig Jens Lok (til 31.1.2000)
Fuldmægtig Iben Rostock-Jensen
(fra 1.2.2000)
Fuldmægtig Helle Schnedler

Praktiserende Lægers
Organisation

Praktiserende læge Uwe Jansen

Dansk Selskab for Almen Medicin
Praktiserende læge Mikkel Vass
(til 31.7.00)
Praktiserende læge Ole Dinesen
(fra 1.8.00)
Praktiserende læge Jens Rubak har
deltaget i de fire første møder som
suppleant for henholdsvis PLO og DSAM.

Alzheimerforeningen
Formand Inger Lunn (afgået som
formand 1.6.01, men er fortsat som
foreningens repræsentant)

Ergoterapeutforeningen
Ergoterapeut Lisbeth Villemoes
Sørensen

Dansk Sygeplejeråd
Oversygeplejerske Hagen Poulsen

Selskabet Danske Neuropsykologer
Neuropsykolog Peter Bruhn

Dansk Neurologisk Selskab
Professor Gunhild Waldemar
Professor Johannes Jakobsen

Dansk Psykiatrisk Selskab
Professor Per Kragh-Sørensen
Overlæge Kirsten Abelskov

Dansk Selskab for Geriatri
Overlæge Frans Mogensen

Dansk Radiologisk Selskab
Professor Carsten Gyldensted

Gerontopsykologisk Selskab
Gerontopsykolog Gitte Kragshave

Center for Forskning og Udvikling
på Ældreområdet

Centerleder, læge Kirsten
Schultz-Larsen

Sundhedsstyrelsen, 5. Kontor
Kontorchef Hans Peder Graversen
(til 30.11.99)

Sekretariat
Læge Peter Torsten Sørensen
Projektkoordinator Jytte Burgaard
Sundhedsstyrelsen, 5. kontor

Arbejdsgruppens arbejde

Der har været afholdt 13 møder fra maj 1999 til september 2001. Dansk Selskab for Intern Medicin har været inviteret til at deltage i udarbejdelsen af redegørelsen, men har ikke deltaget i arbejdsgruppen. Arbejdsgruppen har ikke fundet behov for at supplere sig med ad hoc medlemmer, men ved flere møder har der været indbudte oplægsholdere.

Arbejdsgruppen har ikke specifikt beskæftiget sig med problemstillinger vedrørende kørekortvurderinger, idet dette ikke indgår i arbejdsgruppens kommissorium.






Kapitel 2 Sammenfatning

Kapitel 1: Baggrund og kommissorium

I redegørelsens kapitel 1 gøres rede for, at der med baggrund i Finanslovsaftale for 1998 blev aftalt at Sundhedsstyrelsen skulle igangsætte en arbejdsgruppe med henblik på anbefalinger til amterne om den fremtidige tilrettelæggelse af sundhedsvæsenets indsats vedrørende diagnostik og behandling af demens.

Arbejdsgruppen blev bredt sammensat af repræsentanter for myndigheder, faglige selskaber og organisationer.

Kapitel 3: Problemstillinger i forhold til demens

I kapitlet foretages en indledende beskrivelse af de sociale og praktiske følger af demens. Kapitlet gennemgår tidligere udsendte anbefalinger vedrørende demensområdet herunder redegørelsen fra Det Etiske Råd ”Ældre dementes vilkår”, hvoraf det bl.a. fremgår, at man i videst muligt omfang skal respektere den demente persons selvbestemmelse, også i ikke-kompetente situationer og stadier.

Endvidere redegør kapitlet for etiske problemstillinger i forbindelse med tidlig diagnostik, og det konstateres, at under hensyn til de nuværende begrænsede behandlingsmuligheder er der ikke grundlag for etablering af systematisk, tidlig opsporing (screening) af personer med demens. Arbejdsgruppen konstaterer i øvrigt, at beslutning om udredning vedrørende demens træffes alene af personen selv.

Kapitlet indeholder endvidere en gennemgang af de særlige etiske og juridiske aspekter i forbindelse med diagnosticering og behandling af personer med demens.

Endelig beskrives de sociale følger af demens, herunder specielt hvorledes de pårørende påvirkes af denne sygdom.

Kapitel 4: Demens – forekomst og sygdomsbilleder

I kapitlet gennemgås de diagnostiske kriterier for demens, der defineres som en samling af symptomer på svækkelse af hjernens funktion typisk i form af svigtende hukommelse, koncentrationsevne og orienteringsevne. Der kan også ses sprogforstyrrelser og personlighedsændringer.

Endvidere gennemgås viden om forekomsten af demens, og det skønnes på baggrund heraf, at der

De forskellige demenssygdommes symptombillede, hyppighed og prognose beskrives, ligesom diagnostiske overvejelser beskrives. Det fremgår, at den mest almindelige demenssygdom er Alzheimers sygdom, som udgør ca. 60% af alle demenstilfælde. Ved 20% af demenssygdommene er der forandringer i hjernens blodkredsløb og denne gruppe benævnes vaskulær demens.

Det konstateres, at de eneste to faktorer, der med sikkerhed vides at have en sammenhæng med udvikling af demens ved Alzheimers sygdom, er arvelige forhold og alder. Ved vaskulær demens kendes en række risikofaktorer i hjerte-karsystemet.

Demens ved Alzheimers sygdom udvikler sig jævnt over flere år med tab af flere og flere funktioner og ender typisk med døden efter 2 - 8 år bl.a. afhængigt af diagnosetidspunkt. De øvrige demensformer, og specielt den vaskulære demens, udvikler sig mere ujævnt.

Kapitel 5: Muligheder for udredning af demens

Kapitlet beskriver udredningsmulighederne, herunder det basale udredningsprogram, som typisk kan varetages i almen praksis.

De billeddiagnostiske muligheder beskrives, og på baggrund af resultaterne i MTV-rapporten ”Anvendelsen af billeddiagnostik ved demensudredning” anbefales rutinemæssig CTskanning af relevante patienter.

Herudover beskrives anvendelse af kognitive test og betydningen af en neuropsykologisk undersøgelse gennemgås. De hyppigst anvendte test, som fx MMSE og CAMCOG, beskrives.

Endvidere beskrives mulighederne for genetisk testning, og det konkluderes, at genetiske undersøgelser kun bør tilbydes i de meget sjældne tilfælde, hvor der er begrundet mistanke om en arvelig demensform i familien. Genetisk risikotestning kan ikke anbefales, heller ikke ved den hyppigste, sporadiske form for Alzheimers sygdom.

I kapitel 5 foreslås endvidere at inddrage en løbende vurdering af det sociale funktionsniveau i demensforløbet. Herved opnås en viden, som er vigtig for tilrettelæggelsen af den rette pleje og omsorg, og det beskrives hvorledes en regelmæssig vurdring af det sociale funktionsniveau kan medvirke til at beskrive patientens funktionsniveau, virkningen af medicin og behovet for hjælpeforanstaltninger.

Kapitel 6: Muligheder for behandling af demens

I kapitlet konstateres det, at der ikke findes en behandling, der kan kurere demenssygdomme, men at det ved Alzheimers sygdom er muligt med medicin og/eller den rette pleje at udskyde en forringelse af funktionsniveauet i op til et år, måske længere. Virkning og indikationer for de eksisterende præparater beskrives. Det konstateres endvidere, at der ved vaskulær demens er mulighed for at forebygge yderligere kredsløbsskader med medicin.

I kapitlet beskrives endvidere en række tilstande og adfærdsforstyrrelser, der ofte optræder sammen med demens, og mulighederne for medicinsk behandling heraf. I den forbindelse understreges det, at andre behandlingsmuligheder bør være forsøgt, forinden medicinsk behandling overvejes.

Ligeledes beskrives den non-farmakologiske behandling. Denne form for behandling lægger vægt på den rette psykologiske tilgang til den demente og en række ydre faktorer som fx indretning af botilbud. Det konstateres, at med den rette non-farmakologiske behandling er det i mange tilfælde muligt at nedbringe omfanget af adfærdsforstyrrelser. På denne baggrund må det antages, at den principielt uønskelige medicinering af demente med adfærdsforstyrrelser vil kunne reduceres.

Kapitel 7: Organisation af sundhedsvæsenets indsats ved demens

Kapitlet beskriver de nuværende organisatoriske forhold i sundhedsvæsenet på demensområdet. Indledningsvis konstateres, at der savnes præcise oversigter over hvor mange patienter, der hidtil har fået foretaget en diagnostisk udredning. Herefter gennemgås sundhedsvæsenets tilbud til demente personer i amterne og derefter følger en generel beskrivelse af eksisterende kommunale tilbud. I den forbindelse nævnes den samarbejdsmodel for en koordineret indsats på demensområdet, som Socialministeriet har udviklet og iværksat i samarbejde med Sundhedsministeriet, Frederiksborg Amt og kommunerne i amtet.

Kapitel 8: Kvalitetsudvikling

I kapitlet understreges behovene for kvalitetsudvikling og forskning i forhold til demens. Da dokumentation af behandling, pleje og omsorg til personer med demens endnu er i sin vorden, foreslås bl.a. at der iværksættes lokale kvalitetsudviklingsinitiativer og udvikling af én landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase på demensområdet.

Kapitel 9: Organisatoriske og resursemæssige overvejelser

I kapitlet beskrives arbejdsgruppens organisatoriske og resursemæssige overvejelser vedrørende demens. Der anbefales en styrkelse af sundhedsvæsenets indsats vedrørende demens, herunder en styrkelse af organisationen i sygehusvæsenet. Det anbefales, at der i hvert amt oprettes en særlig amtslig, specialiseret demensenhed i sygehusvæsenet. Enheden kan være selvstændig eller være placeret i relation til et eller flere af de relevante involverede specialer neurologi, (geronto)psykiatri og geriatri.

Herefter beskrives arbejdsgruppens overvejelser og skøn vedrørende behov og efterspørgsel samt afledte økonomiske konsekvenser. Den forstærkede indsats vedrørende udredning og behandling af demente beregnes til ca. 236 mill. kr., heraf udgør udgifter til medicin ca. 100 mill. kr. Det understreges, at disse skøn og beregninger er behæftet med betydelig usikkerhed.

Endelig gennemgås behovet for uddannelse af relevante personalegrupper. Der må i de kommende år forventes øget efterspørgsel efter næsten alle personalegrupper inden for sundhedssektoren herunder også de personalegrupper, der skal varetage opgaver på demensområdet. Samtidig forventes et større eller mindre fald i antallet af erhvervsaktive inden for flere grupper. En styrkelse af uddannelsesindsatsen og herudover den mest effektive anvendelse af de til rådighed værende personalemæssige resurser er vigtig.

Kapitel 10: Anbefalinger

I kapitlet beskrives arbejdsgruppens anbefalinger. Overordnet anbefaler arbejdsgruppen en styrkelse af indsatsen på demensområdet. Der er i den forbindelse i de enkelte amter behov for en styrkelse af organisationen af tilbuddene om diagnostik og behandling af demens, herunder vedrørende tilbud om tidlig diagnostisk afklaring

Samtidig konstateres, at der ikke er grundlag for systematisk opsporing af personer med demens. Ønske og beslutning om iværksættelse af diagnostik bør således alene træffes af personen selv.

Arbejdsgruppens anbefalinger vedrørende fremtidig organisation omfatter, at der etableres en klar og entydig aftalt opgavefordeling i det enkelte amt, og at almen praksis foretager den indledende diagnostik omfattende det basale udredningsprogram og samarbejder med med sygehusvæsenet om specialundersøgelser og de vanskeligere tilfælde.

Det anbefales, at der i sygehusvæsenet etableres en specialiseret demensfunktion/demensenhed i hvert amt. Denne enhed skal kunne varetage mere komplicerede og vanskelige diagnostiske udredninger og være sikret et tilpas stort patientunderlag, således at rutine og erfaring kan udvikles og opretholdes. Enheden bør

Udover en demensenhed kan der afhængig af amtets størrelse m.v. etableres yderligere funktioner i form af demensteam eller demensambulatorium baseret på gerontopsykiatrisk og/eller geriatrisk eller neurologisk ekspertise, eventuelt med forankring i allerede eksisterende tiltag. Disse funktioner betjener som udgangspunkt et lokalt optageområde.

Sygehusvæsenets demensenhed/demensteam supplerer den basale udredning med relevante kliniske undersøgelser, herunder neuropsykologiske test, samt tager stilling til eventuel behandling. Iværksættes medicinsk behandling med antidemensmedicin skal der kunne tilbydes opfølgning. Endvidere bør der tilbydes socialmedicinsk opfølgning i samarbejde med bl.a. den praktiserende læge og primærkommunen.

Vedrørende billeddiagnostik som led i demensudredning anbefales på baggrund af en MTV-undersøgelse, at der efter det basale udredningsprogram foretages rutinemæssig CT-skanning af relevante patienter. Det enkelte amt beslutter den konkret mest hensigtsmæssige henvisningprocedure for CTskanning.

Hvad angår kapaciteten i sygehusvæsenet anbefales en gradvis udbygning i henhold til de anslåede behov.

Derudover anbefaler arbejdsgruppen






Kapitel 3 Problemstillinger i relation til demens

Ved demens forstås en samling af symptomer på svækkelse af hjernens funktion typisk i form af svigtende hukommelse, koncentrations – og orienteringsevne, men der kan også være forstyrrelse af sprog, personlighed m.v.

Demens forekommer både hos yngre og ældre, men er langt hyppigere hos ældre, og forekomsten er stærkt stigende med alderen.

Demens forekommer i forskellige sværhedsgrader. Der ses lette tilfælde med diskrete symptomer, der kun i et lille omfang påvirker personens evne til at klare almindelige dagligdags funktioner, og der ses svære tilfælde, hvor personen er ude af stand til at tage vare på sig selv og måske ude af stand til at kommunikere meningsfyldt med omgivelserne. I de allersværeste tilfælde reagerer personen eventuelt kun på stimuli i form af berøring, lys eller lyde.

De mest udbredte demenssygdomme er Alzheimers sygdom og vaskulær betinget demens.

I de fleste tilfælde vil der være tale om en fremadskridende demenssygdom, som gradvis igennem en kortere årrække udvikler sig fra lette grader af demenssymptomer til de svære stadier. Dette er især karakteristisk ved Alzheimers sygdom. Demens er forbundet med en betydelig øget dødelighed. I Danmark lever der skønsmæssigt ca. 55.000 personer med demens i let til svær grad, og disse personer har i forskelligt omfang brug for diagnostik, behandling, pleje, støtte og omsorg afhængig af sværhedsgraden af demenstilstanden og af deres livssituation i øvrigt.

Der foreligger kun i ganske få og helt særlige tilfælde muligheder for at helbrede demens, og demenstilstande er endvidere kun i 5% af alle tilfældene potentielt reversible. For den altdominerende hovedpart af tilfældene vil der således være tale om en permanent eller fremadskridende tilstand. Det er dog i visse tilfælde muligt at udskyde eller forsinke den fremadskridende forringelse af den dementes funktioner dels ved medicinsk behandling, og dels ved en optimal tilrettelagt omsorg, pleje og støtte, herunder også støtte til pårørende.

Der foreligger således undersøgelser, der dokumenterer, at anbringelse i plejebolig i visse tilfælde kan udskydes i op til et år ved medicinsk behandling af Alzheimers sygdom, og at veltilrettelagte sociale foranstaltninger for både patient og pårørende ligeledes kan udskyde behovet for anbringelse i plejebolig.

Demenssygdomme er forbundet med store menneskelige og samfundsmæssige omkostninger. Menneskeligt drejer det sig om den dementes egen oplevelse af sin forringede funktion med tab af evner og færdigheder, som medfører, at den demente ofte udover at være hjælpeløs også kan opleve at være ulykkelig, angst og fortvivlet. Det drejer sig også om de pårørende, der kan opleve, at det menneske, de kender og holder af, gradvis forandres og forsvinder for dem. Begge parter oplever den dementes tab af værdighed som en trussel og en følelsesmæssig belastning, og de pårørende oplever herudover store praktiske og sociale belastninger ved at leve med en dement person.

På det samfundsmæssige plan er der ligeledes meget store omkostninger inden for såvel sundhedssektoren som den sociale sektor til udredning, behandling, omsorg og pleje.

På grund af manglende relevante behandlingsmuligheder i sundhedsvæsenet til personer med demens har der traditionelt været en tilbageholdenhed med at diagnosticere demens før tilstanden havde en sådan karakter, at der åbenlyst var behov for en afklaring med henblik på praktiske foranstaltninger og sociale behov.

Diagnostiske udredninger koncentreredes således hovedsageligt omkring yngre med demenslignende symptomer og om tilfælde, hvor man havde mistanke om, at symptomerne kunne være forårsaget af andre og behandlelige tilstande fx depression eller for lavt stofskifte. Indsatsen var således primært rettet mod differentialdiagnostiske overvejelser, hvor det gjaldt om at finde frem til de personer, der ikke havde demens, eller de få tilfælde hvor en specifik medicinsk eller kirurgisk behandling var mulig. Dette er naturligvis fortsat vigtigt.

I relation til demens var der herudover overvejelser om kvaliteten af håndteringen af de svære og vanskelige tilfælde af demens, hvor bl.a. adfærdsforstyrrelser gav anledning til problemer i hjemmet eller i plejesektoren, og hvor indlæggelse i psykiatrisk regi kunne blive resultatet.

Allerede i slutningen af 1980-erne var der fokus på det stigende behov for udredning, pleje og behandling af personer med demens. I 1995 udkom: Målsætninger for kvalitet i voksenpsykiatrien, udarbejdet af Sundhedsstyrelsens ekspertgruppe vedrørende psykiatri. I denne rapport blev de aktiviteter, som var igangsat, og aktiviteter, som burde iværksættes i relation til gerontopsykiatrien beskrevet, idet det forudsås, at gruppen af ældre med gerontopsykiatriske problemstillinger vil være stærkt stigende.

Rapporten anbefalede, at der oprettedes gerontopsykiatriske sengeafsnit til udredning og behandling i alle amter, samt at der iværksattes ambulante tilbud vedrørende udredning, pleje og behandling i eget hjem, i botilbud og på somatiske afdelinger. Der blev endvidere foreslået ansættelse af gerontopsykiatriske distriktssygeplejersker, samt intensiveret samarbejde mellem almenpsykiatrien, socialsektorens institutioner og de somatiske og geriatriske afdelinger i amterne.

Gennem de senere år er der blevet mere fokus på muligheder og behov for at diagnosticere demens tidligere. Dette skyldes bl.a. et referenceprogram fra Dansk Neurologisk Selskab udgivet i 1998, som foreslog en intensiveret indsats ved demenssygdomme både i almen praksis og i sygehusvæsenet. Ligeledes i 1998 udgav Det etiske Råd redegørelsen ”Ældre dementes vilkår”, hvori rådet som første anbefaling anførte: ”Det Etiske Råd anbefaler en stærkt forbedret diagnosticering af ældre demente”.

Behovet for tidlig diagnostik er begrundet i, at forskningen dels har medført nye muligheder for medicinsk behandling af visse demensformer, og dels har medvirket til en erkendelse af betydningen af den rette omsorg og pleje.

Demens er et komplekst område, og der er i denne forbindelse en række spørgsmål og problemstillinger af vidt forskellig karakter, der trænger sig på. Hvad bør målet for indsatsen være? Hvem bør være målgruppe for et tilbud om diagnostisk udredning? Hvad er rigtigt at gøre i relation til gruppen af demente og den enkelte demente? Hvilke fordele og hvilke omkostninger er der ved at få stillet en diagnose tidligt? Hvordan skal tilbud udformes, når der skal tages hensyn til både kvalitet, effektivitet og resurseudnyttelse?

Der er i den forbindelse forskellige hensyn at tage og overvejelser omhandlende bl.a. etiske og juridiske aspekter, hensyn til den demente selv og til de pårørende.

Etiske aspekter ved demens

Nogle af de etiske problemstillinger er de samme som ved andre sygdomme, hvor der ikke foreligger effektiv behandling af symptomer, mulighed for at hindre progression, eller hvor man ikke kan kurere sygdomme ved behandling. Andre etiske problemstillinger er specielle for demens.

Det særlige ved demens er således, at personen med demens kan være helt eller delvis ude af stand til at forstå og/eller tage stilling til problemerne, og personen kan være ude af stand til at tage vare på sig selv og til at vurdere sin egen situation. Ved de fremadskridende og hyppigste demensformer sker forringelsen af patientens funktionsevne gradvis over en årrække. De pårørende eller andre kommer i praksis på et tidspunkt ofte til at træffe nødvendige beslutninger på personens vegne.

Samtidig må respekten for den enkeltes integritet og selvbestemmelse respekteres. I henhold til Det Etiske Råd må man i videst muligt omfang respektere den demente persons selvbestemmelse også i ikke-kompetente situationer og stadier.

Disse problemstillinger har udover en etisk dimension også en række legale aspekter bl.a. i relation til patienternes retsstilling, samt regler for informeret samtykke og regler for patienter, som varigt mangler evnen til at afgive et sådant.

Etiske aspekter i relation til tidlig diagnostik

De etiske problemstillinger i relation til tidlig diagnostik handler om, hvem der kan og bør træffe beslutning om at indlede en tidlig diagnosticering. Der findes ikke for tiden tungtvejende argumenter for, at en sådan beslutning bør træffes af andre end personen selv på et informeret grundlag evt. efter samråd med de nærmeste pårørende og den praktiserende læge. Der skal ikke tages samfundsmæssige hensyn, når der ses bort fra kørekortvurderinger.

Det forhold at sundheds- og plejepersonale ville finde det hensigtsmæssigt med en diagnose og eventuelt en prognose af hensyn til tilrettelæggelsen af tilbuddene til personen har ikke en sådan vægt, at det berettiger til at se bort fra personens selvbestemmelsesret. Der foreligger indtil videre heller ikke så effektive behandlingsmuligheder, at dette berettiger til en aktiv og systematisk tidlig opsporing af personer med demens.

Kørekortsvurdering med henblik på fornyelse er ligeledes en beslutning, som træffes af den enkelte. I den forbindelse påhviler der lægen en specifik legal forpligtelse, som er veldefineret og fastlagt. Dette aspekt behandles i øvrigt ikke i redegørelsen.

Personen og de pårørende bør, som grundlag for en beslutning på informeret grundlag, have mulighed for at få information om indholdet i et undersøgelsesforløb, sikkerheden af diagnostikken, betydning og konsekvenser af en diagnose, herunder prognose, samt muligheder og begrænsninger ved eventuel behandling. Lov om patienters retsstilling giver en uddybende beskrivelse af rettigheder og pligter i forbindelse med information og samtykke.

Der kan generelt opridses en række argumenter der taler for (tidlig) diagnosticering såvel som argumenter imod (tidlig) diagnosticering, og sådanne overvejelser kan indgå i drøftelsen mellem patient, pårørende og læge.

For diagnosticering kan tale:

Imod tidlig diagnosticering kan tale:

Hvis en person og de pårørende opsøger lægen og beder om diagnostisk udredning for demens, er lægens rolle veldefineret, og de etiske problemer er rimeligt afklarede. Det forestående undersøgelsesprogram vil være styret af lægens skøn om, hvad der tjener patienten bedst og dennes ønske og accept heraf.

Hvis personen derimod opsøger lægen af andre årsager end mistanke om demens, eller personen opsøges af sundhedspersoner, fx i forbindelse med opsøgende hjemmebesøg hos ældre, kan der være væsentlige etiske problemer forbundet med at tilbyde undersøgelser vedrørende demens.

På nuværende tidspunkt er behandlingsmulighederne ved demens hos ældre af så begrænset karakter, at aktiv tidlig opsporing af demenstilfælde, dvs. screening, ikke kan anses for relevant, idet en række punkter inden for demensområdet ikke opfylder WHOs krav til forudsætninger for at overveje screeningsaktiviteter.

Etiske dilemmaer ved demens

Som en grundholdning skal det enkelte menneskes integritet og selvbestemmelse altid respekteres. Det Etiske Råd beskriver, at omsorgen for ældre demente - og dette gælder også yngre demente - rejser en lang række etiske dilemmaer, der som oftest har rod i ønsket om dels at vise respekt for den dementes selvbestemmelse og autonomi og dels at forhindre den demente i at påføre sig selv skade ved at realisere et ønske, som den demente ikke er i stand til at overskue konsekvenserne af.

Et etisk dilemma betyder, at det ikke er muligt at opstille et entydigt svar på, hvad der er det rigtigste at gøre i den enkelte situation. Arbejdet med en dement person er med andre ord af en sådan karakter, at det fordrer en konstant etisk refleksion og dialog.

De spørgsmål fagpersoner må forholde sig til er fx: Er det rigtigt, det vi gør her? Burde vi have handlet anderledes? Hvilket menneskesyn og hvilke værdier skal ligge til grund for behandlingen og plejen? Hvordan formulerer vi en behandlings- og plejeetik?

Dilemmaer, som fagpersoner kan stå overfor kan fx være:

Ovenstående dilemmaer kan lige så ofte være til stede i forbindelse med hjemmeboende demente personer. Andre typiske etiske dilemmaer for pårørende kan være

Pårørende vil i mange tilfælde stå alene med overvejelser om, hvad der er det rigtige at gøre i situationer som disse, og der vil derfor ofte være behov for råd og vejledning fra fagpersoner, som har erfaring med etiske dilemmaer af denne karakter.

Det Etiske råd beskriver nogle spørgsmål, som der typisk er uenighed om blandt pårørende, læger og plejepersonale i forhold til omsorg, pleje og behandling af demente personer:

Svarene på spørgsmålene vil bl.a. afhænge af, hvilket etisk princip man tager som udgangspunkt for behandlingen af demente personer. Det Etiske Råd beskriver fem principper, der kan synliggøre begrundelser for at tage forskellige udgangspunkter overfor demente. I den følgende beskrivelse kan både yngre og ældre demente medtænkes i principperne.

Selvbestemmelse for demente

Behandlingen af demente bør tilrettelægges sådan, at man under alle omstændigheder respekterer den demente person i situationer og stadier, hvor denne er kompetent til selv at træffe bestemmelse, og at man i videst muligt omfang også respekterer den demente persons selvbestemmelse i ikkekompetente situationer og stadier.

Omsorg for demente personer gennem tvangsforanstaltninger

Samfundet har en pligt til at yde demente personer den nødvendige behandling – herunder eventuel tvangsbehandling – samt den nødvendige pleje, støtte og omsorg.

Beskyttelse af andre mod utilsigtet tvang i forbindelse med behandling af demente personer

Andre mennesker har krav på, at tvangsanvendelsen over for demente ikke får den utilsigtede konsekvens, at den også kommer til at omfatte dem.

Respekten for de demente personers værdighed

De demente personer har, som andre mennesker, krav på værdige livsvilkår, og tilvejebringelse af disse kan formentlig minimere brugen af tvangsforanstaltninger over for demente.

Retssikkerhed for demente personer

De dementes situation kræver en retslig afklaring af, hvordan tvangsforanstaltninger kan tages i anvendelse.

Juridiske aspekter i relation til demens

Lov om patienters retsstilling

Loven om patienters retsstilling gælder for personer, der inden for sundhedsvæsenet eller andre steder, hvor der udføres sundhedsfaglig virksomhed, modtager eller har modtaget pleje, behandling m.v. af sundhedspersoner, med mindre andet er fastsat i lovgivningen.

Loven finder anvendelse overalt inden for det offentlige sundhedsvæsen samt i praksis og på institutioner inden for det private sundhedsvæsen. Loven omfatter også de tilfælde, hvor en sundhedsperson udfører sundhedsmæssige opgaver i hjemmet eller uden for den almindelige primære og sekundære sundhedssektor, fx i botilbud og i andre boformer.

Ifølge lovens § 6, stk. 1, må ingen behandling (undersøgelse, diagnosticering, sygdomsbehandling, genoptræning, sundhedsfaglig pleje og sundhedsfaglige forebyggelsestiltag m.v. over for den enkelte patient, jf. lovens § 3) indledes eller fortsættes uden patientens informerede samtykke, med mindre andet følger af lov eller bestemmelser fastsat i henhold til lov.

Samtykkekravet understreger patientens selvbestemmelsesret. Et samtykke skal være baseret på fyldestgørende information, og patienten skal være i stand til at kunne overskue konsekvenserne af sit samtykke på baggrund af den givne information.

Hovedreglen er derfor, at en dement patient, som er habil, som alle andre patienter skal informeres og give samtykke til behandling m.v.

Er der tale om demente patienter, der varigt mangler evnen til at give informeret samtykke til behandling, er der i lovens § 9 fastsat særlige regler om informeret samtykke. Det er her afgørende, om de pågældende kan forholde sig fornuftsmæssigt til behandlingsforslag m.v.

For en patient, der varigt mangler evnen til at give informeret samtykke, kan de nærmeste pårørende give informeret samtykke til behandling. Nærmeste pårørende kan være: Samlevende ægtefælle eller samlever, partner i et registreret parforhold eller slægtninge i lige linie. Også en person uden for familien, som patienten er nært knyttet til, fx en ven eller en støtte- og kontaktperson, vil i den konkrete situation kunne anses for nærmeste pårørende.

I de tilfælde, hvor en patient er under værgemål, der omfatter personlige forhold, herunder helbredsforhold, jf. værgemålslovens § 5, kan informeret samtykke dog gives af værgen.

Den normale situation vil være, at der ikke er udpeget en personlig værge, eller at det personlige værgemål ikke omfatter kompetence til at træffe beslutninger vedrørende helbredsforhold.

Det skal understreges, at hvis en patient i ord eller handling tilkendegiver, at vedkommende ikke vil behandles, er der, uanset samtykke fra værge eller pårørende, ikke hjemmel i patientretsstillingsloven til at gennemføre behandlingen med tvang. Der kan derfor eksempelvis ikke mod en dement patients vilje gives medicin eller gennemføres en tandbehandling.

Skønner sundhedspersonen, at de nærmeste pårørende eller værgen forvalter samtykket på en måde, der åbenbart vil skade patienten eller behandlingsresultatet, kan behandlingen gennemføres, hvis embedslægeinstitutionen giver tilslutning hertil.

Hvis patienten ikke har nærmeste pårørende eller en værge, kan sundhedspersonen gennemføre en påtænkt behandling, hvis en uvildig sundhedsperson med faglig indsigt giver tilslutning hertil. Det er dog ikke nødvendigt at inddrage en anden sundhedsperson i disse situationer, hvis der er tale om behandling af mindre indgribende karakter, f.eks. sårskifte, jf. lovens § 9, stk. 2 og 3.

I situationer, hvor øjeblikkelig behandling er påkrævet for patientens overlevelse eller for på længere sigt at forbedre patientens chance for at overleve eller for at opnå et væsentligt bedre resultat af behandlingen, kan en sundhedsperson indlede eller fortsætte behandling uden samtykke fra patienten, nærmeste pårørende eller værge, jf. § 10.

Selv om en dement patient generelt set mangler evne til at forstå en information og til at overskue konsekvenserne af et samtykke, kan den pågældende på enkeltområder være i stand til at give et gyldigt samtykke. Der skal derfor i så vid udstrækning som muligt gives information til og indhentes samtykke fra den pågældende selv. Det kan efter en konkret vurdering være samtykke til visse former for behandling eller visse dele af en behandling.

Den dementes beslutning om behandling i disse situationer bør accepteres fremfor et stedfortrædende samtykke. Det er vigtigt, at en patients selvbestemmelsesret ikke bortfalder i større udstrækning end der er grundlag for, jf. også lovens § 11.

En patients selvbestemmelsesret gælder også, når patienten hellere vil afstå fra information om helbredstilstand, sygdomsprognose, behandlingsmuligheder osv. Der må kræves en utvetydig tilkendegivelse fra patienten om, at vedkommende ikke ønsker at blive informeret.

Der skal i det hele taget henvises til Sundhedsstyrelsens vejledning nr. 161 af 16. september 1998 om information og samtykke og om videregivelse af helbredsoplysninger m.v.

Værgemålsloven

Værgemålsloven indeholder regler om iværksættelse af personlig og/eller økonomiske værgemål, jf. værgemålslovens § 5, fratagelse af den retlige handleevne, jf. § 6, og regler om samværgemål.

Lov om social service

Sociale forhold reguleres i lov om social service, herunder reglerne om magtanvendelse overfor voksne. Disse regler er nærmere beskrevet i Socialministeriets Vejledning om magtanvendelse og andre indgreb i selvbestemmelsesretten overfor voksne, servicelovens § 67a og kap. 21 – herunder pædagogiske principper (1999).

Regelsættet bygger på Socialministeriets rapport fra udvalget om psykisk handicappedes retssikkerhed (januar 1998).

Hensigten med regelsættet om magtanvendelse er at styrke retssikkerheden, hvilket er udmøntet i

Ifølge formålsbestemmelsen i servicelovens § 109, skal magtanvendelsesforanstaltninger begrænses til det absolut nødvendige.

Reglerne i § 109 og §§ 109 a-e om iværksættelse af tvangsmæssige foranstaltninger skal derfor betragtes som en undtagelse.

Lovligt iværksatte tvangsforanstaltninger forudsætter altid, at indgrebet sker for at afværge overhængende væsentlig personskade.

De tvangsmæssige foranstaltninger, som kan sættes i værk, når lovens betingelser er opfyldt, er: Alarm- og pejlesystemer, fastholdelse, tilbageholdelse i boligen, anvendelse af beskyttelsesmidler og optagelse i særlige botilbud uden samtykke.

Disse forhold uddybes i bogen Dementes menneskerettigheder - Etik og ret i Danmark, som Det Danske Center for Menneskerettigheder har udgivet i december 2000.

Pårørendes oplevelser af belastninger og behov for støtte

Nedenstående sammenfatter en række karakteristiske oplevelser og problemer for pårørende beskrevet af Alzheimerforeningen. Det skal bemærkes, at patienterne med demens, som omtales i afsnittet er på forskellige stadier i sygdomsforløbet og er i forskellige aldre fra ca. 40 år og opefter.

De første tegn på demens kan vise sig ved små glimt af glemsomhed, forveksling af et navn eller af en person, senere måske pludselig vanskelighed ved at udføre en velkendt opgave som fx at betjene en vaskemaskine. Der kan opleves ændringer af personligheden ved at personen med demens af og til bliver påståelig, frygtsom, mistænksom, fjern, vredladen, uinteresseret eller initiativløs.

De pårørende kan undre sig over disse hændelser, og der kan opstå en uforklarlig usikkerhed og forvirring, da forandringerne i begyndelsen af forløbet kun forekommer i glimt, og personen ellers fungerer tilsyneladende almindeligt. De pårørende finder på alle mulige forklaringer på den lidt ændrede adfærd, og usikkerheden kan medføre isolation fra venner og familie.

Hos ældre personer bortforklares symptomerne ofte med stress, alder eller træthed. Yngre personer kan blive betegnet som værende ligeglade og uinteresserede.

Da demenssygdommene udvikler sig snigende, kan der gå lang tid, inden der søges læge og inden sygdommen diagnosticeres. Den pårørende kan derfor opleve en række situationer, som kan virke uforståelige, og derfor også virker fysisk og psykisk belastende. I de senere stadier kan det være svært for både ægtefælle og børn, at personen med demens ikke kan genkende dem.

Almindelige krav skaber forvirring i hverdagen, og tilværelsen bliver præget af frygt og håb.

Situationen er typisk præget af, at alle befinder sig i en usikkerhedsperiode, når der endnu ikke er stillet en diagnose.

Diagnose og information og råd fra professionelle

Når der er stillet en diagnose, må der med denne følge en forklaring om sygdommen og dens kendetegn. Der er brug for støtte og rådgivning, og der er brug for at have nogen at tale med. Der vil være et stort behov for information, men det er ikke sikkert, at denne information skal gives samtidig med diagnosen, da visheden om diagnosen kan medføre en tilstand, hvor det er vanskeligt at lytte. Det er derfor vigtigt også at udlevere skriftlig information samt information om lokale pårørendegrupper og kontaktpersoner i kommunen. I mange kommuner er der i dag ansat demenskoordinatorer, hvis opgave blandt andet er at få hverdagen til at fungere, og at koordinere kommunens og de frivillige foreningers tilbud.

Behov for aflastning

Inden belastningerne bliver for voldsomme kan både personen med demens og de pårørende ønske at klare hverdagen selv, men når personen med demens efterhånden bliver mere og mere afhængig af en pårørende, kan det blive svært at klare. Hvis fx ændrede døgnrytmer får personen med demens til at gå i bad midt om natten, kræver det indfølingsevne at få vedkommende i seng igen uden, at det opleves nedværdigende.

Derudover kommer den fysiske belastning, som kan skyldes den stadige omsorg, der skal udvises ved fx påklædning, toiletbesøg og aktivering. Der bliver mere vask og rengøring, der bliver mangel på søvn og ro hos den pårørende, og ofte er denne i konstant alarmberedskab.

Når den demente udviser en aggressiv eller truende adfærd, som ligger fjernt fra, hvorledes vedkommende tidligere har reageret, og når den demente ikke længere selv kan bedømme situationerne og mister sine hæmninger, er det meget belastende for den pårørende. Afmagten og sorgen i forbindelse med den fremadskridende sygdom opleves ligeledes belastende. Det er ikke så enkelt med sin fornuft at acceptere, at en nærstående person ændrer identitet. Kommunikationen - dialogen - er ikke mere, selv om den demente person går rundt og ser helt almindelig ud.

Der bliver ofte behov for permanent ophold i plejebolig, hvis den demente udviser truende eller aggressiv adfærd eller får svære søvnforstyrrelser. Det er svært for den pårørende at indgå i en sådan beslutning, da man føler, man ikke har slået til, og at man kommer til at forsømme sin ægtefælle.

Lægelig rådgivning

Behovene for rådgivning og hvilken rådgivning, der skal gives, er afhængig af hvilket stadie, den demente befinder sig i. Det vil dog altid være nødvendigt for den pårørende, at få viden om de kommende ændringer og årsagerne hertil. Det kan være lettere at acceptere og forstå en situation, når der er en forklaring på den, og derved også lettere at yde en hensigtsmæssig hjælp i hjemmet.

Kommunal støtte

Der opleves som oftest behov for, at der er en kompetent person i kommunen, fx en demenskoordinator, der kan varetage den dementes situation og bygge bro til hjemmeplejen. Kommunens personale kan vejlede om hvilke tilbud, der kan blive behov for, efterhånden som sygdommen udvikler sig, fx hjælp i hjemmet, dagcenter eller plejebolig. Der bør desuden oplyses om juridiske retningslinier og relevante frivillige organisationer.

Pårørendegrupper

Udover den professionelle hjælp og støtte, er det vigtigt at have andre personer i lignende situation at tale med. Pårørendegrupper har i den forbindelse stor værdi. At møde andre, der er i samme situation, og umiddelbart vil kunne forstå problemstillingerne, er i sig selv en støtte. De professionelle skal udføre et forarbejde præget af stor indfølingsevne, for at finde den hjælp som netop den enkelte pårørende og familien har brug for. Mange pårørende vil og kan ikke slippe den demente af syne og overlade omsorgen til andre. Det kan opleves som meget svært, at fremmede skal komme i hjemmet.

Et tilbagevendende problem er skyldfølelse hos de pårørende, fordi de har givet op og overladt ansvaret til andre. Derfor ligger der også et rådgivnings- og støttearbejde for pårørende, for at få den pårørende til at overgive ansvaret til andre og beskæftige sig med andet. Et aflastningsophold til den demente person kan være en vigtig støtte, således at den pårørende fx kan komme på ferie.

Studiekredse og kurser

Der vil opstå forskellige behov for de pårørende i de forskellige stadier af et familiemedlems demensudvikling. Det kan være behov for studiekredse for voksne børn eller for teenager- børn, ligesom der kan være brug for en studiekreds for ægtefæller, hvis ægtefælle skal flytte eller er flyttet i plejebolig.

Plejebolig

Selv om der ydes hjælp i hjemmet kan den dag komme, hvor den pårørende ikke længere magter omsorgen - en situation, mange har svært ved at forholde sig til. Det er for de fleste den sværeste beslutning at træffe. Oplevelsen af magtesløshed og skyldfølelse trænger sig stærkt på, når det erkendes, at indflytning i plejebolig er den bedste løsning.

Det er derfor af stor betydning, at der findes et botilbud, der egner sig bedst til netop den enkelte person og dennes familie. Indflytning i botilbud kan lettes ved god planlægning, så personalet allerede ved indflytning har et godt kendskab til den dementes livshistorie, informationer om sygdommens natur og den dementes adfærdsmønstre.

Samarbejdet mellem familien og det nye opholdssted er meget betydningsfuldt. Der opstår nu en ny situation for alle implicerede parter – en situation, der må klarlægges og bearbejdes. Der bliver tale om et nyt hjem - måske med opløsning af det tidligere hjem – og måske får ægtefællen to hjem at forholde sig til fremover. Når personen med demens forhåbentlig er faldet til i sit nye hjem, må pleje- og sundhedspersonale sammen støtte den pårørende i, at denne kan opbygge nye måder til at få livsindhold i hverdagen, således at der bliver tid til besøg hos personen med demens og tid til at beskæftige sig med egne ønsker og behov.

Den dag den demente afgår ved døden kan den pårørende have behov for fortsat hjælp. Nogle pårørende kan have brug for fortsat at besøge plejeboligen, andre har det ikke. Bearbejdelsen af den del af livet, der nu er forbi, er under alle omstændigheder vigtig for at komme videre. Der kan være tale om en lang sorgperiode, da denne som oftest er begyndt længe før døden indtraf. Oplevelsen af sorg under sygdomsforløbet afløses nu af et naturligt savn. Den dag en pårørende bliver alene, skal der ofte hjælp til at finde lyst og kræfter til at gå ind i det sociale liv igen, engagere sig og få livet til at gå videre. Nogle pårørende har behov for samtaleterapi i efterforløbet.

Mennesker er forskellige, det er forskelligt, hvordan den enkelte klarer de nye situationer, og hvilke behov for hjælp, der opstår.






Kapitel 4 Forekomst og sygdomsbilleder

Demens er afledt af det latinske ord de+mens og betyder således oprindelig af-sind (afsindig). Betegnelsen er altså oprindelig deskriptiv, men bruges nu som en diagnose og som en betegnelse for en tilstand omfattende svækkelse af hjernens funktion. Fra at have en deskriptiv betydning er demens nu blevet en betegnelse for et symptomkompleks, et syndrom. Nogle fagprofessionelle vælger da også at bruge termen demenssyndrom i stedet for demens. I denne rapport anvendes generelt den almindeligt anvendte betegnelse demens.

Demens kan defineres som en karakteristisk samling af symptomer, dvs. et syndrom, forårsaget af sygdom eller skade som påvirker hjernens intellektuelle funktion, men ikke bevidsthedsklarheden. Demens medfører svækkelse af en række hjernefunktioner: hukommelse, koncentrationsevne, orienteringsevne, sprog og er evt. ledsaget af forstyrrelser af sprog og ændring i personlighed, adfærd og følelsesliv.

Demens kan forekomme i alle aldre, men hyppigheden er markant stigende med alderen. Forskellige sygdomme kan være årsag til udvikling af demenstilstande. Enkelte af disse sygdomme kan helbredes, en del vil forblive stationære, men de fleste patienter gennemgår et kronisk progredierende sygdomsforløb, som medfører et stigende behov for omsorg og pleje. I visse tilfælde kan progressionshastigheden forsinkes.

Diagnostiske kriterier for demens

Demens er defineret i flere forskellige sygdomsklassifikationssystemer. I alle klassifikationerne indgår en svækkelse af hukommelsen og de kognitive funktioner med forskellig vægtning. Ordet kognitiv betyder opfatte, forstå, vide, og de kognitive funktioner vedrører således funktioner med erkendelse, opfattelse og tænkning. I nogle materialer bruges ordet ”intellektuel” som synonym for kognitiv. I denne rapport anvendes betegnelsen kognitiv i den ovenfor anførte betydning.

I Danmark anvendes WHOs sygdomsklassifikationssystem ICD-10. I henhold hertil skal alle nedenstående kriterier være opfyldt for at stille diagnosen demens:

  1. 1. Svækkelse af hukommelsen, især for nye data.
    2. Svækkelse af andre kognitive funktioner (abstraktion, tænkning, planlægning, dømmekraft).

    Let demens: Interfererer med normale dagliglivs aktiviteter. Moderat demens: Kan ikke klare sig uden hjælp fra andre.
    Svær demens: Kontinuerlig pleje og overvågning nødvendig.
  2. Bevaret bevidsthedsklarhed i et omfang tilstrækkeligt til at bedømme punkt I.
  3. Svækkelse af emotionel kontrol, motivation eller social adfærd med mindst to af følgende symptomer:
    1. emotionel labilitet
    2. irritabilitet
    3. apati
    4. forgrovet social adfærd
  4. Varighed over seks måneder.

Det skal bemærkes, at der ikke må forekomme bevidsthedsplumring hos patienten.

Endvidere bemærkes at der ikke indgår krav om irreversibilitet eller progression i kriterierne.

Forekomst

Inden for sundhedsvæsenet arbejdes der med to forskellige begreber, når forekomsten af en sygdom skal beskrives: Prævalens og incidens. Prævalens angiver, hvor mange personer, der på et givet tidspunkt lider af sygdommen, og incidens angiver, hvor mange nye personer, der forventes at få sygdommen inden for et givent tidsrum, ofte et år. Tallene herfor angives ofte som antal personer fx pr. 100.000 indbyggere eller i procent.

Der er tidligere angivet noget varierende tal for prævalens og meget varierende tal for incidens af demens. Dette skyldes, at forskellige opgørelser har anvendt forskellige diagnostiske kriterier og forskellige metoder. Antallet af personer med demens i en given befolkning vil i øvrigt være påvirket af genetiske forhold og den gennemsnitlige levetid samt af kulturelle opfattelser og normer i det pågældende samfund.

Prævalens

Prævalensen af demens er beskrevet i mere end 100 internationale undersøgelser, der viser meget forskellige resultater. De senere års undersøgelser støtter en prævalens i området 6,3-7,1%. Et hollandsk arbejde fra 1991, der samlede og reanalyserede data fra 12 europæiske prævalensstudier, viste således en samlet prævalens på 6,6% for 65-95-årige. Der findes kun få danske studier, men fx fandt man i Østerbroundersøgelsen fra 1996 en prævalens på 5,4%. For at få et mere sikkert skøn over prævalensen af demens er der ved Center for Demensforskning på Odense Universitets Hospital foretaget en litteratursøgning efter meta-analyser på studier i Europa og Nordamerika, som er publiceret på engelsk, tysk eller fransk siden 1985. Litteratursøgningen fandt fem metaanalyser af aldersspecifik prævalens, der opfyldte søgekriterierne. De fem meta-analyser omfattede i alt 66 studier med en samlet patientpopulation på mindst 93.000 (i en analyse er populationen ikke opgivet). Meta-analyserne viser alle, at prævalensen er stærkt stigende med stigende alder. Som det fremgår af tabel 1 fordobles prævalensproportionen ca. hvert 5. år. De angivne tal i tabel 1 for prævalens er gennemsnittet af den vægtede prævalensproportion fra de fem meta-analyser.

Tabel 1: Prævalensproportioner af 65-årige og opefter i henhold til 5 meta-analyser

65-69 år 70-74 år 75-79 år 80-84 år 85-89 år 90-94 år 95 år +
1,4% 3,2% 5,8% 11,6% 19,6% 28,8% 39,2%

Vægtet i forhold til befolkningsgruppens størrelse giver disse tal en gennemsnitlig prævalens på 7% hos 65-årige og derover

Incidens

Tallene for incidens varierer mere end tallene for prævalens, og der er færre undersøgelser. Forskellige undersøgelser angiver en årlig incidens i området 0,8-2,5%. De foreliggende undersøgelser finder dog den samme aldersrelaterede stigning i incidens, som omtalt for prævalens. På Center for Demensforskning har man ligeledes foretaget en litteratursøgning efter meta-analyser på studier vedrørende incidens af demens, og der er fundet tre internationale analyser publiceret efter 1985. Som det fremgår af tabel 2 viser de tre metaanalyser meget forskellige resultater.

Tabel 2: Incidensrater ifølge 3 meta-analyser

Analyse 65-69 år 70-74 år 75-79 år 80-84 år 85-89 år 90-94 år 95+ år
1 0,24 0,55 1,60 3,05 4,86 7,02 7,02
2 0,33 0,84 1,82 3,36 5,33 7,29 8,68
3 0,91 1,76 3,33 5,99 10,41 18,0 18,0

De angivne incidensrater omregnet til andelen af 65+ årige i den danske befolkning udgør efter et personårvægtet gennemsnit 2,5%.

Demens inddeles traditionelt – og i henhold til WHO’s ICD-10 klassifikation - i tre grader: let -, moderat - og svær demens. Nogle studier over prævalens og incidens supplerer disse tre grader med et skøn over antallet af personer med kun lette kognitive forstyrrelser. Denne personruppe benævnes og defineres forskelligt i forskellige studier og forskellige lande. I engelsksprogede lande anvendes ofte begrebet MCI – Mild Cognitive Impairment. Andelen af personer, der udvikler demens i Mild Cognitive Impairment-gruppen angives at variere fra 10-50% i løbet af 5 år. Herhjemme har Odensestudiet tilføjet graden: ”meget mild demens” til de øvrige tre sværhedsgrader.

Odensestudiet skal her beskrives nærmere. Undersøgelsespopulationen omfattede 5.237 personer af de 65-84 årige tilfældigt udtaget fra Folkeregisteret. Heraf ønskede 1841 personer (35%) ikke at deltage. Frafaldet var procentvis størst i de ældste aldersklasser.

De resterende 3.346 personer indgik i prævalensundersøgelsen, der blev gennemført fra 1992 – 94, og 2.452 indgik senere i incidensundersøgelsen, der blev gennemført fra 1994 - 96. Alle deltagerne blev screenet med CAMCOG test, og de screeningspositive blev yderligere undersøgt med den større test CAMDEX og et større neuropsykologisk testbatteri. Personer, som herved blev klassificeret som demente, blev efterfølgende vurderet med henblik på en klinisk demensdiagnose efter relevante diagnostiske kriterier. Sværhedsgraden blev ikke vurderet i henhold til WHOs klassifikation, men ud fra skalaen Clinical Dementia Rating, som klassificerer demens i fire kategorier: Tvivlsom, mild, moderat og svær demens.

Odensestudiet afviger fra en række i øvrigt sammenlignelige studier ved at inkludere den oven for nævnte gruppe: ”meget mild demens”. Denne gruppe består af personer, der opfyldte kliniske diagnostiske kriterier for Alzheimers sygdom, vaskulær demens eller demens af anden type, og hvor personerne efterfølgende efter ovennævnte Clinical Dementia Rating blev bedømt ”tvivlsom demente”. Disse blev i undersøgelsen klassificerede som ”meget mild demente” og indgik i undersøgelsesmaterialet. Gruppen ”meget mild demens” udgør i prævalensstudiet fra Odense ca. 40% af den samlede patientpopulation og i incidensstudiet udgør denne gruppe ca. 50%.

Gruppen ”meget mild demens” indregnes i Odense studiet, hvorefter man finder en en prævalens på 7,1% og en incidens på 2,4%, dvs. en prævalens og en incidens omtrent svarende til de anførte metaanalysers. Hvis gruppen ”meget mild demens” imidlertid ikke medtages i Odensestudiets tal, ses en prævalens på 4,3% og en incidens på 1,6%, hvilket er væsentligt lavere end i de ovennævnte metaanalyser. Da Odensematerialet imidlertid ikke omfatter personer over 84 år, og da frafaldet procentuelt var størst i de høje aldersklasser, hvor både prævalens og incidens er højest, må disse procenttal dog anses for at være minimumstal.

For så vidt angår de omtalte metaanalyser af prævalensen inkluderer disse ikke en tilsvarende gruppe personer med ”meget mild demens”, hvorimod en gruppe svarende til Odensestudiets ”meget mild demens” indgår i et meget begrænset men ikke nærmere defineret omfang i de nævnte metaanalyser vedrørende incidensen.

Det kan konstateres, at de omtalte metaanalyser viser et prævalens- og incidensgennemsnit, der ligger i den øvre del af de internationale fund og estimater. Arbejdsgruppen har herefter i sit skøn over forekomsten i Danmark valgt at tage udganspunkt i metaanalysernes resultater med en prævalens på 7% og en incidens på 2,5%.

Ifølge Danmarks Statistik udgjorde gruppen på 65 år og derover pr. 1. januar 2001 i alt 791.828 personer. Ved en prævalens på 7% svarer dette til, at der nu lever ca. 55.000 personer med demens i Danmark og med en incidens på 2,5%, skønnes der aktuelt at tilkomme ca. 19.000 nye tilfælde årligt.

I overensstemmelse med den demografiske udvikling vil antallet af demente stige kraftigt, når de store årgange fra 40-érne bliver ældre. I de nærmest kommende år vil antallet af ældre personer i befolkningen være nogenlunde konstant, men omkring 2006 begynder antallet at stige således, at der i 2010 er 12% flere ældre end i 2001 og i 2020 er der 38% flere ældre end i januar 2001, jf. tabel 3. Der må på basis heraf alt andet lige forventes en tilsvarende stigning i antallet af demente.

Tabel 3: Prævalens og incidens for demens i årene 2000-2020 i absolutte tal

Årstal Befolkning
+ 65 år
Prævalens Incidens
2001 792.000 55.440 19.800
2010 887.000 62.100 22.200
2020 1.008.000 70.600 25.200

Kilde: ”Befolkningsprognoser 2001-2040” i Nyt fra Danmarks Statistik nr. 224 fra 21. maj 2001

Personer med demens med indvandrerbaggrund stiller særlige krav til både udredning, behandling og pleje. Det er i de kommene år derfor vigtigt at indtænke andelen af indvandrere i forbindelse med amternes og kommunernes planlægning af indsatsen vedrørende demens. Ifølge Danmarks Statistik var der pr. 1. januar 2001 25.800 indvandrere på 65 år og derover fordelt med 9.000 mænd og 16.800 kvinder. Med en prævalens på 7% og en incidens på 2,5% betyder det, at der i Danmark lever ca. 1800 indvandrere med demens, og at yderligere ca. 645 indvandrere årligt vil udvikle en demenssygdom.

Årsager til udvikling af demenssygdom

Der har været mange forslag om mulige årsager og risikofaktorer for udvikling af demens. Ved Alzheimers sygdom er de bedst kendte og dokumenterede risikofaktorer alder og arvelige forhold, og ved vaskulær demens er de kendte risikofaktorer forhøjet blodtryk og livsstilsfaktorer som fx rygning, alkoholmisbrug og for højt kolesterolindhold i blodet.

Arvelige demensformer

Flere forskellige demenssygdomme findes i arvelige former, men arvelige demenssygdomme er antalsmæssigt meget sjældne. Arvegangen ved disse sygdomme er autosomal dominant. Det vil sige, at sygdommen forekommer i hvert slægtled og overføres fra den demente til i gennemsnit 50 % af individerne i næste slægtled.

Følgende demenssygdomme findes alene i en arvelig form: Huntingtons sygdom og CADASIL (en særlig og sjælden form for vaskulær demens).

En række andre demenssygdomme forekommer både i arvelige og ikke-arvelige former. Det dejer sig om: Alzheimers sygdom, Creutzfeldt-Jakobs sygdom, fronto-temporal demens med/uden Parkinson-symptomer, og visse andre sjældnere sygdomme.

Sygdomsgenet eller -generne kendes for de ovennævnte sygdomme. De indtil nu identificerede mutationer i relation til Alzheimers sygdom forklarer dog kun omkring 75 % af de kendte tilfælde af arvelig Alzheimers sygdom.

De arvelige demenssygdomme er særdeles sjældne fx er hyppigheden af Huntingtons sygdom 4-10 pr. 100.000 indbyggere. I en nylig fransk undersøgelse fandtes hyppigheden af tidligt indsættende Alzheimers sygdom i arvelig form til 5,3 pr. 100.000 indbyggere, mens hyppigheden af tidligt indsættende Alzheimers sygdom i ikke-arvelig form var 41,2 pr. 100.000 indbyggere. Hyppigheden af sent indsættende, ikke arvelig Alzheimers sygdom var derimod 5.000 pr. 100.000 indbyggere.

De arvelige former for Alzheimers sygdom er ofte tidligt indsættende (dvs. med debut før 65 år), og udfra ovenstående må det vurderes, at der i Danmark er knap 100 mennesker med tidligt indsættende arvelig Alzheimers sygdom. Dette tal kan være noget undervurderet, men det samlede antal mennesker i Danmark med en eller anden arvelig demensform kommer næppe op over 300 i alt.

Teknologisk foreligger der mulighed for i en række tilfælde at identificere genet for arvelige demensformer.

Genetiske risikofaktorer for Alzheimers sygdom

For den almindeligt forekommende ikke arvelige form af Alzheimers sygdom er der påvist en række hyppigt forekommende gentyper, som øger eller nedsætter risikoen for at få sygdommen. Det mest kendte eksempel er Apolipoprotein E som forekommer i 3 forskellige former e2, e3, og e4. Mennesker med type e4 har betydelig øget risiko for at udvikle Alzheimers sygdom. Generelt er livstidsrisikoen for at få Alzheimers sygdom på 15%. For e4-positive mennesker er livstidsrisikoen 29 %, for e4-negative er den kun 9 %.

Symptombillede og prognose

Demenssygdommene kan inddeles efter flere forskellige kriterier. I det følgende inddeles demens i neurodegenerative demenstilstande, vaskulær demens og andre. De to førstnævnte udgør tilsammen 90% af alle demenstilfælde. (For en mere komplet oversigt se bilag I).

Neurodegenerative demenstilstande

Denne gruppe er den største af demensgrupperne, idet den samlet udgør ca. 70% af alle demenstilfælde. Disse demenstilstande skyldes jævnt fremadskridende beskadigelser af hjernevævet. Den vigtigste og hyppigste demenssygdom i denne gruppe er Alzheimers sygdom.

Alzheimers sygdom

Alzheimers sygdom er den mest almindelige demenssygdom idet den udgør 60-65% af alle demenssygdomme hos ældre og ca. 35% af alle demenssygdomme hos yngre. Sygdommen findes i en sjælden arvelig, ofte tidligt (før 65 år) indsættende form hos ca. 1% af alle patienter med Alzheimers sygdom og i en mere almindelig, sporadisk forekommende form, der ofte er sent indsættende (efter 65 år).

I hjernen ses skrumpning af hjernebarken, skader på nervecellerne, nedsat mængde signalstof mellem cellerne, udfældning af protein imellem hjernecellerne ( plaques) og mere fast proteinmateriale i nervecellerne (tau).

Mange risikofaktorer har været foreslået som medvirkende årsag til Alzheimers sygdom, men de eneste sikkert dokumenterede er genetiske forhold og alder. Alzheimers sygdom er jævnt fremadskridende og medinddrager gradvist flere områder af hjernen, hvilket medfører flere funktionstab. Der kan forekomme neurologiske og psykiske komplikationer.

Sygdomsforløbet er snigende med langsom og jævn udvikling over mange år. Forløbet er forskelligt fra person til person, især hvad angår varighed, men også graden og typen af funktionstab varierer. Variationen er dog ikke større end det er muligt at foretage følgende faseinddeling baseret på det kliniske billede:

Faser af demens ved Alzheimers sygdom

Let demens
Ved let demens har personen begyndende hukommelsessvigt, som forstyrrer dagligdags aktiviteter. Omgivelserne bemærker, at personen er blevet anderledes. Personen kan fx ikke deltage i mere abstrakte diskussioner, kan fralægge sig sit hidtidige ansvar og er ikke rigtig nærværende i samværet med andre mennesker. Personen oplever selv en identitetskrise, som ofte er forbundet med angst, depression og følelse af utilstrækkelighed og uvished.

Den nedsatte koncentrationsevne, glemsomheden og den øgede irritabilitet mærkes ofte af personen selv i begyndelsesstadierne af demens. Glemsomhed kan være forbundet med angst for netop at blive diagnostiseret som dement eller med andre ord – at miste sin personlighed. Ofte er den let demente person ikke selv klar over omfanget af funktionstabet. Denne mangel på indsigt kan til dels skyldes selve hjernesygdommen.

Personen har behov for støtte i mere komplekse situationer, kan have svært ved at tage initiativ selv og forvirres let, når der sker mange ting på en gang. Personen har øjeblikke, hvor oplevelsen af utilstrækkelighed og angst for fremtiden er meget overvældende.

Moderat demens
Efterhånden fungerer personen med demens bedst i kendte omgivelser. Personen har behov for intermiterende støtte i stort set alle hverdagsaktiviteter. I denne fase kan selv små forandringer give anledning til forvirringstilstande hos den demente person. Billedet domineres af talevanskeligheder, problemer med rumlig genkendelse og svære hukommelsesforstyrrelser, især af korttidshukommelsen.

Sproget og opfattelsesevnen er tydeligt forandret, hvorved der kan opstå kommunikationsvanskeligheder, som kan udløse angst, vrede, og nederlagsfølelse. Der kommer tiltagende adfærdsforstyrrelser med vredesreaktioner, angst, vrangforestillinger og misidentifikationer. Nogle bliver mere apatiske. Efterhånden er der brug for konkret fysisk hjælp til fx toiletbesøg, personlig hygiejne, mad- og væskeindtagelse og vedligeholdelse af muskelfunktioner. Den demente er ude af stand til at være alene. Den støttende pårørende kan ofte ikke længere magte opgaven og må overgive ansvaret til professionelle.

Svær demens
Personen med demens, har nu svært ved at forstå omgivelserne - både det fysiske og sociale miljø. Egne behov kan ikke udtrykkes, og den demente person kan ofte ikke tolke signaler fra egen krop. Personen må have hjælp til alt og har i stigende grad svært ved at holde på urin og afføring. Dette kan være vanskeligt for den demente at acceptere, og mange reagerer ved forsøg på hjælp med afværgereaktioner. Der er følelsesmæssig affladning, vrangforestillinger og hallucinationer kan forekomme. Adfærdsforstyrrelserne bliver ofte mere belastende. Nogle demente går ustandselig lige i hælene på andre personer, og nogle forvilder sig og kan ikke finde tilbage. Aggressivitet, fysisk som verbal, er hyppigt forekommende, mens andre er apatiske. Dette stiller særlige krav til personalet og de arbejdsmetoder, der skal anvendes i plejen.

Personen med demens kan komme i en terminalfase, hvor vedkommende har mistet sproget og kun reagerer på stimuli som fx berøring, lys og lyde.

Alzheimers sygdom er forbundet med en betydelig øget dødelighed. For yngre personer med Alzheimers sygdom vil sygdommen typisk medføre død efter en periode på 2-20 år, hos ældre 3-4 år efter diagnosen er stillet. Når sygdommen rammer ældre, er den også forbundet med øget dødelighed, men ikke alle når at gennemleve alle faserne af sygdommen, før de dør af komplikationer, følgesygdomme eller anden årsag. Den øgede dødelighed knytter sig især til følgende: større infektionsrisiko (gentagne urinvejsinfektioner og lungebetændelse), væskemangel, fejl- og underernæring og delir. Medianoverlevelsen fra diagnosetidspunktet er i større patientgrupper beregnet til 5-8 år.

I dag kan prognosen hos en del personer med Alzheimers sygdom påvirkes i gunstig retning af medicinsk behandling, relevant behandling af komplikationer, støtte til pårørende og ved optimal tilrettelagt støtte, omsorg og pleje.

Gruppen af neurodegenerative demenstilstande omfatter foruden Alzheimers sygdom også frontotemporale demenssygdomme og Lewy body demens.

Frontotemporale demenssygdomme

En gruppe af degenerative sygdomme kan medføre frontallaps eller frontotemporal demens. Denne gruppe inddeles i dag i op til seks forskellige syndromer karakteriseret ved forskellige symptomer, forløb og sygdomsmekanismer. Gruppen udgør ca. 10% af alle demenstilstande, og er kendetegnet ved hyppigt at ramme yngre patienter og ved at udvikle sig med fremadskridende, bizarre personligheds- eller adfærdsændringer, som ofte medfører, at patienterne bliver fejldiagnosticerede eller diagnosticeres sent i forløbet. Nogle af disse sygdomme medfører primært sproglige forstyrrelser, andre primært neurologiske symptomer. Typiske symptomer på demens ses måske først efter flere år.

Lewy body demens

Klassifikationen af denne sygdom er relativ ny, men patienterne har været kendt længe, de har blot været defineret som enten Alzheimers sygdom eller vaskulær demens. Sygdommen progredierer gradvist i lighed med Alzheimers sygdom, men forløbet er præget af stor variation i opmærksomhed og bevidsthed. Sygdommen karakteriseres yderligere ved to symptomer: Hallucinationer og spontane bevægelsesproblemer, svarende til symptomerne ved Parkinsons sygdom. Der foreligger endnu ikke større opgørelser over sygdomsvarighed og dødelighed, men foreløbige rapporter tyder på et mere aggressivt forløb end ved Alzheimers sygdom. Varigheden angives at være fra 3-8 år. Nye undersøgelser tyder på, at medicin af typen acetylkolinesterasehæmmere er effektive til symptomatisk behandling af sygdommen. Patienter med Lewy body demens tåler meget dårligt antipsykotisk medicin.

Gruppen af neurodegenerative tilstande omfatter endvidere de demenstilstande, der fx ses ved Downs syndrom, Parkinsons sygdom, ”Parkinson-Plus” sygdom, Huntingtons sygdom og amyotrofisk lateral sclerose (ALS).

Vaskulære demenstilstande

Vaskulær demens er den næsthyppigste årsag til demens, idet ca. 20% af alle demenstilstande findes inden for denne gruppe. Vaskulær demens omfatter demens som følge af enten en hjerneblødning eller én eller flere blodpropper, samt herudover enkelte andre sygdomme i hjernens blodcirkulation. Forløbet ved disse tilstande er ofte mere individuelt varierende og med en mere trinvis forværring end ved Alzheimers sygdom. Behandlingen af vaskulær demens omfatter først og fremmest forebyggelse af yderligere progression ved blodpropforebyggende behandling og forebyggelse af risikofaktorer.

Andre demenstilstande

Ca. 10% i alt af alle demenstilstande udgøres af følgende grupper

Tilstande som kan forveksles med demens

Demens kan være vanskelig at skelne fra en række andre tilstande. Differentialdiagnostisk arbejder vejledningen om demensudredning udsendt til de praktiserende læger med de 4 D-er, fordi de er nemme at huske: Depression, Delir, Droger, Druk. Her følger en mere uddybende liste over tilstande, som kan forveksles med demens:

  1. normal aldring
  2. psykopatologiske tilstande med intellektuel reduktion, bl.a. depression
  3. delirium
  4. misbrug af rusmidler og medicinpåvirkning
  5. krise, eksistentielle problemer
  6. primær svag begavelse
  7. simuleret demens
  8. fokale hjernesyndromer.

1. Normal aldring

I definitionen fra WHO er demens inddelt i 3 grader: let, moderat og svær demens. Patienter med moderat og svær demens har tydelige symptomer, hvorimod patienter i de tidlige stadier af demens måske kun har diskrete symptomer, som kan gøre det meget vanskeligt at skelne disse patienter fra patienter med normal aldring.

I den normale aldringsproces indgår flere af de enkelte elementer fra demenskriterierne, fx nedsat hukommelse og dårligere indlæring. Symptomerne vil imidlertid ikke ledsages af svækkelse af andre kognitive områder, og den ikke-demente kan kompensere for disse forhold, således at de forringede færdigheder ikke får sociale konsekvenser for personen.

2. Psykopatologiske tilstande med intellektuel reduktion, herunder depression

Ved en række psykiatriske tilstande kan der forekomme kognitive og personlighedsmæssige ændringer, som ligner dem, der ses ved demens. Disse tilstande betegnes pseudodemens. Den hyppigste form for pseudodemens ses ved depression. Flere undersøgelser har således vist, at blandt personer henvist på mistanke om demens, havde op til 25% af de henviste depression og ikke demens.

Afgrænsningen mellem demens og depression kan være meget vanskelig, da de to sygdomme kan forveksles, men også kan forekomme samtidig. Det er vigtigt at foretage en differentialdiagnostisk afklaring af hensyn til mulighederne for at behandle depression. Dette gælder såvel den ikke demente med depression som den demente med depression, idet sidstnævnte også kan opnå mere velbefindende og forbedret kognitiv funktion ved behandling af en samtidig tilstedeværende depression.

3. Delirium

Delirium, eller bevidsthedsplumring og forvirringsstilstande, opstår akut eller halvakut ofte som følge af legemlig sygdom som fx lungebetændelse, andre febertilstande, væskemangel, følge til operation eller svagt hjerte. Det primære ved delir er bevidsthedssvækkelse og desorientering, senere i forløbet optræder vrangforestillinger og hallucinationer, væskeforstyrrelser og temperaturstigning. Det er karakteristisk, at tilstanden er meget svingende. I modsætning til demens er delir en akut tilstand, der altid er forbigående og kortvarig (3- 7 dage) og forsvinder ved effektiv behandling af den tilgrundliggende lidelse. Ubehandlet kan tilstanden være dødelig, og den kræver altid relevant lægelig indgriben.

4. Misbrug af rusmidler og medicinpåvirkning

Indtagelse af alkohol, andre rusmidler og medicin kan medføre svækkelse af de kognitive funktioner og dermed ligne demens. Mange alkoholikere har endvidere en varig, lettere intellektuel reduktion. Mange lægemidler kan give demenslignende tilstande. Alle anxiolytica (beroligende præparater) sløver hjernen og kan give demenslignende tilstande selv i små doser. Herudover kan en række andre medikamina af og til medføre demenslignende tilstande. Det kan fx dreje sig om antiparkinsonmidler, smertestillende midler, prednison, spasmolytica, digoxin og karbamazepin.

5. Krise, eksistentielle problemer

Ældre mennesker er ofte udsat for tab, som påvirker deres tilværelse. Det drejer sig især om tab af ægtefælle, venner eller børn, tab af arbejde eller ufrivillig flytning. Manglende støtte og hjælp i disse situationer kan medføre resignation, krise, apati og tristhed. En eventuel medicinsk behandling af disse symptomer kan yderligere forstærke indtrykket af demens.

Høretab, synsnedsættelse og almen legemlig svækkelse vil ofte, navnlig hos enlige, medføre isolation (withdrawal syndrome). Følgerne heraf kan være psykisk og fysisk inaktivering, hvorfor den ældre fremstår som dement. En grundig sygehistorie og nøje vurdering af syn og hørelse kan afsløre disse forhold.

6. Primær svag begavelse

Primær svag begavelse kan være vanskelig at skelne fra demens. Klager over tiltagende funktionsforringelse støtter mistanken om demens. Ved psykologiske undersøgelser vil den demente fungere meget ujævnt med gode og dårlige præstationer, mens den primært svagt begavede person oftest er jævnt dårligt fungerende. Den primært svagt begavede person har bevaret korttidshukommelse.

7. Simuleret demens

Dette fænomen ses når en patient har et mere eller mindre bevidst motiv til at fremtræde svækket. Man påkalder sig herved hjælp og opmærksomhed fra andre (familie, læge, hjemmepleje etc.). Når hjælpen udebliver, viser det sig, at personen alligevel kan tage vare på sig selv.

8. Fokale hjernesyndromer

Ved fokale hjernesyndromer ses kognitive dysfunktioner oftest med en relativ selektiv karakter, men hukommelsesvanskeligheder er næsten altid til stede. De hyppigste syndromer er: Det annamnestiske syndrom, sprogforstyrrelser, rum/retningsforstyrrelser og neglect. Ved sygdom i frontallapperne kan personlighedsændringer være de eneste symptomer.






Kapitel 5 Muligheder for udredning af demens

Beskrivelsen af aktuelt foreliggende undersøgelsesmuligheder for demens i Danmark tager bl.a. udgangspunkt i rapporten: Demens. Delrapport I. Udkast til faglig konsensus vedrørende diagnostisk udredning og er i overensstemmelse med en række internationale retningslinier. Det skal bemærkes, at de hovedlinier, der beskrives som udredningsgrundlag i rapporten, altid bør tilpasses den enkelte persons behov for undersøgelse hos den praktiserende læge og eventuelt speciallæge.

Det basale udredningsprogram

I forbindelse med en demensudredning skal lægen vurdere, om personens kognitive funktioner er svækkede i forhold til tidligere. Det er som oftest indlæringsevne, hukommelse, koncentration, abstraktionsevne og fleksibilitet i tænkemåde, der rammes mere eller mindre udtalt. Personligheden kan forandres, idet der opstår ændrede behov og interesser.

Stemningsleje, sprogbrug, følelsesregister, affektiv kontrol, spontanitet, energiniveau og social tilpasning kan ligeledes være faktorer, der ændrer sig hos den enkelte person. Desuden er tab eller svækkelse af færdigheder ofte en del af billedet, for eksempel evnen til at købe ind eller til at skrive et sammenhængende brev, evnen til at tilberede et måltid eller at finde vej. Tab af færdigheder vil som oftest blive mere fremskredne jo mere demenstilstanden udvikler sig.

Udredning af demens omfatter et basalt undersøgelsesprogram, som eventuelt kan suppleres med yderligere undersøgelser hos praktiserende speciallæge eller på sygehus. Det basale program vil typisk finde sted hos den praktiserende læge og omfatter:

  • Anamneseoptagelse.
    Personen og pårørende har hver for sig en samtale med den praktiserende læge for at afdække symptomer, samt de oplevelser og reaktioner, der er i forbindelse med den opståede situation.
  • Klinisk objektiv undersøgelse.
    Den praktiserende læge foretager en almen somatisk undersøgelse samt basale neurologiske, psykiatriske og kognitive undersøgelser, herunder demenstest ved anvendelse af MMSE-test (Mini Mental State Examination) eller lignende og urskivetest. Der foretages ligeledes en vurdering af daglige funktioner (ADL).
  • Parakliniske undersøgelser.
    Patienten får foretaget basale blod- og urinprøver samt hjertekardiogram.
    Der suppleres eventuelt med CT-skanning af hjernen.
  • Overvejelser vedrørende kliniske kriterier for demens, differentialdiagnoser og årsager til demenstilstanden.

    I nogle tilfælde vil det være nødvendigt at supplere udredningen med specialundersøgelser i sygehusregi. Det kan dreje sig om CT-skanning, hvis denne ikke er foretaget, klinisk lægelig vurdering, andre røntgenundersøgelser, specielle blodprøver, EEG, lumbalpunktur, specielle skanninger, neuropsykologisk undersøgelse og eventuelt andre undersøgelser.

    Ved afslutningen af undersøgelsesrækken udformes en konklusion vedrørende diagnose, funktionsniveau, behandlingsplan samt plan for opfølgning. Der udarbejdes ligeledes en plan for information til patient og pårørende. Konklusion og plan udarbejdes eventuelt i et tværfagligt forum med deltagelse af de fagpersoner, der har deltaget i udredningen. Repræsentanter fra det team, der knyttes til patient og pårørende i det efterfølgende forløb, kan eventuelt også deltage.

    Dansk Selskab for Almen Medicin har udgivet: Klinisk vejledning. Identifikation og udredning af demens og demenslignende tilstande i almen praksis i 1999. Programmet indeholder principielt samme temaer for udredning, som ovenfor nævnt, men er mere struktureret, idet der arbejdes med konkrete forslag som:

    1. konsultation

    2. konsultation

    3. konsultation

    Ved tvivl om demensdiagnosen vælger den praktiserende læge som oftest at se tiden an og at genundersøge patienten efter 3 - 6 måneder. Tyder undersøgelsens resultater på et behov for afklaring af mulige differentialdiagnoser eller sikring af en demensdiagnose henvises patienten til sygehus med henblik på skanning, psykologiske undersøgelser og supplerende neurologiske, psykiatriske undersøgelser samt evt. stillingtagen til behandling.

    Billeddiagnostik

    Der findes to typer skanning: strukturel skanning og funktionel skanning. Ved strukturel skanning dannes et billede af hjernens strukturer. Hertil benyttes Computer Tomography (CT) eller Magnetisk Resonans (MR). Ved CT-skanning anvendes røntgenstråler, og ved MR-skanning anvendes magnetfelt og radiobølger til at danne et billede af hjernens strukturer.

    Ved funktionel skanning dannes et billede over specielle funktioner i hjernen, ofte blodgennemstrømning eller omsætning af bestemte stoffer. Hertil benyttes funktionel MR, Single Photon Emission Tomography (SPECT) eller Positron Emission Tomography (PET). Funktionel skanning benyttes fortrinsvis ved diagnostik af komplicerede tilfælde af demens og inden for demensforskning. Ved rutineudredning af personer med mulig demens anvendes fortrinsvis strukturel skanning, CT- eller MR-skanning.

    Formålet med at udføre skanning hos patienter med demens eller patienter med mistanke om demenssygdom er

    1. at identificere potentielt kirurgisk behandlelige strukturelle forandringer, som helt eller delvis kan være medvirkende til symptomerne og
    2. at identificere andre forandringer, som kan medvirke til at forklare årsagen til demenssygdommen.

    Ad punkt 1: Demens kan være hovedsymptomet eller et delsymptom ved en række sygdomme i hjernen, som potentielt er tilgængelige for kirurgisk behandling. De største undersøgelser med en analyse af skanningsresultater peger på en frekvens af sådanne forandringer hos 1-4% af de skannede. De hyppigste sygdomme er normaltrykshydrocephalus (NPH), kronisk subduralt hæmatom og svulster, både egentlige hjernesvulster og metastaser (spredning) fra svulster andre steder i kroppen. NPH og primært meningeom (hjernesvulst) udgør klart den største gruppe. Patienter i denne gruppe skal ikke gennemgå yderligere udredning for demens, men henvises til neurokirurgisk ekspertise med henblik på mulig operation for den tilgrundliggende sygdom.

    Ad punkt 2: En strukturel skanning med CT eller MR kan vise andre sygelige forandringer, som ikke er tilgængelige for kirurgisk behandling, men som er vigtige elementer i udredningen. Disse forandringer vil ofte være tegn på kredsløbssygdom i hjernen, fx følger efter blødning eller blodprop, eller svind (atrofi) af bestemte områder i hjernen.

    Påvises sådanne forandringer i hjernen vil det ofte bidrage til at stille den korrekte diagnose og hermed være vejledende for en eventuel medicinsk behandling eller tilrettelæggelse af den rette pleje.

    I Danmark kræver Lægemiddelstyrelsen, at patienter med Alzheimers sygdom er udredt bl.a. med skanning for at få tilskud til behandling med antidemensmedicin. Skanningen kan udover karakteristiske forandringer for Alzheimers sygdom eventuelt også vise tegn på kredsløbssygdom, eller skaningen kan vise, at der alene er tale om kredsløbssygdom, og patienten skal derfor muligvis behandles med kredsløbsforebyggende medicin.

    Både i Danmark og i udlandet har man i flere år diskuteret om skanning bør indgå rutinemæssigt i udredningen af personer med mulig demens eller kun anvendes til særligt udvalgte patienter. Sundhedsstyrelsens MTV-institut har støttet en rapport udarbejdet af afdelingslæge Steen Hasselbalch med titlen: ”Anvendelsen af billeddiagnostik ved demensudredning”, hvis formål er at belyse den strukturelle billeddiagnostiks rette anvendelse ved demensudredning i et MTV perspektiv. Rapporten er dels baseret på en litteraturgennemgang og dels på en gennemgang af resultaterne af skanningen af 473 patienter i Århus, Odense og København. (Rapporten forventes offentliggjort i starten af 2002).

    Resultaterne viste, at af de 473 patienter havde 3,1% forandringer, der var potentielt tilgængelige for kirurgisk behandling, 15-37% fik ændret deres oprindelige diagnose og 36% fik ændret deres behandling som følge af skanningen. Den største gruppe, der fik ændret behandling, var patienter uden medicinsk behandling, som efterfølgende fik blodpropsforebyggende behandling, og den næststørste gruppe var patienter i behandling med medicin for Alzheimers sygdom, som efterfølgende blev suppleret med blodpropsforebyggende medicin.

    I rapporten gennemgås flere materialer, der har forsøgt at opstille kriterier for udvælgelse af patienter til selektiv skanning. Rapporten udpeger, i lighed med andre, en canadisk konsensusrapport til at angive de kriterier, der har den største sikkerhed for at udpege de rigtige patienter (højeste sensitivitet).

    MTV-rapporten oplyser, at hvis disse canadiske kriterier blev anvendt på de danske patienter i undersøgelsen, ville 47% af patienterne ikke være blevet skannet, og herved ville 40% ikke have fået ændret deres diagnose, ligesom 39% ikke ville have fået ændret deres behandling. Rapporten konkluderer derfor, at sådanne udvælgelseskriterier ikke kan anbefales til rutinemæssig brug. Følsomheden er for ringe, både med hensyn til identifikation af potentielt behandlelige sygdomme og til identifikation af patienter, der får ændret diagnose og/eller behandling.

    Rapporten finder CT-skanning og MR-skanning ligeværdige som instrumenter i den basale udredning, og da MR-skanning er væsentligt dyrere end CT-skanning, anbefales CTfrem for MR-skanning.

    De økonomiske beregninger i rapporten finder, at det vil være omkostningsneutralt at indføre rutinemæssig CT-skanning, da udgifterne hertil opvejes af besparelser i udgifterne til pleje. Det skal dog bemærkes, at udgifterne vil påhvile amterne, mens kommunerne vil få en del af besparelserne.

    På baggrund af ovenstående overvejelser anbefaler rapporten, at CT-skanning indgår rutinemæssigt i det basale udredningsprogram til personer med mulig demens.

    I rapporten påpeges, at der kan være divergens i tolkningen af CT-skanning af hjernen. Rapporten understreger derfor behovet for radiologer med særlig viden om tolkningen af skanningsbilleder ved demenssygdomme og behovet for kvalitetssikring af demensudredning med henblik på at vurdere pålideligheden af skanning ved demensudredning.

    Det er væsentligt og vigtigt at fejldiagnosticering minimeres. Der tænkes her især på risikoen for overdiagnosticering ved tidlig udredning, idet underdiagnosticering ved usikre fund vil kunne minimeres ved opfølgning og senere genvurdering. På baggrund af undersøgelsen kan arbejdsgruppen konstatere, at CT-skanning har væsentlig betydning for diagnostikken af demens, samt at der ikke kan opstilles relevante selektionskriterier som alternativ til rutinemæssig CT-skanning.

    Det kan samtidig konstateres, at der fremadrettet er behov for at sikre kvaliteten, herunder pålideligheden, af tolkningen af CT-skanning.

    Anvendelse af kognitive test og neuropsykologiske undersøgelser

    I klinisk demensdiagnostik anbefales det, at den almindelige undersøgelse, hvad enten denne udføres af speciallæge i almen medicin, neurologi eller psykiatri, som et minimum indbefatter en kortere kognitiv test. I kontrollerede kliniske undersøgelser er dette et krav.

    Et stort antal kognitive demenstest og skalaer er nu også tilgængelige på dansk. Kompleksitetsgraden varierer fra helt simple procedurer (fx Folstein’s Mini Mental State Examination, MMSE), som ikke kræver specialiseret udstyr eller væsentlig træning, over lidt mere komplekse undersøgelsesredskaber (fx CAMCOG og ADAS-cog) til omfattende neuropsykologiske testbatterier, der kræver særligt udstyr, og kun bør udføres af neuro- eller gerontopsykologer med speciel træning i testenes administration, scoring og tolkning.

    Kortere kognitive test

    I det nedenstående omtales de tre hyppigst anvendte kortere kognitive test i Danmark.

    Mini Mental State Examination (MMSE)

    MMSE, som af Dansk Selskab for Almen Medicin anbefales anvendt rutinemæssigt af praktiserende læger, er den mest anvendte kognitive test både herhjemme og i udlandet. Testen anvendes også i vid udstrækning af sygeplejersker, terapeuter og andet ikke-lægefagligt uddannet personale. Testen har den fordel, at den kun tager kort tid at gennemføre (ca. 10 min.), at den kan administreres på baggrund af en kortfattet skriftlig instruktion, samt at den har en høj pålidelighed.

    Testen var oprindelig tænkt anvendt som et simpelt screeningsinstrument til brug ved populationsundersøgelser. Den har både vist sig værdifuld som en operationel indikator for demensgraden (i intervallet let til moderat/svær demens) og er tillige relativ følsom ved ændringer i det kognitive funktionsniveau (progression, behandlingseffekt). Dens anvendelighed som et diagnostisk instrument, hvor patienter klassificeres som værende demente/ikke-demente på baggrund af en bestemt cut-off score, har været kritiseret.

    Ved begyndende/let demens er sensitiviteten ringe, og risikoen for både falsk positive og falsk negative diagnoser er betydelig, hvis der ikke korrigeres for relevante baggrundsvariable (alder, uddannelse, socio-økonomisk status og begavelse). Således vil yngre demente med uddannelse og begavelse over det gennemsnitlige kunne score maximumpoints (30) på trods af en let demens, og mange ikke-demente ældre med lav uddannelse vil fejlagtigt blive opfattet som demente på baggrund af en rigid cut-off score.

    Ved fastlæggelse af vejledende diagnostiske kriterier i Danmark er der behov for yderligere kendskab til de anførte baggrundsvariables indflydelse på præstationerne i denne test. Ved Alzheimers sygdom vil kognitive udfald fra frontallapperne og den ikke-sproglige hemisfære ikke fremgå med samme vægt som ved eventuelle sproglige funktionssvigt.

    Ved andre demenssygdomme (fx vaskulær demens og Lewy body demens) er testens sensitivitet og specificitet ikke tilstrækkelig belyst, og hos patienter med fronto-temporal demens og fokale hjernesyndromer kan testen passeres relativt upåfaldende trods ganske udtalte forstyrrelser. Det forhold, at præstationer (scores) stammende fra flere forskellige kognitive domæner blot adderes ved den endelige opgørelse (resultatet opgøres på en skala fra 0 - 30 med 30 som bedste præstation), gør testen mere egnet til vurdering af reduktionsgraden end til en mere differentieret beskrivelse af afficerede og bevarede funktioner. (2 patienter med samme total score kan således kvalitativt have meget forskelligartede kognitive vanskeligheder.)

    Ved svær demens opnås en “gulv effekt”, og patienten kan på trods af yderligere progression ikke score lavere. Testens anvendelighed ligger således inden for en begrænset del af det kliniske spektrum.

    Alzheimer’s Disease Assessment Scale - cognitive subscale (ADAS-cog)

    ADAS-cog er betegnelsen for den kognitive del af et mere omfattende undersøgelsesprogram (ADAS), som i sin helhed også indeholder en ikke-kognitiv del (ADAS-non-cog). ADAScog består af 11 sektioner, den måler flere kognitive domæner end MMSE og har samtidig et større antal delopgaver inden for hver sektion. Dette giver mulighed for en mere detaljeret beskrivelse af de kognitive funktioner. Anvendelse af testen, som kan gennemføres på omkring 45 min., kræver specielt testudstyr (stimulusmateriale og registreringsark).

    Testen anvendes specielt af psykiatere og neurologer, men også af ikke-lægeligt personale. Man bør gennemgå et særligt instruktionskursus, før proceduren tages i anvendelse. Som diagnostisk hjælpemiddel ved tidlig opsporing af demens er ADAS-cog at foretrække frem for MMSE. I øvrigt er indikationsområderne de samme som ved MMSE: fastlæggelse af demensgraden samt vurdering af ændringer i tilstanden (progression, behandlingseffekt). Testen finder udbredt anvendelse i forbindelse med medicinafprøvningsforsøg.

    Cambridge Cognitive Function Examination (CAMCOG)

    CAMCOG er betegnelsen for den kognitive del af et mere omfattende psykiatrisk vurderingsinstrument CAMDEX, der er udkommet i en revideret udgave, CAMDEX-R. CAMDEXsystemet er udviklet til brug ved demensudredning af ældre personer og omfatter et strutureret psykiatrisk interview med patient og pårørende, en somatisk undersøgelse samt en kort kognitiv test, CAMCOG.

    CAMCOG vurderer flere kognitive funktioner (orientering, hukommelse, sprog, koncentrationsevne, regning, praxi, abstrakt tænkning og perception), og den vil i de fleste tilfælde kunne gennemføres på 20 – 30 minutter. Maksimum score er 105 points. I den reviderede udgave er CAMCOG suppleret med flere opgaver med henblik på en bedre vurering af eksekutivfunktioner. Disse nye items indgår ikke i den samlede CAMCOG-score. CAMCOG har vist sig velegnet til at skelne mellem demente og raske ældre og såvel specifiteten som sensitiviteten er fundet tilfredsstillende. Som ved andre kognitive test varierer scoren med alder, begavelse og sociale faktorer. CAMCOG foreligger nu i en dansk oversættelse (Dansk Psykologisk Forlag), hvor der angives alderskorrigerede normer fra en dansk undersøgelse af 65 – 89 årige.

    CAMCOG synes at være velegnet til undersøgelse af patienter med let til moderat demens, men kan ikke anvendes ved sværere former af demens. CAMCOG kan ikke anvendes til at vurdere effekten af medicinsk behandling af demens.

    Neuropsykologisk undersøgelse

    Ved demens er en lang række kognitive funktionsområder (ofte betegnet domæner) påvirkede. Hukommelsessvækkelsen er central ved de fleste (men ikke alle) demenssygdomme og almindeligvis definitorisk et krav. Hertil finder man de mest markante forstyrrelser inden for opmærksomhed, eksekutiv funktion, psykomotorisk tempo, orientering (topografisk og temporalt), sprog, visuospatiale-/konstruktionelle færdigheder, regnefærdighed, erkendelse (gnose), praktiske funktioner, tænkning, problemløsning og dømmekraft. Hvilke funktioner, der er påvirkede og i hvilken grad, afhænger af de hjerne-patologiske processers omfang, lokalisation og sværhedsgrad.

    Sigtet med den neuropsykologiske undersøgelse er at undersøge, vurdere og beskrive disse kognitive domæner. Undersøgelsesresultatet kan bidrage til den rette diagnose, til forløbsvurdering og til tilrettelæggelse af påkrævede foranstaltninger.

    Den neuropsykologiske undersøgelse baseres i lighed med den kliniske undersøgelse på

    Anvendelsen af neuropsykologiske test bør forbeholdes psykologer med kendskab til hjernens funktion, og som er trænede i testbaserede undersøgelsesmetoder. I lighed med de oven for omtalte kortere kognitive test er neuropsykologiske test opgaver, der administreres efter vedtagne retningslinier og scores efter på forhånd fastlagte kriterier. De fleste test kræver specielt udviklet stimulusmateriale og registreringsark.

    Neuropsykologiske test bør være standardiserede på relevante kontrolgrupper, således at effekten på testresultaterne af alder, køn, uddannelse, socio-økonomisk status og præmorbid begavelse er kendt. Ingen kognitiv test er upåvirket af én eller flere af disse baggrundsvariable, og samspillet er oftest kompliceret.

    Der er rimelig konsensus med hensyn til hvilke kognitive domæner, der bør undersøges. Valget af de konkrete test, der anvendes til belysning af fx hukommelse eller sprog, varierer imidlertid meget fra land til land og fra center til center. Undersøgelsens formål (tidlig diagnostik, differentialdiagnostik, forløbsundersøgelser), patientens alder, uddannelse og begavelse, samt sværhedsgraden af demensen er også afgørende for testselektionen. Der er således ikke ét bestemt testbatteri, der kan betragtes som ”the golden standard” under alle forhold.

    En udtømmende undersøgelse af samtlige relevante kognitive domæner og de mange delfunktioner, der indgår i hvert af disse domæner, kræver et stort antal test (ofte betegnet et testbatteri). Af samme årsag er undersøgelsen både tidskrævende og belastende for patienten. En neuropsykologisk undersøgelse af en dement patient kan vare fra 2 - 6 timer og må i nogle tilfælde foretages over flere sessioner. Den neuropsykologiske undersøgelse er en specialundersøgelse, der kan være et relevant supplement til den kliniske lægelige undersøgelse. Det er dog ikke alle patienter med mulig demens, som bør henvises til en neuropsykologisk undersøgelse. Indikationsområderne fremgår af nedenstående.

    Neuropsykologisk undersøgelse er særlig indiceret ved

    Neuropsykologisk undersøgelse er ikke indiceret eller er af stærkt begrænset værdi hvis

    Den neuropsykologiske undersøgelse har overvejende en deskriptiv diagnostisk værdi (fx foreligger der demens? Hvilke svage og stærke sider karakteriserer den mentale tilstand?) og er generelt mindre værdifuld i forbindelse med den ætiologiske diagnostik. Ved enkelte relativt sjældne demenssygdomme (fx fronto-temporal demens og fokal lobulær degeneration), hvor den ætiologiske diagnostik overvejende eller alene beror på patientens kognitive og adfærdsmæssige karakteristika, kan undersøgelsen imidlertid være af afgørende betydning.

    Fordele og ulemper ved anvendelse af kognitive test i demensudredning

    Den væsentligste berettigelse af kognitive test består i, at de direkte fokuserer på demenstilstandenes “kernesymptomer”.

    For undersøgeren komplementerer testresultaterne patientens egen vurdering af tilstanden, som kan være forvrænget af svigtende sygdomserkendelse. Kvantitative testscores udgør et mere pålideligt grundlag end det kliniske indtryk for vurdering af ændringer i tilstanden, såvel sygdomsprogression som behandlingseffekt. Endelig muliggør testscores en sammenligning af individuelle patienter, og de kan være retningsgivende for udrednings- og behandlingsmæssige procedurer.

    Kognitive test er imidlertid ikke objektive som de fleste medicinske undersøgelsesmetoder. Såvel patientens kooperationsvilje og -evne som forhold ved selve undersøgelsessituationen og ikke mindst undersøgerens skøn og vurderinger af testresultaterne behæfter resultaterne med usikkerhed.

    For mange patienter er specielt den neuropsykologiske undersøgelse belastende, idet patienten eventuelt konfronteres med kognitive svigt, som ikke tidligere var erkendt i deres rette omfang og sværhedgrad. Undersøgelsen er som anført tidskrævende, og der er mangel på neuro- og gerontopsykologer med den nødvendige kompetence på området.

    I praktisk demensdiagnostik må man holde sig for øje, at testresultater aldrig bør stå alene, men skal ses i sammenhæng med den kliniske undersøgelse og de øvrige parakliniske undersøgelsesresultater.

    Genetisk testning

    Teknologisk foreligger der mulighed for at identificere genet for arvelige demensformer i en række tilfælde. Genetisk testning er således en principiel mulighed og nedenfor redegøres for potentielle anvendelsesområder.

    Genetisk testning af syge personer

    Genetisk testning vil kun være relevant, hvis der helt åbenbart er tale om en arvelig demensform i en familie. Det vil sige, at der i familien er flere tilfælde af tidligt indsættende demens med samme symptomer og forløb. Genetisk testning kan eventuelt i udvalgte tilfælde være et diagnostisk hjælpemiddel, men der knytter sig flere etiske problemstillinger til anvendelse af testning som diagnostisk hjælpemiddel.

    Det er en forudsætning for testning, at den kliniske diagnose er nogenlunde sikker og dermed vejledende for hvilken arvelig sygdom, der skal undersøges for. Der er stadig arvelige demensformer, som der ikke kan testes for. En positiv test bekræfter mistanken om, at den pågældende sygdom (f.eks. Huntingtons sygdom) findes hos den pågældende person og dermed i familien. Men samtidig bliver de øvrige raske familiemedlemmers i forvejen kendte risiko for at få sygdommen pludselig meget konkret, også selv om de vælger ikke at blive testet. En negativ test udelukker ikke, at der er tale om en arvelig demenssygdom.

    I familier med formodet arvelig demenssygdom er det af stor betydning, at der foreligger præcise kliniske beskrivelser af symptomer og sygdomsforløb, også selv om genetisk testning ikke ønskes aktuelt. Verifikation af diagnosen ved obduktion af mindst ét familiemedlem med formodet arvelig demenssygdom bør tilstræbes.

    Genetisk testning af raske personer i familier med arvelige demensformer

    For sygdomme, hvor der er molekylærbiologisk mulighed for at foretage genetisk testning, vil der være teknisk mulighed for, at raske familiemedlemmer kan blive undersøgt for deres risiko for at få sygdommen. A priori risikoen uden genetisk testning vil for alle raske familiemedlemmer være 50% for udvikling af sygdommen. Ved genetisk testning vil de få sikkerhed for, om deres egen risiko er 0% eller 100%. Værdien heraf er tvivlsom for sygdomme, hvor der ikke findes forebyggelse eller helbredende behandling, og hvor påvisning af sygdommen i de fleste tilfælde næppe vil få konsekvenser for familieplanlægningen.

    Testning af raske familiemedlemmer forudsætter, at den kliniske og genetiske diagnose er sikker hos mindst ét af de syge individer i familien. Testning forudsætter desuden individuel rådgivning før testning, og mulighed for psykologisk bistand efter testning efter den protokol, som er udviklet til testning af familier med Huntingtons sygdom.

    Generel genetisk risikovurdering

    Testning for risikogener (f.eks. Apolipoprotein genotype) anbefales ikke, idet risikoen for Alzheimers sygdom er betinget af mange forskellige faktorer, og idet tilstedeværelsen eller fravær af et risikogen hos den enkelte ikke kan anvendes til at forudsige eller udelukke senere sygdom.

    Generel vurdering

    I internationale konsensusrapporter er der beskrevet retningslinier for genetisk testning for demenssygdomme. De omfatter blandt andet, at den kliniske diagnose skal være sikker, at der skal tilbydes klinisk genetisk rådgivning fra specialister med erfaring på området, at testning kun tilbydes, hvor det er klart, at det er en familiær sygdom, og at testning af ikke-demente risikopersoner fra sådanne familier er forbundet med yderligere restriktioner. I nogle vejledninger frarådes genetisk testning af raske risikoindivider ud fra den tvivlsomme værdi, der måtte være forbundet med at få vished om en sygdom, for hvilken der ikke findes nogen forebyggelse, hvor debutalderen er relativ høj, og hvor både debut og forløb kan være forskellig fra person til person.

    Med den høje hyppighed af Alzheimers sygdom og den stigende opmærksomhed i befolkningen på muligheden for arvelige former, er det væsentligt at resurserne til genetisk testning og rådgivning alene anvendes til en afgrænset gruppe, hvor udbyttet af testningen er relevant.

    Arvelig demensform kan mistænkes hvor der i en familie, helst i mere end ét slægtled, forekommer flere tilfælde af tidligt (før 65 år) indsættende demens ofte med samme sygdomsforløb, og hvor særlige kliniske eller diagnostiske kendetegn hos den enkelte demente henleder mistanken om en bestemt demenssygdom, som ofte eller udelukkende findes i en arvelig form.

    Personer fra familier med en kendt, klinisk og genetisk sikker arvelig demensform kan henvises til rådgivning og eventuel testning på klinisk genetisk afdeling. Demente personer fra familier med formodet arvelig demensform, kan henvises til en neurologisk afdeling med landsdelsfunktion i demenssygdomme med henblik på undersøgelse i samarbejde med klinisk genetisk enhed. Dette vil være aktuelt i tilfælde, hvor den kliniske diagnose ikke er fastlagt eller er usikker, eller hvor der er tvivl om, hvorvidt der er grundlag for at mistænke en arvelig demensform. Som nævnt tidligere er sporadisk Alzheimers sygdom langt den hyppigste form, og der kan ikke anbefales genetisk risikotestning ved denne form.

    Genetiske undersøgelser, rådgivning og eventuel testning er således ikke relevant på det generelle niveau ved demenssygdom, men kan eventuelt tilbydes i de meget sjældne tilfælde, hvor der er begrundet mistanke om en arvelig demensform i familien.

    Vurdering af det sociale funktionsniveau

    I udredningen af demente kan man også inddrage en vurdering af det sociale funktionsniveau. Herved opnås en viden, som er vigtig for tilrettelæggelsen af den rette støtte, pleje og omsorg, og der beskrives en status over det sociale funktionsniveau, som kan anvendes senere i demensforløbet til at afklare, om patientens funktionsniveau er blevet ringere eller til at vise en eventuel effekt af medicin.

    Den støtte og omsorg, som demente og deres pårørende har behov for i dagligdagen, betegnes ofte som den psykosociale behandling af demens. Vurderingen af behovet for omsorg og støtte til løsning af opgaver i dagligdagen bør foregå individuelt for hver person med demens. Det sociale funktionsniveau kan bestemmes efter

    I den sociale anamnese skal der bl.a. gøres rede for

    Det er især disse områder, der skal være genstand for konkrete undersøgelser for at vurdere behovet for omsorg og støtte til løsning af dagligdagens opgaver.

    I den sociale anamnese vil der ofte vise sig at være forskel imellem det personen med demens rapporterer som færdigheder, interesser og daglige gøremål, og det som den demente aktuelt kan og gør. Disse forskelle skaber ofte samarbejdsproblemer mellem personen med demens, den pårørende og de professionelle. Det er derfor af stor vigtighed at færdigheder, interesser og daglige gøremål kortlægges i et tæt samarbejde med personen med demens.

    Der er udviklet en del undersøgelsesinstrumenter, som kan anvendes til formålet, fx FIM og AMPS

    FIM (Functional Independence Measurement) er et tværfagligt instrument, der måler på 12 PADL-færdigheder, 2 kommunikationsfærdigheder og 3 sociale færdigheder ved observation eller beskrivelse af personen selv eller andre. (PADL = Physical Activities of Daily Living).

    AMPS (Assessment of Motor and Process Skills) er et ergoterapifagligt instrument, der foretages ved observation af udførelse af daglige kendte aktiviteter og måler på 16 motoriske færdigheder og 20 procesfærdigheder.

    En ergoterapeut kan ud fra en AMPS-test vurdere personens evne til at udføre ADL-aktiviteter (ADL = Activities of Daily Living) omfattende både PADL-aktiviteter og IADL-aktiviteter og vurdere, hvordan personen kan klare sig i eget hjem. (IADL = Instrumental Activities of Daily Living). AMPStesten kan kombineres med testen ASCIS = Assessment of Communication and Interaction Skills, hvor i alt 20 færdigheder vurderes i relation til kommunikation og adfærd i forbindelse med udførelse af daglige aktiviteter.

    Nedsat socialt funktionsniveau skyldes ikke alene egenskaber hos den enkelte person, men skyldes en kompleks samling af betingelser, som skabes ved personens samspil med de fysiske, psykiske og sociale omgivelser.

    Når det sociale funktionsniveau kortlægges skal følgende forhold vurderes samlet

    Det er vigtigt, at der tildeles omsorg og støtte, som tager individuelt hensyn til det komplekse samspil, der skaber det sociale funktionsniveau hos den enkelte person med demens.

    I demensforløbet vil de ovennævnte forhold ændre sig og ændre betydning i det komplekse samspil, og dermed ændres også det sociale funktionsniveau. Blandt andet på grund af dette komplekse samspil er det ikke muligt at opstille nøjagtige retningslinier for hvilken demenstilstand, der udløser hvilke behov for omsorg og støtte.

    Psykologen Tom Kitwood påviser i sin forskning, at demensgraden påvirkes stærkt af den sociale psykologi, og at det derfor er vigtigt, at den indsats der ydes en person med demens tager udgangspunkt i den enkeltes social-psykologiske behov.

    Kitwood påviser endvidere, at hvis man vil bevare et højt socialt funktionsniveau hos personer med demens, er der behov for en stigende indsats til opfyldelse af de social-psykologiske behov i takt med at den neurologiske svækkelse udvikler sig.

    Det anbefales derfor, at der lægges vægt på at justere kortlægningen af det sociale funktionsniveau ved at gennemføre vurderinger som beskrevet med fastlagte intervaller i demensforløbet. Formålet er, at personen med demens får tilbudt støtte til at justere sin dagligdag, så den indeholder meningsfulde krav om aktivitet, som den demente kan leve op til, og så dagligdagen indeholder de tilbud om omsorg og støtte, som er aktuelle. Der bør gives tilbud, der støtter personen i at udføre vigtige daglige gøremål vedrørende personlig pleje, psykologiske behov og sociale behov.

    Gentagne vurderinger i demensforløbet kan forebygge, at omsorgen og støtten bliver utilstrækkelig, før den bliver justeret. Omsorgen og støtten for personen med demens bliver således fremadrettet i modsætning til den nuværende praksis, hvor omsorgen og støtten oftest først justeres, når der opleves uopsættelige behov. Når behovene er blevet uopsættelige, løses de sædvanligvis ved, at der sættes ind med hjælp, der hvor det er mest indlysende, at personen ikke kan klare opgaverne.

    Der bliver således sjældent justeret i organiseringen af dagligdagen, og i de krav dagligdagen stiller til personen med demens, som derved kan komme til at befinde sig i en tilstand af tillært hjælpeløshed, hvor andre har overtaget de daglige aktiviteter. Hvis man i stedet sætter ind med vurderinger med fastlagte intervaller og følger op med fremadrettede justeringer af dagligdagens organisering og krav, får personen med demens optimale muligheder for at deltage mere aktivt i sin dagligdag i en længere tidsperiode.

    De gentagne regelmæssige fremadrettede vurderinger kan således forebygge, at den hidtil givne støtte og omsorg bliver utilstrækkelig, før der tages stilling til yderligere eller andre tilbud. Herved opnås, at støtten og omsorgen ikke først sættes ind efter en kortere eller længere periode, hvor såvel den demente som de pårørende og det involverede personale, har oplevet opslidende situationer fyldt med nederlag og afmagt over for problemerne.






    Kapitel 6 Muligheder for behandling af demens

    I dag er det ikke muligt at helbrede en patient med demens, men relevant behandling kan i visse tilfælde stabilisere symptomerne og herved give patient og familie en længere periode, hvor demenstilstanden forbliver på samme stade.

    Medicinsk behandling

    De medicinske behandlingsmuligheder af demens afhænger meget af demenstypen. Ved langt de fleste demenstyper findes der ingen specifik behandling. Der kan være tilstande, hvor man kan behandle følgetilstande til demens, fx medicinsk behandling ved adfærdsforstyrrelser, men den væsentligste interesse samler sig om medicinsk behandling af demens af typen Alzheimers sygdom, bl.a. fordi man her kender flere led i den sygdomsfremkaldende proces i hjernen.

    Medicinsk behandling af Alzheimers sygdom

    For at kunne registrere en effekt af en medicinsk behandling, er det vigtigt, at der er opstillet alment anerkendte effektmål. De mål, som hyppigt anvendes til at beskrive progressionen og en eventuel behandlingseffekt ved Alzheimers sygdom er

    Der findes på nuværende tidspunkt mulighed for at anvende validerede test og skalaer i vurderingen af ovennævnte funktioner. Der er også begyndende interesse for at udvikle mål for livskvalitet og sundhedsøkonomiske omkostninger, men disse metoder er endnu usikre.

    Den europæiske lægemiddelkomité: Committee for Proprietary Medicinal Products (CPMP) har med virkning fra 1998 udstedt retningslinier for godkendelse af nye lægemidler til behandling af Alzheimers sygdom. Af disse retningslinier fremgår, at diagnosen Alzheimers sygdom skal være stillet ved to trin

    Som relevante mål for effekten af et nyt lægemiddel nævnes tre forskellige muligheder

    Effekten skal være vurderet i følgende funktionsområder

    Det anerkendes, at der ikke er én test, som omfatter alle symptomer ved Alzheimers sygdom, og at der ikke for nogen af funktionsområderne findes en ideel test eller skala. Det er derfor ofte nødvendigt at anvende flere mål. Målene må ikke (alene) hvile på patientens egen vurdering. Pårørende eller andre observatører skal inddrages. Vurderingen af det samlede kliniske respons (den "globale" vurdering) skal foretages af en uafhængig og erfaren kliniker.

    En lægemiddelundersøgelse skal være tilrettelagt sådan, at det er muligt at vise en signifikant effekt i kognitive funktioner og mindst én af de to andre variable. Der skal derefter foreligge en analyse af, hvor stor en del af patienterne, der har opnået en særlig meningsfyldt effekt af behandlingen på kort sigt. Dette kan for eksempel opgøres ved at vise, hvor mange, der de første seks måneder har opnået en på forhånd defineret forbedring af kognitive funktioner samtidig med, at der ikke er sket en forværring i de to andre funktionsområder.

    Ubehandlet progredierer Alzheimers sygdom år for år. Det er derfor værd at bemærke, at Committee for Proprietary Medicinal Products ikke forlanger, at behandlingen med nye lægemidler bedrer symptomerne i forhold til før behandlingen, men at stabilisering eller nedsat progressionshastighed også er et meningsfyldt mål, så længe der ikke findes en kurativ behandling.

    Kolinesterasehæmmere

    Alzheimers sygdom er karakteriseret ved, at der i hjernevævet sker degeneration (nedbrydning og tab) af nerveceller samt aflejringer af proteinholdigt materiale mellem cellerne ("plaques") og inden i cellerne ("tangles" eller sammenfiltringer). Samtidig bliver mængden af signalstoffet acetylkolin i hjernen mindre. Mængden af acetylkolin korrelerer med de kognitive funktioner ("hukommelsen"), sådan at jo mere acetylkolin der tabes, desto dårligere bliver den kognitive funktion. Den reducerede mængde acetylkolin sættes også i forbindelse med nogle af de neuropsykiatriske og adfærdsmæssige forstyrrelser, som opstår hos patienter med Alzheimers sygdom.

    De eneste lægemidler, der i dag er til rådighed til behandlingen af Alzheimers sygdom, hæmmer alle nedbrydningen af acetylkolin i hjernen, ved at hæmme acetylkolinesterase, som er det enzym, der normalt nedbryder acetylkolin. Derved øger lægemidlerne den mængde af acetylkolin, som er til rådighed for nervecellernes signaler og kommunikation. I Danmark er der på nuværende tidspunkt godkendt tre kolinesterasehæmmere til behandling af Alzheimers sygdom.

    Virkning og bivirkninger

    Alle midlerne har en acetylkolinesterasevirkning og øger derfor mængden af acetylkolin i hjernen. Ingen af lægemidlerne har en kurativ virkning, og de stopper ikke sygdomsprocessen i hjernen. Der er tale om en symptomatisk behandling, som kan bedre eller stabilisere kognitive funktioner, daglig funktionsevne og/eller neuropsykiatriske symptomer i en periode. Denne virkning er veldokumenteret i randomiserede dobbelt-blinde placebo-kontrollerede undersøgelser (af op til 6 måneders varighed) af alle tre lægemidler ved let til moderat Alzheimers sygdom.

    Åbne undersøgelser i forlængelse af ovennævnte tyder på, at effekten holder i over 3 år. Netop afsluttede placebo-kontrollerede undersøgelser af 12 måneders varighed har bekræftet, at virkningen holder udover de tidligere dokumenterede 3-6 måneder. Uden behandling progredierer Alzheimers sygdom måned for måned, både hvad angår kognitive funktioner, ADL funktion og globale funktioner. De nye lægemidler virker ved at forskyde progressionen af symptomerne, så patienter, som får medicinen, til et hvert tidspunkt klarer sig gennemsnitligt bedre end patienter, som ikke får medicinen.

    Forskellen – eller forskydningen af symptomernes progression - svarer gennemsnitligt til et halvt til et helt års sygdomsforløb, hvilket for mange patienter og pårørende opleves som en aflastning i hverdagen. For den enkelte patient kan der være tale om en forbedring af visse funktioner og symptomer, en stabilisering over kortere eller længere tid, eller en mindsket progressionshastighed. For nogle patienter er der formentlig ingen virkning af medicinen. En stabilisering eller bedring af symptomerne ses i undersøgelser af 6 – 12 måneders varighed hos 60%-90% af patienterne, afhængig af hvilke parametre, der vurderes.

    De hyppigste bivirkninger kommer fra mave-tarm-kanalen (appetitløshed, kvalme, diaré, vægttab), men der kan også opstå søvnforstyrrelser, øget uro, eller andre bivirkninger. Hos de fleste patienter er bivirkningerne lette og forbigående, men enkelte må ophøre med behandlingen. Der skal udvises særlig forsigtighed ved behandling af patienter med visse andre sygdomme (mavesår, kronisk obstruktiv lungesygdom og hjertesygdom).

    Opfølgning på behandling

    Inden medicinen ordineres, er det vigtigt at sikre sig, at der er en pårørende eller anden person, som kan følge behandlingen, så det sikres at patienten får medicinen som foreskrevet, og at virkning og eventuelle bivirkninger registreres. Behandlingen skal følges op både med hensyn til vurdering af virkning, bivirkninger og medicindosis. I vurderingen lægges vægt på såvel det samlede funktionsniveau som på de kognitive og neuropsykiatriske symptomer. I daglig praksis kan det samlede funktionsniveau (den "globale" funktion) vurderes, gerne tværfagligt, ved interview af patient og pårørende og eventuelt ved observation af patientens funktionsniveau. Der findes enkelte skalaer, som kan støtte det tværfaglige personale i vurderingen af kognitive, neuropsykiatriske symptomer og det samlede ("globale") funktionsniveau.

    Der er aktuelt ingen mulighed for at forudsige, hvilke personer med Alzheimers sygdom, der vil have mest gavn af behandlingen. Beslutningen om at forsøge behandlingen, og om at fortsætte eller afbryde en behandling, tages efter en nøje drøftelse mellem lægen, patienten og nærmeste pårørende om mulig virkning og mulige bivirkninger.

    Danske udleveringsbestemmelser og tilskudsregler

    I den europæiske lægemiddelstyrelses godkendelse af lægemidler til behandling af let til moderat Alzheimers sygdom forudsættes, at behandlingen varetages af læger med erfaring i demenssygdomme. De enkelte nationale lægemiddelstyrelser har i større eller mindre omfang begrænset ordinationsretten til bestemte specialer eller til bestemte klinikker. Mulighederne for tilskud til medicin varierer ligeledes fra land til land. I Danmark må lægemidlerne kun udleveres fra sygehuse eller efter ordination fra speciallæger i neurologi, psykiatri og geriatri. Speciallægen kan søge Lægemiddelstyrelsen om enkelttilskud til behandlingen. Tilskud gives sædvanligvis, når lægen kan redegøre for at

    Nye indikationsområder for anvendelse af kolinesterasehæmmere

    De foreløbige resultater fra nye undersøgelser tyder på, at de lægemidler, som er godkendt i dag, også har en vis virkning i den svære fase af Alzheimers sygdom og ved andre demenssygdomme fx vaskulær demens og Lewy body demens.

    Det undersøges også om kolinesterasehæmmere kan forebygge eller hæmme udviklingen af demens hos mennesker med selektiv hukommelsessvækkelse, som kan repræsentere et forstadium til Alzheimers sygdom. (Tilstanden kaldes også let kognitiv dysfunktion eller mild cognitive impairment (MCI)). På nuværende tidspunkt afventes de endelige resultater af netop afsluttede eller igangværende undersøgelser inden for andre patientgrupper. Indtil da anbefales lægemidlerne anvendt alene til behandling af patienter med let til moderat Alzheimers sygdom.

    Forskningen i nye lægemidler til behandlingen af Alzheimers sygdom

    Forskningen i nye medicinske behandlingsmetoder er intensiv. Som eksempler kan nævnes

    Memantine er et nyt lægemiddel, som har en virkning på glutamat signalsystemet i hjernen. Undersøgelser har vist, at Memantine har en signifikant virkning på funktionsniveauet hos patienter med moderat til svær demens ved Alzheimers sygdom. Memantine er aktuelt under vurdering hos den europæiske lægemiddelstyrelse med henblik på indikationen moderat til svær Alzheimers sygdom.

    Vitamin E, Gingko Biloba, og østrogen er også blandt de mulige behandlinger, som er under afprøvning enten med henblik på forebyggelse eller behandling af Alzheimers sygdom. Ingen af disse behandlinger anbefales specifikt til forebyggelse eller behandling af Alzheimers sygdom på nuværende tidspunkt. Yderligere undersøgelser (som er undervejs) er nødvendige, før man kender den potentielle virkning af disse lægemidler.

    Sammenfatning

    På nuværende tidspunkt er der mulighed for behandling med de nye lægemidler (kolinesterasehæmmere) til patienter med let til moderat Alzheimers sygdom. Der kan i sygdomsforløbet desuden opstå behov for medicinsk behandling af komplicerende symptomer (psykiske symptomer, adfærdsforstyrrelser og epilepsi).

    Den medicinske behandling kan aldrig stå alene, men skal kombineres med non-farmakologiske behandlingsprincipper, dvs. råd, vejledning og støtte, omsorg og pleje. Inden for en kort årrække vil der formentlig komme nye muligheder for behandling med lægemidler med andre "angrebspunkter" og eventuel med mulighed for kombinationsbehandling, som det kendes fra andre hjernesygdomme (epilepsi og Parkinsons sygdom). Samtidig kan det forventes, at indikationsområdet eventuelt vil blive udvidet for nogle af lægemidlernes vedkommende til også at omfatte Alzheimers sygdom i svær grad, forstadier til Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme.

    Medicinsk behandling ved vaskulær demens ("blodpropdemens")

    Hos patienter med demens og blodpropper i hjernen vil det ofte være relevant at forebygge yderligere blodpropper. Denne forebyggelse omfatter rådgivning, undersøgelse og eventuelt behandling af risikofaktorer for blodpropper i hjernen (rygning, for højt blodtryk, overvægt, diabetes, for højt kolesterol tal m.v.) samt medicinsk behandling, som hæmmer blodpropsdannelsen. Den forebyggende effekt af lav-dosis acetylsalicylsyre og dipyridamol er således veldokumenteret hos patienter med tidligere hjerneblødning eller tidligere transitorisk iskæmisk attak ("forbigående blodprop") og hos patienter med hjerterytmeforstyrrelser.

    Der er ikke foretaget undersøgelser af den forebyggende virkning specifikt hos patienter, som også har kognitive symptomer og eventuel demens. Påvisningen af blodprops-forandringer (cerebrovaskulære forandringer) på CT- eller MRskanning vil dog sædvanligvis udløse anbefaling om behandling med lav-dosis acetylsalicylsyre og dipyridamol, såfremt der ikke er væsentlige bivirkninger eller kontraindikationer. Forebyggende behandling med antikoagulationsbehandling ("rigtig" blodfortyndende medicin) er mere kompliceret og risikofyldt for demente, og vil kun sjældent være relevant. Under alle omstændigheder må denne behandling overvejes nøje og anvendes med særlig forsigtighed hos ældre med demens.

    Medicinsk behandling af andre demenssygdomme

    Ved andre kroniske og progredierende demenssygdomme er der også muligheder for symptomatisk medicinsk behandling. Det drejer sig fx om Huntingtons sygdom og demenssygdomme med Parkinson symptomer. Ved frontallapsdemens er der enkelte undersøgelser, der tyder på en vis gavnlig adfærdsmæssig virkning af antidepressive lægemidler.

    Medicinsk behandling af adfærdsmæssige og psykiatriske symptomer ved demens

    Adfærdsmæssige og psykiatriske symptomer ved demens forårsages af en kompleks interaktion mellem biologiske forandringer, psykologiske faktorer og omgivelserne. Symptomerne forekommer hyppigt. Undersøgelser har vist, at 75 - 90 % af alle patienter med demens på et eller andet tidspunkt i forløbet udvikler disse symptomer, og at hyppigheden af symptomerne tiltager med demensgraden. Symptomerne opdeles typisk i seks hovedgrupper

    1. døgnforstyrrelser, herunder søvnforstyrrelser og depressive symptomer.
    2. vrangforestillinger og hallucinationer
    3. aktivitetsforstyrrelser (fx omkringvandring, bortgang, agitation, gentagelse af handlinger)
    4. aggressivitet
    5. stemningsforstyrrelser
    6. angst og fobiske symptomer.

    Undersøgelser har vist, at det er disse ikke-kognitive adfærdsforstyrrelser, som afgør om anbringelse i plejebolig er nødvendig, da disse symptomer udgør den største belastning for omgivelserne (familie, hjemmesygepleje, plejepersonale og den praktiserende læge).

    Før der iværksættes farmakologisk behandling af adfærdsforstyrrelser ved demens, bør ydre årsager identificeres og korrigeres. Det kan fx dreje sig om somatisk (“fysisk") sygdom, lægemiddelbivirkning i forbindelse med behandling af anden sygdom, delir, flytning, konfrontation med plejepersonale eller pårørende, uhensigtsmæssig omsorg, støtte og pleje og for lidt eller for megen stimulation. Hvis det efter grundige overvejelser og indsats vedrørende ovenstående besluttes at indlede medicinsk behandling, skal man huske, at for ældre og for demente personer gælder særlige forhold vedrørende farmakokinetik og farmakodynamik. Følgende principper bør derfor altid iagttages ved medicineringen af ældre og demente: Sikring af komplians, kontrol af bivirkninger og interaktioner, lav startdosering og langsom øgning (start low - go slow), monoterapi, lægemidler uden antikolinerg effekt og konkret aftale om tidspunkt for seponering/opfølgning.

    Behandling af depressive symptomer

    De ældre præparater benævnt tricykliske antidepressiva må generelt anses for kontraindicerede (uanvendelige) på grund af generende bivirkninger som blodtryksfald med risiko for fald, forstoppelse og andre antikolinerge bivirkninger, som kan udløse en tilstand med delirium.

    Nyere præparater af typen SSRI tåles bedre og bør prøves først, men behandlingen skal indledes med lav dosis, dvs. med 1/3 - 1/2 af den generelt anbefalede dosis for det enkelte præparat. Dosis kan herefter eventuelt gradvist og langsomt – afhængigt af bivirkninger - sættes op til den generelt anbefalede dosis. Optimal effekt ses først efter behandling i 6 – 12 uger. Ved manglende effekt bør patienten henvises til speciallæge eller sygehus.

    Erfaring med andre nyere antidepressiva er stærkt begrænset, og det kan ikke tilrådes at anvende disse i almen praksis, ligesom kombinationsbehandling med andre antidepressiva, litium, antipsykotika m.v. er en specialistopgave. Henvisning til elektrochokbehandling (ECT) bør kun overvejes hos patienter, hvor SSRI-præparaterne ikke har vist den ønskede effekt. Effekten af elektrochokbehandling til demente er omdiskuteret.

    Behandling af vrangforestillinger og hallucinationer

    Sådanne psykotiske symptomer bør straks medføre lægefaglig undersøgelse, da de kan være led i et delirium udløst af fx medicinbivirkninger eller fysisk sygdom. Når det er sikret, at symptomerne ikke er et led i et delirium, kan psykofarmakologisk behandling overvejes. Dette gælder specielt hvis patienten er psykisk forpint, eller hvis de psykotiske symptomer giver anledning til aggressiv adfærd. Højdosis antipsykotika er kontraindicerede pga. deres antikolinerge virkninger, og der skal endvidere udvises særlig forsigtighed ved Lewy body demens. Antidemensmedicin har vist sig tilsyneladende at mindske vrangforestillinger og hallucinationer.

    Behandling af andre symptomer

    Ved de øvrige symptomer, aktivitetsforstyrrelser, ikke psykotisk aggressivitet, råben m.fl. anses psykofarmakologisk behandling for at være en absolut nødløsning. Bortgang, råben og gentagelser kan ikke behandles medikamentelt. Non-farmakologisk behandling skal altid forsøges inden en medikamentel behandling påbegyndes ved de øvrige tilstande.

    Aggressivitet (ikke psykotisk)

    Aggresivitet kan være både verbal og/eller fysisk og er en stor belastning for såvel patient som pårørende og plejepersonale. Risperidon og olanzapin har nogen effekt på symptomerne, og de seneste år er der publiceret undersøgelser, der viser en vis effekt af carbamazepin og valproat. Der er dog ikke fastlagt en optimal dosering for de to sidstnævnte præparater.

    Angst

    SSRI præparater kan dæmpe angstsymptomer og benzodiazepiner bør undgås, men ved akut og svær angst samt abstinenssymptomer kan benzodiazepiner (fx oxazepam eller lorazepam) eventuelt anvendes meget kortvarigt. Benzodiazepiner bør i almindelighed undgås, da de forværrer de kognitive funktioner med risiko for udvikling af pseudodemens ved langvarig behandling. Endvidere kan de udløse paradokse reaktioner som fx konfusion og agitation.

    Behandlingsmulighederne er således meget afhængige af hvilke adfærdsmæssige og psykiatriske symptomer, det drejer sig om. Antidemensmidler synes i de få publicerede undersøgelser at bedre visse af disse belastende tilstande. Lavdosis neuroleptika kan anvendes med forsigtighed ved klare psykiatriske symptomer, og SSRI og andre nyere antidepressive midler er veltolererede og effektive til behandling af depression og angsttilstande. Benzodiazepiner bør undgås.

    Non-farmakologisk behandling

    Non-farmakologisk behandling omhandler forskellige former for psykologisk forståelse og handling, hvor man anvender behandlingsbegrebet så bredt, at det både kan omfatte direkte og indirekte påvirkning af patienterne.

    Som det er fremgået af ovenstående afsnit om medicinsk behandling til personer med demens, er de medicinske behandlingsmuligheder begrænsede. Da alle personer med demens gennemlever et forløb, der fordrer en specifik støtte, omsorg og pleje og i slutfasen ender med, at have behov for omsorg og pleje til alle livsfornødenheder, har der i de senere år generelt været meget fokus på den plejefaglige indsats til demente. Relevant medicin og den rette omsorg og pleje kan tilsammen give de bedste betingelser i et demensforløb, men i mange tilfælde er den rette omsorg og pleje den eneste indsats, der kan tilbydes demente.

    Den engelske psykolog Tom Kitwood har udtrykt behovet for at kombinere forskellige synsvinkler og faglige tilgange til patienter med demens meget instruktivt i sin såkaldte demensligning:

    D = P + B + H + N + SP

    Modellen understreger, at der ikke er noget enkelt forhold mellem sygelige forandringer i hjernen og funktionen hos det enkelte individ, samtidig med at den peger på de øvrige bestemmende elementer, som man altid må være opmærksom på.

    Tom Kitwood har gennem sin forskning på demensområdet vist, at hvis den socialpsykologiske forståelse inddrages i støtte, omsorg og pleje af demente personer, vil personen kunne forblive længere i de første faser af demensudviklingen. Hvis den rette socialpsykologiske forståelse ikke er til stede, men omsorgen er ureflekteret og uden respekt for den demente, kan den misforståede pleje give den demente nederlag og forværre personens demenstilstand, så personen skubbes ind i en fase, hvor der er brug for mere hjælp.

    Som en grundholdning i en socialpsykologisk forståelse skal støtten, omsorgen og plejen til demente sikre, at både basale fysiologiske behov og basale social-psykologiske behov opfyldes.

    At give støtte og omsorg til personer med demens er en særlig udfordring for fagpersoner. Det er formentlig årsagen til, at der gennem tiderne har været arbejdet på at få støtte og omsorg sat ind i håndterlige rammer i form af udarbejdelse af metoder, der gav personerne med demens mulighed for trivsel og livskvalitet, og som gav fagpersonerne redskaber til det daglige arbejde.

    Mentalstimulering, realitetsorientering og adfærdstræning er metoder, der er udviklet og anvendt i 70'erne og 80'erne. Disse metoder bygger på ideen om, at personer med demens er understimulerede, og derfor kan den demente ved daglig træning genvinde dele af hukommelsen eller lære at ændre handlemønstre. Metoderne er stort set forladt i dag.

    I dag anvendes især følgende metoder:

    Livshistorie og det sociale funktionsniveau som grundlag for tilpasning af støtte og omsorg.

    Sansestimulering, som er metoder der har til formål at skabe kendte associationer via en sanseoplevelse, kan fx være musikstimulering, aromaterapi, sansehaver og sanserum. Formålet er at skabe velbefindende, oplevelse af selvværd og dermed en øget oplevelse af livskvalitet hos personen med demens.

    Validering går ud på, at den professionelle anerkender værdien og gyldigheden af den dementes oplevelse med det formål at opnå en bedre kontakt og et mere frugtbart samarbejde med den demente.

    Reminiscens er en metode, hvor der arbejdes med erindringer individuelt og i grupper. Formålet er at styrke identitet og selvfølelse hos personen med demens.

    Udvikling af nye metoder

    Der er i dag en hastig udvikling af metoder til støtte og omsorg til personer med demens. Her skal blot nævnes de allermest kendte.

    Retrogenesis sammenstiller de forskellige stadier i demens sygdommen med udviklingstrin for børn og giver på den måde forståelse for, hvorledes professionelle kan handle.

    Gently teaching er en metode der tager sigte på, at marginaliserede mennesker kan genvinde evnen til at opleve glæde ved at være sammen med andre mennesker.

    Marte-meo metoden satser på udvikling af støtte og omsorgsmetoder via video feed-back.

    Dementia Care Mapping (DCM) er en observationsmetode til evaluering og identifikation af konkrete hændelser, af den dementes befindende, samt af fagpersoners handlinger.

    Der kommer hele tiden nye metoder på området, senest realitetsanalyse. Fælles for dem alle er, at de af nogle opfattes som kontroversielle metoder, og at ingen af dem er videnskabeligt evaluerede.

    Kortlægning af demente personers fysiologiske behov

    Til kortlægning af demente personers fysiologiske behov anvendes der i dag forskellige statusskemaer, fx GBS-skalaen, RAI (Resident Assessment Instrument)og FIM (Functional Indepence Measurement). Når personen med demens har behov for fysisk pleje, bør der lægges vægt på, at der anvendes hensigtsmæssige kommunikationsformer. Når sprog- og handlingsforståelsen reduceres, kan der anvendes forskellige hjælpemetoder.

    Betydningen af det fysiske miljø

    Undersøgelser har vist, at den fysiske indretning af plejemiljøer har indvirkning på omfanget af adfærdsforstyrrelser. Plejemiljøer bør indrettes sådan, at de understøtter kognitive restfunktioner hos demente personer, dvs. enhederne skal være små og lette at orientere sig i. Dørene til beboernes stuer bør eksempelvis være afmærket med navn, eventuelt foto, og det er vigtigt med personlige ejendele og fotografier af familien m.v. En god belysning bidrager til at støtte den svigtende orienteringsevne. Lange, smalle gange bør undgås, og der skal udover beboernes private rum være nem adgang til fællesrum, hvor plejepersonale og beboere naturligt kan være sammen. Herved opnås en høj grad af tryghed, idet det bliver nemt for beboerne at finde personalet og tilsvarende nemt for personalet at overvåge beboerne.

    Kommunikation og kontakt med demente personer

    Efterhånden som kognitive færdigheder går tabt og sproget forringes, får den demente person sværere ved at kommunikere med omgivelserne. Dette kan selvsagt give anledning til mistolkning af andres hensigter og dermed til ledsagende problemskabende adfærd. Det er derfor vigtigt, at det personale, som har ansvar for omsorg og pleje, ved noget om, hvorledes man kan forbedre den svigtende kommunikation. Der findes efterhånden let tilgængelig litteratur på dansk om dette emne.

    Kommunikationsproblemerne mellem personer med demens og andre mennesker er imidlertid ikke blot af “teknisk" art. Erfaringer viser, at de følelsesmæssige signaler, vi udsender, når vi kommunikerer, opfattes tydeligt af demente personer selv på fremskredne stadier af demensudviklingen, hvor opfattelsen af sprogets indhold forlængst er gået tabt. En svært dement person kan fx typisk fornemme, om plejepersonen er venlig, afslappet og interesseret eller irriteret, stresset og utilgængelig for kontakt. Stress og aggressivitet i miljøet forværrer adfærdssymptomerne hos patienter med adfærdsforstyrrelser, og det er derfor vigtigt, at der er en fornødne tid og bemanding samt gode muligheder for at få supervision og støtte til at arbejde med egne holdninger og kontaktfærdigheder.

    Almene principper for analyse og intervention ved adfærdsforstyrrelser

    Analyse på individuelt niveau

    Demente personer med problemskabende adfærd har en yderst individuel baggrund for tilsyneladende samme adfærdssymptom, eksempelvis aggressivitet eller råben, og der kan derfor ikke opstilles generelle retningslinjer for, hvordan omsorg og pleje skal tilrettelægges ud fra adfærdssymptomet alene. I stedet gælder det om at afdække den individuelle baggrund for den pågældendes adfærd og mulighederne for at afhjælpe denne med relevante foranstaltninger.

    Det er altid vigtigt at udelukke somatisk årsag til adfærdssymptomerne. Det kan fx dreje sig om infektion, smerter eller virkninger og bivirkninger af given medicin, som kræver lægefaglig bistand.

    Patienterne er som regel så dårligt fungerende, at de ikke selv kan fortælle, hvem de er. Det er defor helt nødvendigt, at man i plejeboliger systematisk fremskaffer personoplysninger gennem de pårørende eller andre nærtstående personer. Det er vigtigt at kende til patienternes livshistorie og arbejdsliv, familieliv, tidligere interesser, aktiviteter og personlighed.

    Når oven for relevante baggrundsoplysninger foreligger, kan der foretages en analyse af selve den problemskabende adfærd. Formålet med adfærdsanalysen er at finde ud af, om der er en sammenhæng mellem en given adfærd og den kontekst, den optræder i. Traditionel observation af adfærd som symptomer, der alene hører patienten til, er ikke formålstjenlig.

    I stedet må man se på adfærdens mulige karakter af meningsbærende handling, dvs. som psykologisk forståeligt udtryk for menneskelige behov og følelser, og man må rette opmærksomheden dels mod forhold i plejemiljøet og dels mod samspillet mellem patient og det personale, der har ansvar for pleje og omsorg. Ofte kan en fælles gennemgang af erfaringerne med en given patient i en plejegruppe være tilstrækkelig til, at man kan identificere de faktorer og situationer, der udløser den problemskabende adfærd og dermed også vejen til at afhjælpe den.

    Hvis dette ikke giver resultat, kan man foretage en egentlig kortlægning af adfærden. Her definerer man den adfærd, det drejer sig om, bestemmer en observationsperiode og registrerer derefter systematisk alle episoder, hvor den pågældende adfærd optræder, idet man tillige registrerer, hvad der gik forud for episoden, og hvad der fulgte efter. Herved kan man opnå nyttig viden om hvilke forhold i miljøet, som udløser den pågældende adfærd eller er med til at vedligeholde den.

    Et godt supplement til kortlægning af den problemskabende adfærd er kortlægning af de perioder, hvor patienten viser tegn på trivsel, for på lignende måde at få et billede af, hvad der hos den givne person kan befordre velbefindende.

    Denne type analyser egner sig bedst til episodisk adfærd som fx aggressive episoder, hvorimod de ikke er velegnede til en analyse af adfærd, som har en stor udstrækning i tid og en omfattende karakter.

    Når oplysningerne er samlet, må de involverede plejepersoner mødes og arbejde med at få en forståelse af, hvorfor patienten opfører sig, som han/hun gør, og hvorledes man eventuelt kan ændre plejen, således at plejen bedre kan kompensere for patientens tabte funktioner og imødekomme behovene. I fortolkningen er det værdifuldt at kunne betragte de indsamlede data ud fra flere forskellige psykologiske synsvinkler som f.eks. adfærdsanalytiske, neuropsykologiske og psykodynamiske. Hypoteser om relevante tiltag kan udledes, herefter afprøves og resultatet efterfølgende vurderes.

    Udvikling af den plejegivende organisation

    Et plejemiljø, der i væsentligt omfang skal kunne yde nonfarmakologisk behandling af adfærdsforstyrrelser, bør være velbemandet personalemæssigt, og der bør være adgang til såvel lægefaglig som psykologisk ekspertise. Det gælder alle gerontopsykiatriske sygehusafdelinger, amtslige specialplejeboliger til denne patientgruppe og i stigende omfang også de kommunale særligt indrettede botilbud.

    Det er vigtigt, at der i plejemiljøet udvikles en kultur, som giver plads for fælles fordybelse i forhold til den enkelte patient og refleksion over plejepraksis. Det gælder således om at kvalificere den tid, som under alle omstændigheder må bruges.

    Kombination af farmakologisk og nonfarmakologisk behandling

    I praksis er behandlingen af patienter med adfærdsforstyrrelser som regel en kombination af farmakologisk og nonfarmakologisk behandling, og det er således en patientgruppe, der har brug for et tæt og velfungerende tværfagligt samarbejde. Det kan ofte tage tid at afhjælpe adfærdssymptomerne, og ikke al adfærd er tilgængelig for behandling. Det kan være vanskeligt for de pårørende at forstå, hvad der foregår, hvorfor det er vigtigt, at de bliver informeret, og nogle pårørende kan sideløbende have brug for egentlig støttende behandling. Endelig er det væsentligt, at de involverede sektorer kan samarbejde så fleksibelt, at unødige flytninger af patienterne undgås.

    Intervention for pårørende

    Mange demente passes hjemme af en pårørende, ofte en ægtefælle. De pårørende spiller en væsentlig rolle i omsorgen for de demente, også når der samtidig er behov for mere formel omsorg, støtte og pleje. Således udfører de pårørende langt den største del af omsorgen målt i antal timer, for hjemmeboende demente, og alene-boende demente repræsenterer en større sundhedsøkonomisk belastning end samboende demente.

    Talrige undersøgelser har dokumenteret, at rollen som pårørende til en dement er forbundet med betydelig belastning og stress, samt øget psykisk og fysisk sygelighed. Stress og belastning hos den nærmeste pårørende kan påvirke selve sygdomsforløbet hos den demente og er en signifikant prædiktor for at patienten må flytte i plejebolig.

    Pårørende kan have betydelig gavn af undervisning om demens, herunder information om pårørendegrupper, aflastning samt individuel støtte og hjælpemuligheder. Nogle centre, særligt i udlandet, har etableret formelle og strukturerede interventionsprogrammer for pårørende. Disse programmer omfatter ofte en kombination af uddannelse, pårørende støttegrupper, og mulighed for aflastning for moderat belastede pårørende, for familieterapi for udvalgte familier, samt individuel psykologisk støtte til svært belastede pårørende.

    Det er vist i større kontrollerede randomiserede undersøgelser, at kombinerede interventions-programmer reducerer den psykiske sygelighed (fx depression) hos de pårørende og udsætter tiden for flytning til plejebolig eller død. I andre kontrollerede undersøgelser er det vist, at alene muligheden for aflastning i et botilbud udsætter tiden for permanent flytning til plejebolig, om end der ikke kunne vises en effekt på den pårørendes oplevelse af belastning eller risiko for at udvikle depression.

    Der foreligger imidlertid også undersøgelser, hvor der ikke har kunnet påvises en kvantitativ effekt af pårørendeintervention. Alt i alt er evidensen for en kvantificerbar effekt af støtte til pårørende stadig inkonklusiv, hovedsagelig fordi de hidtidige undersøgelser har været af for ringe kvalitet.

    Da der imidlertid også foreligger kvalitative studier, som har vist en markant effekt af pårørendeintervention, må det trods den usikre overordnede evidens anbefales, at undervisning, omsorg og støtte til den pårørende bør være en integreret del af behandlingen og plejen af den demente patient. Sådanne initiativer kan foruden at reducere stress og sygelighed hos den pårørende også medvirke til at bedre funktionsniveauet for den demente, som derved kan forblive længere tid i eget hjem. Tilbud om interventionsprogrammer for pårørende kan være placeret i tilknytning til specialistenheder, til primærsektorens tilbud, og/eller til Alzheimerforeningen, men under alle omstændigheder bør sådane programmer bygge på et integreret samarbejde.

    I de seneste år, hvor flere og flere med begyndende demenssygdom i en tidlig fase bliver undersøgt og eventuelt diagnosticeret, er behovet for særskilte programmer til undervisning og støtte for patienterne selv blevet tydeliggjort. Der er endnu kun sparsom erfaring med udviklingen og indholdet af sådanne programmer. Det må ventes, at der i de kommende år kan opstå øget behov for støttegrupper og undervisningsprogrammer specielt tilrettelagt for patienter.






    Kapitel 7 Organisation af sundhedsvæsenets indsats

    Den nuværende aktivitet og kapacitet i sundhedsvæsenet

    Der savnes umiddelbart og helt overordnet præcise oversigter eller opgørelser over, hvor mange patienter der i dag får foretaget diagnostisk demensudredning i sundhedssektoren.

    På baggrund af opgørelser fra Viborg amt i 1992 og Vejle Amt i 1996, som viste at kun ca. 10% af demente personer i plejeboliger var blevet udredt for deres sygdom, antages det, at kun ca. 10% af de demente i plejeboliger generelt udredes.

    Herudover må det generelt antages, at yngre patienter (under 65-årige), der henvender sig til læge på grund af symptomer, der eventuelt kan være forårsaget af en tilgrundliggende demenssygdom, alle bliver viderehenvist til fx neurologisk - eller psykiatrisk speciallæge eller sygehusafdeling til nærmere udredning og undersøgelse for eventuel sygdom.

    For så vidt angår aktiviteten i almen praksis foreligger der aktuelt ikke tilgængelige tal i sygesikringens ydelsesstatistik, der kan belyse aktiviteten nærmere. Fem amter har indgået en såkaldt §2 aftale om demensundersøgelser i almen praksis. Aftalerne er imidlertid så nye, at opgørelse over antallet af ydelser herfra endnu ikke foreligger.

    Udsendelsen af DSAMs vejledning vedrørende demensudredning må antages at have skærpet opmærksomheden om demens, hvorfor en vis stigning i aktiviteten af diagnosticering i almen praksis må påregnes at have fundet sted de seneste år.

    På baggrund af bl.a. ovennævnte undersøgelser og vurderinger fra praktiserende læger er det arbejdsgruppens forsigtige og grove skøn, at den nuværende aktivitet i almen praksis årligt andrager ca. 4500 udredninger for demens på landsplan, heraf antages hovedparten principielt at foregå i henhold til DSAMs vejledning. Dette betyder principielt, at en udredning omfatter 3- 4 konsultationer hos den praktiserende læge.

    Den nuværende aktivitet i sygehusvæsenet vil som udgangspunkt omfatte patienter henvist til neurologiske, psykiatriske, herunder især gerontopsykiatriske, geriatriske og formentlig medicinske afdelinger afhængig af alder og konkret symptomatologi.

    En spørgeskemaundersøgelse blandt alle praktiserende læger fra 1999 viste, at ca. 70% af de praktiserende læger inden for det foregående år havde henvist patienter til demensudredning. 39% havde henvist til gerontopsykiatrisk tilbud, 36% til neurologisk - , 18% til psykiatrisk -, 11% til geriatrisk - og 16% til andet tilbud. 15% af de praktiserende læger havde henvist til to eller flere af de nævnte tilbud. Det fremgår ikke, hvor mange patienter disse henvisninger omfattede.

    Fordelingen, blandt de specialer lægerne henviste til, varierede fra amt til amt, hvilket formentlig i væsentligt omfang afspejler det enkelte amts organisation og kapacitetsmuligheder inden for de omtalte specialer.

    Af de praktiserende læger angav 46%, at de fandt henvisningsmulighederne tilstrækkelige, medens 42% anførte, at de anså henvisningsmulighederne for utilstrækkelige. Undersøgelsen konkluderer, at for få henvisningsmuligheder og uklare visitationsregler udgør de væsentligste problemer.

    Aktiviteten vedrørende udredning af demens i sygehusvæsenet kan ikke umiddelbart belyses ud fra almindelig tilgængelig statistik. Forsøgsvise kørsler i Landspatientregisteret vedrørende ambulante eller indlagte patienter med diagnosen demens har ikke vist at give meningsfulde oplysninger.

    H:S har som led i sit udredningsarbejde i forbindelse med demens konstateret, at der foretages ca. 500 demensudredninger i H:S. Dette skal sættes i relation til det skønnede behov i H:S på i alt 2300 udredninger, hvilket betyder, at den nuværende aktivitet dækker ca. en 1/4 del af det skønnede behov.

    I henhold til MTV–rapporten om anvendelse af billediagnostik ved demensudrening foretages der aktuelt 4000 – 5000 CT-skanninger årligt med henblik på udredning af demens.

    Det vides herudover, at antallet af patienter i behandling med antidemensmedicin (hovedsageligt patienter med Alzheimers sygdom og få patienter med Lewy body demens), nu årligt udgør ca. 2000 patienter. Disse patienter vil forudgående herfor have været igennem en egentlig demensudredning, idet forudsætningen for tildeling af medicin er, at medicinen udskrives af en speciallæge inden for visse specialer, og at der foreligger en CT- skanning.

    På baggrund heraf er det arbejdsgruppens vurdering, at der foretages ca. 3000 udredninger årligt af patienter med mistanke om demens i sygehusvæsenet i dag.

    Amtslige aktiviteter vedrørende udredning og behandling af demens

    Amtsrådsforeningen har i 2000 foretaget en rundspørge til amterne med henblik på at afdække aktiviteten inden for demensområdet. Oplysningerne er blevet opdateret i juni 2001. Der bringes her en oversigt over aktiviteten i de enkelte amter.

    Københavns Amt

    I Københavns Amt skønnes antallet af borgere med nye tilfælde af demens at være 700-1000 per år. På nuværende tidspunkt foretages den ikke-højtspecialiserede udredning og behandling af demens og følgetilstande på sygehusenes neurologiske, psykiatriske og geriatriske afdelinger på amtssygehusene i Glostrup, Herlev og Gentofte. På Amager Hospital foregår denne ikke-højtspecialiserede udredning og behandling på geriatrisk klinik i det Medicinske Center.

    Den højt specialiserede udredning og behandling af patienter med demens foregår for alle amtets borgere på Demens- og Hukommelsesklinikken på Amtssygehuset i Gentofte, som blev åbnet den 1. juni 1999.

    I Ældreplan for Københavns Amt, der er vedtaget i Amtsrådet i december år 2000, er amtets demensudredning revurderet. Anbefalingerne for fremtidens demensudredning ser således ud:

    Frederiksborg Amt

    Demensudredningen i Frederiksborg Amt er siden 2000 samlet i Demens-udredningsenheden, som er beliggende på Psykiatrisk Sygehus. Alle henvisninger fra praktiserende læger sendes til denne enhed. På fælles ugentlige visitationsmøder mellem Demensenheden og Neurologisk Afdeling på Hillerød Sygehus afgøres det, hvilke patienter der umiddelbart skal udredes i Demensenheden og hvilke patienter, der skal udredes på Neurologisk Afdeling på mistanke om andre neurologiske lidelser.

    De praktiserende lægers opgaver består i primær udredning og visitation til Demensudredningsenheden. Til dette formål er der indgået en §2-aftale med de praktiserende læger om honorering for udførelse af MMSE-test. Med henblik på implementering af Demensmodellens anbefalinger er der af Kvalitetsudviklingsudvalget på almen lægeområdet ansat en praktiserende læge som demenskonsulent i en to-årig periode.

    Frederiksborg Amt og kommunerne i amtet er gået sammen med Sundhedsministeriet og Socialministeriet om et flerårigt projekt om den offentlige indsats over for demente og deres pårørende. Resultatet af samarbejdet er en Samarbejdsmodel for det tværfaglige og tværsektorielle samarbejde mellem amt, kommuner, praktiserende læger og speciallæger med den demente patient i centrum.

    Samarbejdsmodellen, som er tiltrådt af amtsrådet i foråret 2001

    Der foregår i øjeblikket uddannelse af relevante aktører med henblik på implementering af modellen. Der er nynormeret en stilling som modelansvarlig for implementering og videreudvikling af Samarbejdsmodellen.

    Roskilde Amt

    I april 1999 besluttede det sundhedspolitiske kontaktudvalg mellem amtet og kommunerne i amtet at nedsætte en tværfaglig og tværsektoriel arbejdsgruppe, der skulle beskrive et adækvat udredningsforløb for patienter mistænkt for demens. Arbejdsgruppen blev sammensat af repræsentanter fra kommuner, sygehuse, speciallægepraksis, almen praksis samt amtets Sygehusforvaltning og Social- og Sundhedsforvaltning. Arbejdsgruppen afgav rapport i oktober 2000.

    Det fremgår bl.a. af rapporten at der i Roskilde Amt skønnes at være 1250 personer med betydelig demens. For de over 65- årige skønnes der at komme 250 - 300 nye tilfælde til pr. år. På baggrund af den formodede underdiagnosticering af demente i Danmark overvejede arbejdsgruppen, hvordan det kan sikres at flere demente får stillet en diagnose.

    Arbejdsgruppen gjorde status for den nuværende opgavefordeling mellem den primære sundhedssektor, sygehusvæsenet og primærkommunerne og beskrev forslag til en styrket fremtidig indsats for udredning og behandling af demens.

    Arbejdsgruppen foreslog, at nøglepersonen i demensudredningen i fremtiden fortsat er patientens egen læge, således at den første sundhedsfaglige vurdering og udredning sker i almen praksis.

    I sygehusvæsenet varetages opgaven af geriatrisk, neurologisk og psykiatrisk afdeling i henhold til fælles udarbejdede retningslinier for udredning og opfølgning, samt retningslinier for henvisning fra almen praksis og speciallægepraksis. Der er ikke etableret egentlig gerontopsykiatrisk ekspertise.

    Der er for år tilbage i samarbejde med Roskilde Kommune og Amtssygehuset i Roskilde, Køge Kommune og Roskilde Amts Sygehus i Køge etableret velfungerende ordninger med udadgående geriatriske teams.

    Der var i arbejdsgruppen enighed om, at den nuværende opgavevaretagelse og arbejdsfordeling mellem de forskellige aktører i sygehusvæsenet rent fagligt kan anvendes fortsat, idet det dog vil være ønskeligt, at der på sygehuset etableres et tværfagligt visitationsteam, sådan at henvendelser vedrørende demens sker til én adresse.

    Arbejdsgruppens rapport danner udgangspunkt for det fremtidige samarbejde om demens i Roskilde Amt og der er enighed om, at der bør ske en oprustning af samarbejdet mellem de praktiserende læger og kommunerne og mellem de praktiserende læger og amtet.

    Den centrale figur i demensudredningen er den praktiserende læge, hvorfor det overvejes at indgå en §-2 aftale med de praktiserede læger herom. På sygehusområdet overvejes det at omlægge visiterede patienter til videre demensudredning og behandling til eet sted.

    Vestsjællands Amt

    Vestsjællands Amt nedsatte i 1998 en bredt sammensat arbejdsgruppe, som udarbejdede retningslinier for udredning af demens i amtet med Dansk Neurologisk Selskabs "Referenceprogram for demensudredning" som faglig basis. Anbefalingerne for udredning blev udsendt til amtets praktiserende læger og sygehuse i januar 1999. Ifølge retningslinierne skal de praktiserende læger kunne henvise patienterne til CT-skanning, når de relevante undersøgelser er udført.

    Idéen med klinisk vejledning for demensudredning i almen praksis var at give de praktiserende læger, som kender patienterne bedst og er tættest på familien, en ajourført faglig vejledning med mulighed for henvisning til CT-skanning og samtidig at udlægge opgaver fra sygehusvæsenet til primærsektoren.

    Amtet har forhandlet med de alment praktiserende læger om en § 2-aftale vedr. udredning af demens i almen praksis, men aftalen er af økonomiske årsager endnu ikke ført ud i livet.

    Storstrøms Amt

    Storstrøms Amt igangsatte i sommeren 2000 et pilotprojekt for demensudredning og behandling bl.a. baseret på den opfattelse at den primære udredning bør foregå i almen praksis. Baggrunden for projektet er behovet for koordinering af amtets samlede indsats omkring udredning og behandling, der både foregår i praksis og på sygehusene indenfor en række specialer.

    Pilotprojektet har bl.a. til formål at indhente viden om hvorvidt DSAMs vejledning om udredning af demens i almen praksis er brugbar som basisværktøj ved udredning af demens. Pilotprojektet skal endvidere danne grundlag for en vurdering af kapacitets- og resursekrav på relevante specialafdelinger på sygehusene og hos praktiserende speciallæger, såfremt ordningen skal implementeres i hele amtet.

    Der er i forbindelse med projektets gennemførelse indgået en tillægsaftale med de alment praktiserende læger. Udover almen praksis deltager praktiserende neurologer og psykiatere samt følgende sygehusafdelinger i projektet: Geriatri, neurologi, gerontopsykiatri, radiologi og nuklearmedicin. Evaluering af projektet er planlagt afrapporteret i efteråret 2001.

    I amtets indsats indgår i øvrigt distriktspsykiatriske sygeplejersker og geriatriske teams.

    Bornholms Amt

    Amtet overvejer aktuelt at etablere en demensservicefunktion. Der er ikke taget faglig eller politisk stilling til, hvorledes denne funktion skal udformes i praksis.

    Fyns Amt

    På nuværende tidspunkt foregår demensudredningen i Fyns Amt dels i almen praksis og dels i sygehusregi. Af sygehusudredningerne sker de fleste ved de gerontopsykiatriske teams under henholdsvis Sygehus Fyn Svendborg, Sygehus Fyn Middelfart og Odense Universitetshospital samt ved de geriatriske afdelinger. Der er foreløbig ét geriatrisk team under Sygehus Fyn Center Syd, og medio 2001 oprettes yderligere to geriatriske team under Odense Universitetshospital. Patienter som er henvist med demens som den primære diagnose, udredes i gerontopsykiatrisk regi, mens de geriatriske afdelinger udreder demens for patienter som er henvist først og fremmest med henvisning til somatisk sygdom.

    Der er i et samarbejde mellem sygehusene, de praktiserende læger og kommunerne udarbejdet tre rapporter

    Sygehusudvalget har godkendt disse tre rapporter i marts 2001 og har besluttet, at der skal udarbejdes en handleplan i forbindelse med implementering af forslagene. Handleplanen forventes vedtaget i november 2001.

    I rapporten om organisering arbejdes med en model med forslag om tre niveauer i udredningen: primærsektoren (praktiserende læger og kommuner), hospitalsudredning på specialiseret niveau (amtet dækkes af tre lokalcentre for demensudredning) og hospitalsudredning på et mere specialiseret niveau ved Demens Klinik Fyn under Odense Universitetshospital.

    Sønderjyllands Amt

    Udredning af demenstilstande sker primært hos de praktiserende læger. De fleste udredninger i sygehusregi foretages af Psykiatrien i Sønderjyllands Amt (Gerontopsykiatrisk afdeling). Også Neurologisk Afdeling på Sønderborg Sygehus og Geriatrisk Afdeling på Haderslev Sygehus foretager demensudredning.

    Når de indledende test er gennemført, foretager en af amtets fire gerontopsykiatriske team forvisitation. De gerontopsykiatriske team består hver af en gerontopsykiatrisk overlæge (deltids), en distriktssygeplejerske (fuldtids). Teamet kan endvidere inddrage en socialrådgiver og en psykolog i arbejdet. Der er på nuværende tidspunkt ingen ventetid til disse team, der bruger en stadig stigende del af deres resurser på patienter med demens. Teamene udfører ikke opsøgende arbejde, men kræver henvisning fra en praktiserende læge.

    Målgruppen er

    Sønderjyllands Amt råder over i alt fire CT-skannere, hvilket blandt andet betyder, at røntgenlægerne kan foretage undersøgelser uden særlig ventetid.

    Aktuelt er 1-1,5% af amtets borgere over 65 år i behandling med antidemens medicin.

    Psykiatrien i Sønderjyllands Amt har to sengeafdelinger specialiseret i gerontopsykiatri. Afdelingerne er placeret på sygehusene i henholdsvis Haderslev og Augustenborg. I begyndelsen af 2000 blev gerontopsykiatrien udskilt fra den øvrige psykiatri og etableret som selvstændig afdeling med afdelingsledelse bestående af en administrerende overlæge og en oversygeplejerske. Som grundlag for udbygningen og kvalificeringen af gerontopsykiatrien, udarbejdede Psykiatriforvaltningen i 1999 rapporten "Udredning og diagnostik af demenstilstande".

    Ribe Amt

    Udredningen af demenstilstande på speciallægeniveau foregår centralt ved gerontopsykiatrisk enhed. Enheden tilbyder sengepladser, ambulante ydelser samt foretager udredning i eget hjem hvis der er særlige grunde hertil. Dette er aftalt mellem praktiserende læger, geriatrisk afdeling, neurologisk afdeling og radiologisk afdeling.

    Der er planlagt en opnormering af udredningskapaciteten. Der er ligeledes planlagt et amtsligt opsøgende socialpsykiatrisk team med henblik på pædagogisk vejledning/undervisning på kommunale plejehjem m.v.

    Demenskonsulentudannelsen, der sigter på at uddanne resursepersoner i kommunerne, er under revurdering.

    Vejle Amt

    I Vejle Amt er der en amtsdækkende gerontopsykiatrisk funktion, der er knyttet til psykiatrisk afdeling i Horsens. Den gerontopsykiatriske funktion består af et fuldt udbygget gerontopsykiatrisk team, ambulant behandling og et særligt sengeafsnit.

    Almen praksis står for vurdering og behandling af sygdommen, når vedkommende bliver syg. I specielle tilfælde vil den praktiserende læge have behov for at henvise patienten til psykiatrisk udredning og eventuel behandling. Ved henvisningen skal egen læge have foretaget bestemte undersøgelser, som kan bruges i den videre udredning i teamet. Afklares problemerne ved disse undersøgelser, skal patienten ikke henvises til teamet. Al henvendelse vedrørende enkelte patienter til det gerontopsykiatriske team går gennem patientens alment praktiserende læge.

    Det gerontopsykiatriske team har normeret 3 overlæger (heraf en specialeansvarlig), 1 reservelæge, 1 psykolog, 1 socialrådgiver, 1 afdelingssygeplejerske og 6 distriktssygeplejersker, idet en overlæge og 2 distriktssygeplejersker er udstationeret i hver af amtets 3 zoner. Teamet er opdelt i 3 grupper. Hver gruppe består af en overlæge og 2 gerontopsykiatriske sygeplejersker, som betjener en zone (amtet har 3 zoner) og deltager i undersøgelse, udredning og støtte til patienter, beboere, familien, kommunale social- og sundhedssystemer, praktiserende læger, psykiatriske sengeafdelinger m.fl.

    Den gerontopsykiatriske funktion udreder og behandler demente over 65 år og personer med nyopdaget psykiatrisk lidelse over 80 år. Demente under 65 år henvises til neurologisk afdeling på Vejle Sygehus og almenpsykiatriske patienter under 80 år til den lokale almenpsykiatriske afdeling.

    Den medikamentelle behandling af Alzheimers demens skal foregå gennem det gerontopsykiatriske team eller privatpraktiserende psykiater. For patienter under 65 vil behandlingen skulle foregå på neurologisk afdeling.

    Det forventes, at der i 2005 ibrugtages et nyt og særligt sengeafsnit som amtsdækkende funktion i Horsens.

    Som et led i amtets arbejde med udviklingsplan for den samlede psykiatri, har der været nedsat en arbejdsgruppe, der specielt har fokuseret på samarbejdet omkring de demente m.fl. Arbejdsgruppen har udarbejdet en håndbog for alle samarbejdspartnere, der har med gerontopsykiatriske problemstillinger at gøre. Håndbogen giver oplysninger om, hvilke principper og målsætninger, der arbejdes med inden for gerontopsykiatrien i amtet.

    Endvidere er der oplysninger om ansvars- og opgavefordeling vedrørende identifikation, udredning og behandling af gerontopsykiatriske problemstillinger. Ligeledes gennemgås henvisningsvejen til det gerontopsykiatriske team. Håndbogen "Gerontopsykiatri – samarbejdsaftale om behandling, pleje og omsorg" forventes udsendt inden udgangen af 2001.

    Ringkøbing Amt

    Ringkøbing Amt har de seneste år arbejdet intensivt med gerontopsykiatriområdet, herunder primært demensområdet og har i den forbindelse udarbejdet en rapport, som blandt andet indeholder en samlet plan for den fremtidige indsats på demensområdet, som bygger på en overordnet arbejdsdeling mellem amt, kommuner og praktiserende læger

    Diagnosticering er en amtslig opgave. Den alment praktiserende læge og den praktiserende psykiater er kernen i diagnosticeringen. Der er lavet en aftale med de praktiserende læger omkring metoder til diagnosticering, herunder brug af demenstest. Denne aftale følger rekommandationer fra DSAM.

    Gerontopsykiatere og neurologer inddrages kun omkring de mere usædvanlige diagnostiske forløb. Dette er nødvendigt af hensyn til lægemangelen, ikke mindst blandt psykiatere i Ringkjøbing Amt. Der er udarbejdet retningslinier for henvisninger og CT-skanning sker på indikation.

    Plejen er primært en kommunal opgave. Rapporten opstiller endvidere et kodeks for god kommunal indsats på demensområdet indenfor udbud af tilbud, personale, uddannelse samt kompetencefordeling. Udpegning af kommunale demensansvarlige er et af punkterne.

    Rapporten lægger desuden op til en samling af alle demente med behov for et amtsligt botilbud på et af amtets længerevarende socialpsykiatriske botilbud. Dette gøres for at samle og dermed styrke den amtslige ekspertise på demensområdet.

    Uddannelse og vidensdeling er både et amtsligt og et kommunalt ansvarsområde. Ringkøbing Amt tilbyder uddannelse inden for demensområdet primært til kommunerne.

    Et andet tiltag, som udspringer af rapporten, er iværksættelsen af et såkaldt mobilt instruktørkorps. Formålet med dette korps, som har base på et af de længerevarende botilbud for beboere med demens, er at styrke mulighederne på de kommunale botilbud i forhold til, at disse selv i et større omfang vil kunne håndtere urolige og voldelige demente. Instruktører vil arbejde sammen med personalet på de kommunale botilbud på en måde, så erfaringsopsamlingen blandt det kommunalt ansatte personale bliver optimal. Målsætningen er, at de kommunale botilbud på sigt selv kan håndtere de urolige og voldelige demente.

    Århus Amt

    Århus Amt har gennem de sidste par år sat fokus på udredningen af demente. Det sker ved at styrke samarbejdet mellem praktiserende læger, sygehuse og kommunernes ældrepleje.

    I Århus Amt er der 4.000 - 5.000 ældre, der lider af moderat til svær demens. Tager man de lettere demenstilfælde med, vil der være ca. 10.000 demente i amtet. Det skønnes, at der er 1.550 nye demente hvert år i amtet.

    Den praktiserende læge har ansvaret for demensudredningen. Amtet har indgået en § 2-aftale med de praktiserende læger om særlig honorering i forbindelse med demeusudredning, ligesom der er iværksat efteruddannelse for de praktiserende læger, så de bliver bedre rustet til opgaven.

    Der er endvidere givet adgang til, at de praktiserende læger kan henvise direkte til CT-skanning på sygehusene i forbindelse med udredningen. Patienter, der har midddelsvær eller svær demens, kan færdigudredes af egen læge.

    For udredning af patienter med let til middelsvær demens, og udredning af personer, hvor der er tvivl om, hvorvidt de er demente eller ej er der åbnet mulighed for at henvise til demensklinikken på Århus Kommunehospital. Århus Amt åbnede denne demensklinik i juni 2000. Klinikken er et nyt element i det samlede tilbud vedrørende udredning af demente. Demensklinikken er bemandet med neurolog, gerontopsykiater, neuropsykolog, sygeplejerske og sekretær.

    Demensklinikkens opgave er at varetage udredningen af de demente, der ikke kan færdigudredes hos deres egen læge. Udredningen sker i et tæt samarbejde med geronto-psykiatrisk afdeling på Psykiatrisk Hospital i Risskov og geriatrisk afdeling, Marselisborg Hospital. Det forventes, at 400 - 600 personer henvises til demensklinikken hvert år.

    Desuden skal demensklinikken sikre forskning, faglig rådgivning og undervisning af samarbejdspartnere (praktiserende læger og hjemmeplejen).

    Demensklinikken skal således ikke opfattes som et sted, alle demente skal passere i et udredningsforløb.

    Siden 1994 har der i Århus Amt været et distriktsgeriatrisk team, som bl.a. tager ud til udredning sociale foranstaltninger og vejledninger hos mange demente i hjemmet. Det foregår altid efter henvisning fra egen læge. Det distriktsgeriatriske team har også flere demente i medicinsk behandling.

    Gerontopsykiatrisk afdeling i Århus har 2 sengeafdelinger med 16 senge i hver. Afdelingen har endvidere 2 gerontopsykiatriske teams, bestående af distriktssygeplejersker, læger samt psykologer. Afdelingen modtager ca. 1200 henvisninger årligt til de gerontopsykiatriske teams. Der foretages visitation dagligt. Der aflægges ca. 4.500 besøg årligt, og ventetiden er for tiden ca. 3-4 uger. Der er dog mulighed for at foretage subakutte besøg.

    Viborg Amt

    Der er i oktober 1999 udarbejdet et rapportudkast fra amtets arbejdsgruppe vedrørende udredning og behandling af demens. Arbejdsgruppen bag rapporten er tværfaglig med deltagelse fra psykiatri, neurologi, almen praksis og kommunerne. Rapporten har ikke været drøftet politisk. Udmøntning af rapportens anbefalinger forudsætter at normeringen af gerontopsykiatere og radiologer øges. Det har vist sig vanskeligt at rekruttere disse speciallæger de seneste år.

    Rapporten anbefaler bl.a.

    Der arbejdes på at nedsætte en arbejdsgruppe, der skal udarbejde retningslinier for samarbejdet mellem Viborg Amt og kommunerne på demensområdet.

    Der er holdt informationsmøder for praktiserende læger om DSAMs vejledning om udredning af demens i almen praksis som led i et forskningsprojekt støttet af Kvalitetsudviklingsudvalget i Viborg Amt. Hermed er forudsætningerne for et ensartet udredningsniveau i almen praksis forbedret. Der arbejdes på en opfølgning af forskningsprojektet i 2001.

    Sundhedsministeriet har bevilget ca. 2 mill. kroner til styrkelse af indsatsen overfor kommunerne i 2000 - 2002. Som led heri skal der ske en problemafdækning og prognosticering af behovet for gerontopsykiatrisk indsats. Der skal udarbejdes handleplaner i samarbejde med kommunerne. Ligeledes iværksættes særlige uddannelsesaktiviteter overfor kommunerne. Aktuelt anvendes midlerne også til at afvikle en venteliste.

    Sideløbende med ovenstående er der iværksat en planlægningsproces for amtets gerontopsykiatri med henblik på at komme med forslag til forbedringer i indsatsen. Dette arbejde forventes afsluttet i år 2001.

    Nordjyllands Amt

    Amtet har vedtaget en Masterplan for psykiatrien i Nordjylland. Af planen fremgår det at demens området skal udredes i en tværfaglig og tværsektoriel arbejdsgruppe. Arbejdsgruppen er ved at afslutte sit arbejde, som bygger på det faglige udredningsarbejde om behov, som blev ivæksat i 1999.

    Skitsemæssigt vil arbejdsgruppens anbefalinger munde ud i, at demensudredningen først og fremmest er en opgave for de praktiserende læger, og der skal træffes aftaler med lægerne herom. Adgangen til CT-skanning ved demensudredning skal lettes, når de apparaturmæssige forudsætninger herfor er tilvejebragt.

    Sygehusvæsenets indsats skal ske i et formaliseret "murstensløst center" mellem amtets gerontopyskiatriske, geriatriske og neurologiske afdelinger. Der skal være fælles visitationsretningslinier til centrets afdelinger. Centret skal tillige fungere som videncenter for såvel primær- som den øvrige sekundær sektor.

    Arbejdsgruppen vil endvidere udarbejde anbefalinger vedrørende samarbejdet mellem kommunerne i amtet, de praktiserende læger og sekundærsektoren.

    Der er igangsat et fagligt udredningsarbejde med deltagelse af repræsentanter fra Gerontopsykiatrisk afdeling, de geriatriske afdelinger og de neurologiske afdelinger. Dette udredningsarbejde er iværksat på grund af Dansk Neurologisk Selskabs faglige anbefalinger om demensudredning. Disse anbefaler undersøgelser, f.eks. CT-skanning, som kun foregår i det somatiske sygehusvæsen. Det faglige udredningsarbejde, der endnu ikke er afsluttet, har i første omgang omhandlet det forventede behov. Derefter vil den faglige organisering blive behandlet.

    Der er tillige oprettet et geriatrisk team, hvor målgruppen er ældre med sammensatte problemstillinger, herunder bl.a. ældre med demens. Dette team arbejder ud fra Aalborg Sygehus og har en udstrakt ambulant virksomhed i patienternes hjem samt mulighed for hurtig indlæggelse på geriatrisk afdeling.

    Amtet har etableret et gerontopsykiatrisk team, der varetager diagnosticering, udredning og behandling foruden tilsyn på sygehuse samt vejledning til patienter, pårørende og fagpersonale. Målgruppen for teamet er primært ældre, der har demens i sværere grad.

    Formidlingscenter Nord, der er beliggende i amtet, benyttes til at iværksætte netværksgrupper på demensområdet både på social- og behandlingsniveau. Grupperne er etableret med henblik på udbredelse af kendskab til demens.

    Hovedstadens Sygehusfællesskab

    I H:S varetages indsatsen primært af Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet og i forskelligt omfang af de enkelte hospitalers psykiatriske, geriatriske og neurologiske afdelinger.

    En arbejdsgruppe nedsat af H:S Sundhedsfaglige Råd for Neurologi udarbejdede i 1998 en rapport "Diagnostik og behandling af demens i H:S området" med forslag til målsætning samt organisering af demensdiagnostik og -behandling i hele H:S området. En arbejdsgruppe nedsat af H:S direktionen har efterfølgende konkretiseret anbefalingerne og beregnet de resursemæssige konsekvenser i rapporten "Fremtidig demensindsats i H:S området". Der har i de to kommuner og på hospitalsafdelingerne været bred opbakning til det kvalitetsløft af demensindsatsen, som er foreslået i de to rapporter, samt til princippet i organiseringen. Der mangler endelig afklaring af, i hvilket omfang forslagene kan implementeres grundet et betydeligt resursebehov, men der er principiel tilslutning til den foreslåede organisering på tre niveauer:

    1. Den praktiserende læge er nøglepersonen, der foretager den primære udredning og tager stilling til behovet for viderehenvisning til relevant lokadenhed eller Hukommelsesklinikken efter nærmere angivne kriterier.
    2. Lokalenheden på det enkelte hospital, hvor der kan tilbydes tværspecialiseret indsats (neurologi, geriatri og psykiatri). Lokalenheden forankres i geriatrisk afdeling på Amager Hospital og Hvidovre Hospital, og er på Frederiksberg Hospital forankret i psykiatrisk afdeling i samarbejde med Ældrecentret på Diakonissestiftelsen. På Bispebjerg Hospital varetager lokalenheden, forankret i geriatrisk afdeling, udredning af indlagte fra Rigshospitalets og Bispebjergs optageområder, mens henvisninger fra almen praksis varetages af Rigshospitalet (se nedenfor).
    3. Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet, der er forankret i neurologisk afdeling, skal udover funktion som lokalenhed for Rigshospitalets og Bispebjerg Hospitals optageområder, varetage

    Hukommelsesklinikken blev etableret i 1995 som et delvist eksternt finansieret udviklingsprojekt.

    Der er beregnet et behov for henvisning af 2300 patienter årligt med mulig demensproblematik fra primærsektoren til hospitalerne med henblik på udredning og eventuel behandling. Heraf vil 1900 patienter være henvist til lokalenhederne og 400 patienter vil være henvist til Hukommelsesklinikken fra H:S området.

    En oprustning af indsatsen i almen praksis er en forudsætning for det foreslåede kvalitetsløft. Københavns Kommune har i 2001 indgået en §2 aftale om særlig honorering for demensudredning. I Frederiksberg Kommune er en tilsvarende aftale under overvejelse.

    En koordinationsgruppe for demens er nedsat under H:S Sundhedsfaglige Råd. Denne gruppe skal sikre koordinering, standardisering af patientforløb, uddannelse og udvikling af indsatsen på tværs af specialer, hospitaler og sektorer i hele H:S området. Der skal fastlægges kvalitetsindikatorer med henblik på registrering og overvågning af kvaliteten.

    Sammenfatning

    Det kan på baggrund af ovenstående gennemgang konstateres, at der i praktisk taget alle amter i de seneste år er foregået udredning eller overvejelser om tilrettelæggelse af udredning. Endvidere har der i et vist omfang også været overvejelser vedrørende behandlingsindsatsen for demente i sygehusvæsenet. Der er i denne sammenhæng formuleret målsætninger og planer for indsatsen med udgangspunkt i det enkelte amts lokale forudsætninger. Der er således i alle amter arbejde i gang med henblik på overordnede retningslinier for udredning og behandling af patienter. Nogle amter har endvidere drøftet plejemæssige forhold eventuelt i samarbejde med kommunerne i amtet.

    Alle amter finder, at den basale udredning af patienter med demens skal foregå hos den praktiserende læge. Tre amter oplyser, at de har besluttet at den praktiserende læge kan henvise direkte til CT-skanning. Tilrettelæggelsen af udredning og behandling i sygehusvæsenet på specialistniveau varierer noget fra amt til amt.

    I den forbindelse er der i amterne med involvering af de praktiserende læger drøftet retningslinier for udredning af demens i almen praksis – med udgangspunkt i DSAMs vejledning - og hvorledes viderehenvisning til specialundersøgelser i sygehusvæsenet, herunder henvisning til CT-skanning kan foregå.

    Fem amter har indgået §2 aftale med praktiserende læger, og andre amter tilkendegiver at overveje dette.

    Herudover kan oplyses, at amterne, i lighed med kommunerne, arbejder på forskellige måder med organisering og formidling af viden om demens. Der uddannes fx demenskoordinatorer og demensvejledere som støtte for fagpersonale og pårørende. En del amter og kommuner har udarbejdet, eller er i gang med udarbejdelse, af skriftligt materiale til borgere, herunder pårørende.

    I flere amter etableres tværfaglige og tværsektorielle kursusforløb med henblik på forbedrede forhold for patienter med demens og deres pårørende. Nogle amter prioriterer i forlængelse heraf efteruddannelse af praktiserende læger med fokus på diagnostik af demens og styring af udredning. Uddannelsesaktiviteterne har ligeledes fokus på samarbejdet mellem primær og sekundær sektor.

    Andre amter arbejder med uddannelsesaktiviteter generelt for sundhedspersonale, fx uddannelse af demenskoordinatorer og –vejledere, eller uddannelse af fagpersonale indenfor et organisatorisk område fx i hjemmeplejen og/eller på plejeboligområdet. Der planlægges flere steder konferencer vedrørende demens med henblik på styrkelse af samarbejde mellem kommuner og amt.

    I primærsektoren arbejdes der med overvejelser/planer om udvidet støtte til demente i eget hjem, samt til de pårørende. Der ansættes fx distriktspsykiatriske sygeplejersker og demenskonsulenter som supplement til hjemmeplejens indsats. Nogle amter arbejder ligeledes med frivillige personer, der får et kortere kursus, således at de kan aflaste pårørende i hjemmet på forskellig måde.

    Et amt arbejder med tværfaglige kliniske retningslinier vedrørende konfusions- og angsttilfælde hos ældre.

    Et amt har fx etableret et såkaldt mobilt instruktørkorps. Formålet med dette korps, som har base på et af de længerevarende botilbud for beboere med demens, er at styrke mulighederne på de kommunale botilbud i forhold til, at personalet selv i et større omfang kan mestre urolige og voldelige patienter med demens.

    Et andet amt har oprettet et socialpsykiatrisk team med henblik på pædagogisk vejledning og undervisning af personale på botilbud.

    Nogle amters demensklinikker og gerontopsykiatriske team har ligeledes til opgave at vejlede patienter, pårørende og fagpersonale.

    En del af de igangsatte og planlagte initiativer etableres som kvalitetsudviklingsprojekter med henblik på evaluering og forbedring af indsatsen, og et amt arbejder i den forbindelse med amtsdækkende patientforløb baseret på medicinsk teknologivurdering (MTV).

    Flere amter planlægger eller har etableret forskellige opholds- og bomuligheder, hvor behandling og pleje af patienter med demens kan foregå under beskyttede rammer. Der kan nævnes særlig specialisering af amtsplejeboliger med henblik på kvalificering af tilbud til demente, behandling og pleje af demente med bl.a. misbrugsproblemer i socialpsykiatrisk center, daghjem, og tilbud om bofællesskaber for 6-8 demente patienter eller botilbud i større enheder i forbindelse med plejeboliger. Desuden etablerer enkelte amter netværksgrupper for pårørende og væresteder for demente og pårørende.

    Aktuel tilrettelæggelse af kommunale serviceydelser og aktiviteter

    Afsnittet indeholder en beskrivelse af de serviceydelser og aktiviteter, som i dag ydes i primærkommunerne i forhold til den demente og dennes pårørende.

    Grundlaget for de kommunale serviceydelser

    Demente har samme muligheder og rettigheder for kommunale serviceydelser som andre borgere, da demente også ydes hjælp efter Lov om Social Service (Serviceloven).

    Tildelingen af sociale ydelser sker ud fra en konkret, individuel vurdering af den dementes ressourcer og behov. Tidspunktet for, hvornår den demente og dennes pårørende får brug for de kommunale tilbud afhænger af

    Samtidig med tildelingen af ydelser tildeles den demente evt. en kontaktperson, som løbende foretager opfølgninger med henblik på iværksættelse af relevante tilbud i tide. Endvidere modtager den demente en serviceaftale, hvori de tildelte ydelser er beskrevet.

    Kommunale tilbud til demente og deres pårørende

    De kommunale tilbud til demente er afhængige af lokale forhold i kommunen. Der er dog en række aktiviteter, som alle kommuner tilbyder de demente og deres pårørende.

    Alt efter behov visiterer kommunen - som til andre borgere der opfylder kriterierne for kommunal hjælp - til praktisk bistand, personlig pleje, sygeplejeydelser m.m. Disse ydelser er principielt ikke forskellige fra ydelser til ikke-demente brugere. Udførelsen af ydelserne tager udgangspunkt i den dementes og de pårørendes egne resurser og har fokus på at vedligeholde praktiske og fysiske funktioner længst mulig. Afhængig af hjemmets resurser udføres ydelserne som praktisk tilrettelæggelse af opgaven, mundtlig guiding, delvis kompenserende eller helt kompenserende hjælp.

    Til demente som bor i eget hjem - uanset om der er tale om almennyttig boligform, privat bolig eller plejebolig - tilbyder kommunerne en række ydelser som specifikt er rettet mod demente og deres pårørende. Disse tilbud er beskrevet nedenfor.

    Mange kommuner tilbyder daghjem til demente. Tilbudene gives 1-7 dage om ugen alt efter behov. I et daghjemstilbud er miljøet tilpasset, så det støtter personer med demens til at fungere bedst mulig, fx prioriteres samvær højere end aktiviteter. Aktiviteterne har primært til formål at støtte samværet med andre. I daghjemstilbud vægtes processen og ikke produktet højest. Daghjem bruges ofte til aflastning.

    Kommunen kan tilbyde aflastning af den pårørende i hjemmet. Den kommunalt ansatte persons eller en frivillig hjælpers tilstedeværelse kan give den pårørende mulighed for lidt tid til sig selv. De frivillige hjælpere kan være organiseret af kommunen, Alzheimerforeningen eller andre organisationer i lokalområdet.

    Aflastning af pårørende kan også ske ved ophold i en aflastningsbolig, som kan anvendes til midlertidige ophold eller weekendophold. Brugen af en aflastningsbolig kan også aftales som et tilbagevendende tilbud efter faste intervaller. Aflastningsboligen er en plejebolig eller bolig på et botilbud, som forbeholdes til aflastning af familier i eget hjem. Tilbud om et eller flere ophold i en aflastningsbolig kan medvirke til at udskyde behovet for en egentlig plejebolig.

    Kommunerne kan tilbyde den demente og dennes pårørende undervisning om demens. Undervisningen kan foregå i hjemmet eller i grupper. Der er også etableret pårørendegrupper, hvor pårørende kan møde ligestillede. Pårørendegrupper iværksættes af kommunen eller af frivillige organisationer i lokalområdet. Frivillige organisationer som fx Alzheimerforeningen tilbyder kursustilbud til demente og dennes familie, så undervisningen og samværet med ligesindede kombineres med et ferietilbud.

    Flere kommuner har planer om andre rådgivnings- og informationstilbud, således er der i Odense Kommune i samarbejde med Alzheimerforeningen i Fyns Amt etableret et rådgivnings- og kontaktcenter for personer med demens og pårørende. Centeret tilbyder rådgivning om demenssygdomme, kontaktmuligheder for demente og deres familier samt aktiviteter til støtte for borgere med demens og deres pårørende.

    Langt de fleste kommuner tilbyder specielle plejeboliger til personer med demens, hvor de demente afskærmes fra ikkedemente beboere i de øvrige plejeboliger. En sådan enhed er kendetegnet ved at være indrettet på en overskuelig måde og er bemandet med personale, der er uddannet til og har lyst til at arbejde med demente personer.

    Kommunernes forebyggende indsats

    Med indførelse af Lov om forebyggende hjemmebesøg til ældre m.v. fra 1996 har kommunerne haft pligt til udføre forebyggende hjemmebesøg hos kommunens ældre. De forebyggende hjemmebesøg startede i 1996 for personer over 80 år, fra 1998 for personer over 75 år.

    Loven foreskriver to årlige besøg, hvis formål er at drøfte den pågældendes livssituation. Hjemmebesøgene forudsættes dermed at hjælpe de ældre til bedre at udnytte egne resurser og bevare funktionsniveauet længst muligt. Besøgene skal være uopfordrede, men ikke uanmeldte.

    Med henblik på bl.a. at udvide kommunernes forebyggende indsats, har nogle kommuner ansat andre fagpersoner, som f.eks. læger og gerontopsykologer.

    Forudsætninger for gode tilbud og aktiviteter i primærkommunerne

    Følgende forudsætninger fremhæves i forhold til primærkommunernes mulighed for at tilbyde gode tilbud og aktiviteter til demente og deres pårørende:

    Personalets kvalifikationer

    Der er stigende fokus på arbejdet med demente i kommunerne. Det er dog ikke alle, der egner sig til at arbejde med demente personer. Arbejdet kræver udover den relevante uddannelse og specifik viden om demens tålmodighed, interesse og engagement.

    I dag er der en udbredt erkendelse af, at en tværfaglig sammensætning af en personalegruppe med forskellige faggrupper som fx plejepersonale, pædagoger, ergoterapeuter m.m. har en positiv effekt på demente.

    Mange kommuner har ansat demenskoordinatorer/resursepersoner indenfor demensområdet. Disse personer har som arbejdsområde at være videnspersoner vedrørende demens i forhold til den øvrige personalegruppe samt at rådgive og deltage i kommunens planlægning af aktiviteter på demensområdet. Demenskoordinatorernes konkrete arbejdsopgaver varierer fra kommune til kommune og kan blandt andet bestå i at være kontaktperson til praktiserende læger og sygehus og forestå supervision af personalet.

    Demens indgår typisk som en mindre del af personalets grunduddannelse. Derimod er der flere tilbud om efteruddannelse og kurser fra forskellige organisationer indenfor demensområdet. Kurserne favner bredt og er velbesøgte, således har over 8.000 personer siden 1996 været på ét af AMUcentrenes to kurser om demens.

    Erfaringsudveksling mellem kommuner er vigtig for kommunernes arbejde med demente. Arbejdet kan sætte personalet i etiske dilemmaer, og personalet kan stå over for specifikke og uoverskuelige problemstillinger, hvor man har brug for at kunne trække på andres erfaringer. Socialministeriet har de seneste år afsat midler til erfaringsudveksling. Ydermere har Formidlingscenter Nord oparbejdet en internetbaseret database, hvori kommunerne både kan hente inspiration og videreformidle egne erfaringer til andre kommuner.

    En model for bedre muligheder for tværfagligt samarbejde ved personer med demens

    Socialministeriet iværksatte i juni 1999 et flerårigt udviklingsprojekt på demensområdet i samarbejde med Sundhedsministeriet, Frederiksborg Amt og kommunerne i Frederiksborg Amt.

    Frederiksborg Amt og kommunerne i amtet har fungeret som "forsøgsamt" for udvikling af en generel model for det tværsektorielle og tværfaglige samarbejde mellem amt, kommune og praktiserende læger i forbindelse med indsatsen overfor demente og deres pårørende.

    På baggrund af erfaringerne med udvikling af modellen i Frederiksborg Amt opstiller den generelle model en række forslag til procedurer og kontaktformer med henblik på at forbedre samarbejdet og koordineringen mellem de amtslige og kommunale aktører på demensområdet.

    Samarbejdsmodellen indeholder bl.a. følgende konkrete forslag til styrkelse af demensindsatsen:

    Derudover er der flere konkrete anbefalinger i modellen fx vedrørende efteruddannelsesprogrammer og aktivitetsregistreringer.

    Der er allerede i dag tiltag i mange amter, svarerende til dem samarbejdsmodellen foreslår. Modellen vil imidlertid kunne bidrage til yderligere inspiration for de kommunale og amtslige aktører på området – politikere, administratorer og fagpersoner – til gavn for en koordinering og styrkelse af indsatsen på demensområdet.






    Kapitel 8 Kvalitetsudvikling og forskning

    Kvalitetsudvikling

    Indenfor sygehusvæsenet arbejdes der i så godt som alle amter med tværfaglig kvalitetsudvikling af patientforløb, og i primærområdet arbejdes der ligeledes med udvikling af kvalitet i ydelserne både i lægepraksis, hjemmeplejen og i plejeboliger – og som oftest i et tværfagligt samarbejde. Der ses tillige en stigende interesse for, at både sygehussektoren og primærområdet samarbejder tværfagligt om udvikling af kvalitet i patientforløb, hvor forløbet forstås som patientens første kontakt med sundhedsvæsenet, og til kontakten igen er ophørt.

    Det nationale råd for kvalitetsudvikling prioriterer tværfaglige og tværsektorielle patientforløb højt i sundhedsvæsenet. Shared Care projekter, forstået som patientforløb, hvor den praktiserende læge og fx hjemmesygeplejen og plejepersonale i plejeboliger samarbejder med sygehusområdet om kvalitetsudvikling af patientforløb til patienter med kroniske sygdomstilstande, er imidlertid endnu i sin vorden. Der er igangsat mange udviklingsinitiativer indenfor demensområdet på tværs af sektorer, men det er endnu kun få af initiativerne, der også omfatter hele patientforløb, struktureret evaluering, opfølgning og formidling.

    Et kvalitetsudviklingsinitativ på området er Socialministeriets iværksættelse af det flerårige projekt i samarbejde med Sundhedsministeriet, Frederiksborg Amt og kommunerne i Frederiksborg Amt, som beskrevet i forrige kapitel. Projektets formål er at udvikle en referencemodel for et tværsektorielt og tværfagligt samarbejde mellem amt, kommuner, samt praktiserende læge og speciallæger i forbindelse med indsatsen overfor patienter med demens og deres pårørende.

    Kvalitetsudvikling af behandling, omsorg og pleje til demente personer er vigtig at få mere udbredt og implementeret både i primær – og sekundær sektor, bl.a. fordi det herigennem vil være muligt at få identificeret problemfelter, som umiddelbart kan synes diffuse og vanskelige at lægge handlingsplaner for. Det vil ligeledes gennem dokumentation af iværksat behandling og pleje være muligt at vurdere og formidle de resultater, som de iværksatte handlinger har medført for både demente personer og for pårørende.

    Centrale kvalitetsprojekter som fx videreudviklingen af den nationale strategi for kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet, det igangværende udviklingsprojekt vedrørende en national model for kvalitetsvurdering i sundhedsvæsenet, den nationale strategi for kliniske kvalitetsdatabaser (dokumentation) og kvalitetsdeklarationer er alle projekter, der i øvrigt kan støtte op om arbejdet med tværfaglig og tværsektoriel kvalitetsudvikling på demensområdet.

    Kvalitetsudvikling i forhold til personer med demens kan omfatte flere metoder og redskaber, samt omhandle delemner i behandlingen, omsorgen og plejen.

    Nedenfor gives der en kort skitsering af elementer i arbejdet med kvalitetsudvikling af hele patientforløb, som vil være velegnet at medinddrage i relation til kvalitetsudvikling af indsatsen for personer med demens og deres pårørende.

    Det kan være hensigtsmæssigt, at der i samme kvalitetsudviklingsprojekt arbejdes med tre forskellige og indbyrdes afhængige niveauer: Den organisatoriske -, den faglige og den patientoplevede kvalitet. Dette kan være væsentligt at have for øje, da alle tre elementer har stor betydning for et godt resultat af behandling og pleje til patienter med demens og dennes pårørende.

    Et grundigt forarbejde og forberedelse af arbejdet med kvalitetsudvikling af patientforløb for demente er væsentlig. Fælles værdigrundlag, tværfagligt samarbejde, ledelses-beslutninger, ledelsesengagement i hele projektforløbet, samt ansattes medejerskab er vigtige emner i forberedelsesfasen.

    For at et kvalitetsudviklingsprojekt kan afspejle den kvalitet, som patienter med demens og deres pårørende har behov for og ønsker om, er det af afgørende betydning, at både patienter og pårørende har mulighed for at få indflydelse på, hvorledes et struktureret patientforløb planlægges og evalueres. Brugerinddragelse i alle led i kvalitetsudviklingsprocessen er således et meget betydningsfuldt element allerede fra forberedelsesfasen.

    Kvalitetsudviklingsaktiviteter bør omfatte både en konkretisering og dokumentation af, hvordan forløbene principielt er i dag, samt en beskrivelse af, hvorledes det ”Det gode forløb” bør være for at sikre kvalitet til personer med demens og deres pårørende.

    Der bør udvælges relevante og oplysende kvalitetscheckpunkter, som belyser problemfelterne. Disse kan som oftest findes gennem beskrivelse af dels nu-forløb og dels bør-forløb.

    Problemfelterne kan omhandle kvalitetsmæssige gab mellem nu- og bør-forløb, områder hvor der er indført nye behandlingsmetoder, områder hvor viden og kunnen skal have speciel opmærksomhed eller områder, hvor der er formulerede patient- og pårørende krav og ønsker.

    I kvalitetscheckpunkterne formuleres kriterier, standarder og indikatorer med henblik på registrering og vurdering af kvaliteten. Her tænkes på både faglige og tværfaglige procesog resultatorienterede indikatorer. Dokumentation af ydelser og resultater er således et væsentligt element både i beskrivelsen af patientforløb og i daglig drift.

    Handlingsplanerne for forbedring af kvaliteten bør omhandle aktiviteter, der på kort og længere sigt vil betyde, at det aktuelle forløb fører til bør-forløbet. Implementering af arbejdet i daglig klinisk praksis og opfølgning på indsatsen er væsentlige led i udviklingsprocessen.

    Interne og eksterne auditpaneler, fokusgrupper og interviews med den enkelte patient eller pårørende vil typisk være evalueringsmetoder, der kan anvendes i forbindelse med demenssygdomme. Spørgeskemaundersøgelser kan supplere øvrige indsamlede data, således at både den organisatoriske, - den faglige - og den oplevede kvalitet belyses gennem kvalitative og kvantitative data.

    Arbejdet kan, hvor dette er ønskeligt, opdeles i mindre tværfaglige projekter eller kan opdeles i projekter, hvor et enkelt fagområde eller fx pårørende ser behov for forbedringer.

    Referenceprogrammer og/eller kliniske retningslinier baseret på evidens og god klinisk praksis er et vigtigt redskab i relation til kvalitetsudvikling, ligesom landsdækkende kliniske kvalitetsdatabaser er centrale for vurdering af kvaliteten af ydelserne.

    I dag er der ikke etableret en landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase på demensområdet, hvilket vil være et nødvendigt redskab for at få viden og erfaringer om kvaliteten af ydelser og resultater både i forhold til hele patientforløb og i forhold til konkrete emneområder som fx medicinsk behandling og/eller støtte, omsorg og pleje til personer med Alzheimers sygdom.

    Da kvalitetsudvikling og herunder dokumentation af behandling, omsorg og pleje til demente personer er i sin vorden anbefales det, at det prioriteres højt at få iværksat kvalitetsudviklingsinitiativer, der både tilgodeser den organisatoriske, den faglige og den patientoplevede kvalitet. Initiativerne bør dels omfatte hele demensforløb, men kan også omhandle delforløb indenfor den enkelte sektor.

    Et kvalitetsudviklingsprojekt med fokus på demens vil hensigtsmæssigt kunne forankres i de amtslige kvalitetsudviklingsudvalg nedsat i henhold til PLOs overenskomst. Der vil her være mulighed for dels at arbejde med udviklingen på tværs af faggrupper og dels på tværs af sektorer.

    Det anbefales ligeledes, at der oprettes en landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase, der kan give de fagprofessionelle, og andre interesserede mulighed for at følge kvaliteten i diagnostik, behandling, omsorg og pleje på både kort og længere sigt med henblik på kvalitetsforbedringer.

    Løbende tværfaglig ajourføring og vedligeholdelse af allerede eksisterende referenceprogramer og kliniske retningslinier er væsentlige opgaver for de faglige miljøer.

    Forskning

    Forskning er et vigtigt element i en generel styrket indsats på demensområdet bl.a. for at sikre at den diagnostiske og behandlingsmæssige indsats kan foregå på et så veldokumenteret grundlag som muligt. Samtidig er det væsentligt i tilgangen til de brede problemstillinger på demensområdet, bl.a. i relation til pleje, støtte og omsorg, at disse problemstillinger belyses i en forskningsmæssig sammenhæng, der kan bringe ny og valideret viden til området.

    I den daglige praksis opstår således talrige problemstillinger, hvor der er behov for at disse bliver videnskabeligt vurderet og belyst. Det drejer sig både om problemer egnet til grundforskning og til mere praktisk anvendt forskning.

    I Danmark er der væsentlige og internationale forskningsinitiativer i gang på en række områder. Det gælder basalvidenskabelig forskning vedrørende hjernen, samfundsvidenskabelig forskning, klinisk forskning, forskning i behandlingsmetoder og sundhedstjenesteforskning på demensområdet.

    Forskning i behandlingsmetoder, hjerneforskning og sundhedstjenesteforskning er særligt prioriterede områder i Statens Sundhedsvidenskabelige Forskningsråds strategiplan.

    Internationalt foregår der en udvikling, hvor der arbejdes på at forbedre mulighederne for diagnostik, og på at udvikle nye og mere effektive medicinske behandlingsmuligheder. Forskning i årsager til demens og muligheder for forebyggelse er internationalt også væsentlige aktuelle forskningsområder.

    Styrkelse af forskningen i Danmark på demensområdet vil være et vigtigt element til understøttelse af en effektiv og evidensbaseret praksis, og det må således anbefales, at der i relation til demens sikres stærke forskningsmiljøer, fx ved universitetssygehuse, som har mulighed for at fungere som inspirations- og kraftcentre for udviklingen.






    Kapitel 9 Organisatoriske og resursemæssige overvejelser

    Organisatoriske overvejelser vedrørende sundhedsvæsenets indsats

    Det grundlæggende princip for sundhedsvæsenets organisation i Danmark er at ydelserne gives på det mindst specialiserede, men fagligt forsvarlige og hensigtsmæssige niveau.

    I relation til demens er det således i overensstemmelse med grundlæggende principper, at den indledende samtale og det basale udredningsprogram foregår i almen praksis, lige som den lægelige indsats i relation til behandling ved sværere demenstilfælde også i vidt omfang bør kunne varetages af praktiserende læger.

    Der er imidlertid en række forhold herudover i relation til demens, som betyder, at der også er behov for en specialiseret indsats fra sygehusvæsenet. I forbindelse med især tidlig diagnostik og vanskeligere differentialdiagnostiske overvejelser er der behov for undersøgelser og vurderinger fra speciallæger med særlig viden om og erfaring med demens. Det drejer sig om speciallæger i neurologi, psykiatri/gerontopsykiatri og geriatri.

    Der vil herudover være en række specialundersøgelser, som mest hensigtsmæssigt bør foretages i sygehusvæsenet. Endvidere er der ved udredning for demens behov for CT-skanninger og i den forbindelse behov for radiologer med særlig erfaring i vurdering af hjerneskanninger med henblik på demens, og endelig vil der i mange tilfælde være behov for neuropsykologisk ekspertise i forbindelse med testning og vurdering af det kognitive funktionsniveau.

    Begrundelserne for det hensigtsmæssige i at råde over en særlig ekspertise i sygehusvæsenet er i øvrigt følgende:

    Den enkelte praktiserende læge vil pr. år i gennemsnit kun finde 5-6 nye patienter med demens i sin praksis, og vil kun gennemføre 10-20 demensudredninger årligt. De fleste af de patienter, den praktiserende læge undersøger, vil således ikke have demens. Dette indebærer vanskeligheder med hensyn til at opnå rutine, viden og erfaring med hensyn til diagnostik, især i relation til diagnostisk vanskeligere tilfælde og i relation til tidlig diagnostik, som helt generelt er vanskeligere.

    DSAMs vejledning har haft positiv betydning ved at præsentere en let tilgængelig og konkret anvisning for, hvorledes en basal udredning kan gribes an. Mere avanceret udredning og vurdering forudsætter imidlertid særlig viden og erfaring.

    Det er endvidere i de aktuelt gældende regler fra Lægemiddelstyrelsen fastsat, at antidemenslægemidler kun må udskrives af speciallæger i neurologi, psykiatri eller geriatri, og for at opnå medicintilskud forudsættes bl.a. at der foreligger en CT-skanning. Ordination af medicin til patienter med Alzheimers sygdom vil således generelt skulle foretages af speciallæger i sygehusvæsenet eller af praktiserende speciallæger i relevante specialer. Ofte vil disse speciallæger også skulle medvirke i en stillingtagen til eventuelt ophør af den medicinske behandling og bl.a. i den forbindelse vil der være behov for regelmæssig kontrol af effekten.

    For at sikre en effektiv indsats er det således hensigtsmæssigt og væsentligt, at der i det enkelte amt foreligger retningslinier for samarbejdet og en klar arbejdsdeling mellem almen praksis og det amtslige sygehusvæsen på demensområdet. Praktiserende speciallæger inden for de tre relevante specialer kan eventuelt inddrages i en sådan aftale om arbejdsdeling. I den forbindelse er det også væsentligt, at sygehusvæsenet stiller erfarent personale til rådighed for de praktiserende læger for at bistå disse med nødvendig rådgivning og vejledning ved behov.

    Arbejdsgruppen finder således, at der er vægtige grunde til at der i det amtslige sundhedsvæsen, herunder i sygehusvæsenet, opbygges/etableres en entydig organisation af indsatsen med hensyn til diagnostik og stillingtagen til behandling af demens.

    Herudover vil der som hidtil være behov for sygehusvæsenets ekspertise til bistand, udredning og varetagelse af de sværere demente patienter med fx vanskelige adfærdsforstyrrelser. Dette foregår typisk i gerontopsykiatrisk regi.

    I det enkelte amt må indsatsen tilrettelægges således, at ekspertise og resurser etableres og udnyttes mest effektivt. Sygehusvæsenet bør endvidere tilbyde et tæt samarbejde og rådgivningsmuligheder såvel til almen praksis som til hjemmeplejen og plejehjemssektoren, idet man herved vil kunne forebygge fx unødvendige eller uhensigtsmæssige indlæggelser.

    I den forbindelse bør resursemæssige hensyn indgå ved den konkrete tilrettelæggelse i det enkelte amt, således at de resurser, der fra sygehusvæsenet stilles til rådighed for området, kan udnyttes mest effektivt. Man må således sikre den mest effektive anvendelse af bl.a. de knappe personalemæssige resurser af fx speciallæger, neuro- og gerontopsykologer og andre personalegrupper med særlig viden om demens.

    Udredning og diagnosticering af demens bør tilrettelægges således, at almen praksis foretager det indledende basale udredningsprogram som tidligere beskrevet.

    I relevante tilfælde henvises til CT-skanning i sygehusvæsenet enten direkte fra almen praksis, eller der henvises til demensenhed i sygehusvæsenet med henblik på yderligere vurdering og CT-skanning i henhold til det enkelte amts beslutning om den konkrete visitationsprocedure.

    I sygehusvæsenet foretages efter vurdering i relevante tilfælde supplerende specialundersøgelser, speciallægelig diagnostik og vurdering samt eventuelt mere komplicerede kognitive test og neuropsykologisk undersøgelse.

    En specialiseret demensfunktion i sygehusvæsenet bør råde over et team med ekspertise fra specialerne neurologi, psykiatri/ gerontopsykiatri og geriatri samt mulighed for neuropsykologiske specialundersøgelser ved neuro – eller gerontopsykolog med rutine og erfaring vedrørende demens.

    Endvidere forudsættes radiolog med erfaring i vurdering af demensforandringer ved CT-skanning.

    Der vil kun undtagelsesvis være behov for indlæggelse med henblik på udredning af demens.

    I relation til medicinsk behandling af Alzheimers sygdom skal ordination af acetylkolinesterasehæmmere som nævnt foretages af speciallæge fra et af de tre relevante specialer. Det vil endvidere være nødvendigt at kontrollere effekten af medicinsk behandling, stillingtagen til fortsat ordination eller til ophør på grund af progression til et svært demensstadie eller af anden årsag. I begyndelsen af den medicinske behandling vil kontrol 3-6 måneder efter behandlingens start være relevant, senere vil der i hovedparten af tilfældene kun være behov for kontrol i sygehusvæsenet cirka en gang årligt.

    Medicinsk behandling af vaskulær demens, herunder opfølgende kontrol, vil ofte kunne varetages af almen praksis.

    I relation til diagnostik, behandling m.v. ved svær demens, typisk med adfærdsforstyrrelser, kan der være behov for indlæggelse til observation i stationært afsnit. Det vil typisk dreje sig om behov for indlæggelse i gerontopsykiatrisk regi. I sådanne tilfælde er det vigtigt, at der er sikret mulighed for indlæggelse i et velegnet miljø, hvor der er taget højde for svært dementes behov. I mange tilfælde vil en opsøgende gerontopsykiatrisk virksomhed imidlertid være mere hensigtsmæssig.

    I få og særlige tilfælde, skønsmæssigt 50 tilfælde årligt af uafklaret demens, vil udredning og eventuel behandling forudsætte højt specialiseret vurdering. Sådanne tilfælde henvises til neurologisk landsdelsafdeling.

    Arbejdsgruppens overvejelser vedrørende behov og efterspørgsel

    Beregninger vedrørende behov og efterspørgsel er alle behæftet med en betydelig usikkerhed, idet der savnes præcise data vedrørende en række forhold af betydning for disse beregninger. Grundlaget for beregninger er et skøn over patientgruppens størrelse, og ud fra forskellige betragtninger kan dette skøn variere. Antallet af personer, der vil efterspørge diagnostisk udredning er ikke statisk. Efterspørgslen må antages at vokse ganske gradvis i relation til, at tilbuddet herom styrkes, fx vil de 5000 personer, der i nedstående beregning skønnes at søge udredning fra prævalensgruppen, kun gradvis vise sig efterhånden som indsatsen for demente forstærkes og derved bliver mere synlig. Det skal således understreges, at de nedenstående beregninger er behæftet med betydelig usikkerhed og at de bygger på en række antagelser og skøn.

    Som det fremgår af afsnittet om forekomst af demens i kapitel 4, er der en vis usikkerhed om hvor mange personer, der forventes at udvikle demenssygdom i løbet af et år, og hvor mange personer der lever med demens i Danmark. Det er ligeledes anført i kapitel 4, at disse to grupper betegnes henholdsvis incidensgruppen og prævalensgruppen. Dette afsnit forsøger at beskrive resursebehovet i relation til de personer, der vil henvende sig fra gruppen, der udvikler demenssygdom i løbet af et år (incidensgruppen), og for de personer, der vil henvende sig fra den allerede eksisterende gruppe af demente (prævalensgruppen).

    Vurdering af efterspørgsel for incidensgruppen

    I kapitel 4 er incidensen for +65-årige for at udvikle demenssygdom angivet til 2,5%. Ifølge Danmarks Statistik udgør befolkningsgruppen over 65 år i januar 2001 ca. 790.000 personer. Heraf vil altså 2,5% = 19.000 personer udvikle demens i løbet af et år. Denne gruppe udgør gruppen med det reelle behov for demensudredning, men det må antages at en del af disse af forskellige åsager ikke vil henvende sig, således at færre end de 19.000 vil efterspørge diagnostik. Erfaringer viser herudover, at de praktiserende læger opsøges af en gruppe, som viser sig ikke at have demens. Denne gruppe skal indgå i den samlede patientpopulation til indledende udredning. På denne baggrund skønnes, at det faktiske behov for udredningskapacitet i almen praksis udgør ca. 23.000 udredninger årligt.

    På baggrund af ovenstående kan man danne et skøn over behovet for antallet af CT-skanninger. Efter gennemført demensudredning hos egen læge vil fire grupper af patienter ikke have behov for CT-skanning

    De fire nævnte patientgrupper vurderes at udgøre 60% af den oprindelige population på 23.000 årligt, og 13.000 personer vurderes derfor at have behov for videre udredning og CTskanning. Det skal bemærkes, at alle yngre mistænkt for demenssygdom bør have et tilbud om CT-skanning, men denne gruppe er relativ lille, og det må antages, at praktisk taget alle i disse aldersgrupper hidtil er blevet skannet, hvorfor de ikke indgår i de yderligere resurseberegninger.

    Efter CT-skanning forventes det, at der findes en gruppe patienter med oplagt vaskulær demens, som den praktiserende læge selv, evt. i samråd med amtets demensenhed, vælger at sætte i antitrombotisk behandling med acetylsalicylsyre og/eller dipyridamol. Denne gruppe vurderes at udgøre 10% af alle skannede = 1300 personer. Flertallet af de øvrige skannede antages herefter at blive henvist til en demensenhed i sygehusvæsenet, dvs. i alt 11.700 forventes henvist til sekundærsektoren.

    I det amtslige sygehusvæsens demensorganisation, herefter benævnt demensenhed, undersøges alle patienterne af en eller flere speciallæger inden for specialerne: neurologi, (geronto)psykiatri og geriatri. Det vurderes, at ca. 60% svarende til 7.000 af disse patienter yderligere skal undersøges af en neuro/gerontopsykolog.

    Det vides fra flere undersøgelser, at patienter med Alzheimers sygdom udgør ca. 60% af alle patienter med demens, og patienter med vaskulær demens udgør ca. 25%. Efter undersøgelse på demensenheden må det derfor forventes at ca. 7.000 patienter vil blive sat i behandling med acetylkolinesterasehæmmere pga. Alzheimers sygdom eller mixed demens og at ca. 3000 patienter vil blive sat i forebyggende behandling med acetylsalisylsyre/dipyridamol pga. vaskulær demens.

    Vurdering af efterspørgsel for prævalensgruppen

    I kapitel 4 er prævalensen af demenssygdom for +65-årige fastsat til at være 7%. Da befolkningsgruppen over 65 år er på 790.000 personer vil altså 7% = ca. 55.000 leve med demens. En stor del af de 55.000 vil imidlertid have en demenssygdom i et sent stadie og vil aktuelt ikke kræve yderligere udredning eller medicinsk behandling med antidemensmidler. Hvis det antages at ca. 10% af prævalensgruppen årligt i de kommende år vil søge læge med henblik på udredning for demens tilkommer 5000 personer årligt. Herefter vil antallet af henvendelser fra denne gruppe over årene jævnt aftage, indtil der opstår en balancesituation, hvor principielt kun personer fra incidensgruppen kommer til udredning.

    Da alle 5.000, der søger praktiserende læge med henblik på udredning fra denne gruppe, principielt må forventes at være demente, er det arbejdsgruppens vurdering, at størrelsen af gruppen, der ved konsultation hos den praktiserende læge tilbydes og accepterer henvisning til CT-skanning, udgør ca. 5000 personer. I lighed med beregningerne foretaget for incidensgruppen forventes egen læge efterfølgende selv at sætte et antal patienter med vaskulær demens i behandling. Det forventes at de praktiserende læger selv vil behandle ca. 500 med forebyggende kredsløbsmedicin.

    Herefter forventes de praktiserende læger at henvise 4.500 til de amtslige demensenheder, hvor principielt alle 4.500 forventes undersøgt af en speciallæge inden for de nævnte specialer, og hvor ca. 60% = 2700 forventes også at skulle undersøges af en neuro/gerontopsykolog.

    60% af disse patienter formodes at få konstateret Alzheimers sygdom, og 2.700 patienter fra prævalensgruppen forventes således at blive sat i behandling med acetylkolinesterasehæmmere. 1100 patienter forventes at blive sat i behandling med kredsløbsmedicin af typen acetylsalicylsyre og/eller dipyridamol.

    Samlet skøn over resursebehovet

    Ved at sammenlægge behovet beregnet i de to grupper, incidens- og prævalensgruppen, fås et skøn over det samlede resursebehov ved en styrket indats for demensudredning.

    Det skønnes, at det faktiske behov for udredning herefter vil være ca. 28.000 (23.000 + 5.000) udredninger hos praktiserende læge. Når der er indtrådt en balancesituation efter afvikling af den eksisterende population af demente, forventes det reelle behov at være lig med incidensgruppen, og det faktiske behov for undersøgelser forventes derefter at være på ca. 23.000, jf. tidligere.

    Det skal dog bemærkes, at den demografiske udvikling med flere ældre vil påvirke disse skøn. I år 2010 forventes gruppen over 65 år at være steget med 15% og det må forventes, at antallet af personer med demens vil stige tilsvarende, således at det fremskrevne behov i 2010 må forventes at være 26.000 personer.

    Efter udredning hos praktiserende læge vurderes det i alt at 18.000 patienter vil have behov for tilbud om CT-skanning og at 16.200 patienter skønnes at have behov for at blive visiteret til en amtslige demensenhed.

    9.700 af disse patienter forventes at have behov for neuro/ gerontopsykologisk undersøgelse.

    Det forventes, at 9.700 patienter sættes i behandling med antidemensmedicin og 1200 patienter sættes i behandling med forebyggende kredsløbsmedicin.

    Samlet skøn over udgifter til at dække resursebehovet

    Udredningen hos praktiserende læge kræver ifølge vejledningen fra DSAM tre konsultationer á 100 kr. I flere amter er der indgået en §2 aftale med de praktiserende læger vedrørende demensudredning. Det antages her, at de praktiserende læger honoreres med yderligere 150 kr. for demenstestning. Udgifter til 28.000 udredninger á 450 kr. i alt hos praktiserende læger
    . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
    12,6 mill. kr.
    I enkelte amter består §2 aftalen af en samlet pris for hele demensudredningen inklusive test på i alt ca. 1200 kr. svarende til 28,0 mill. kr. Udgiften hertil er ikke medtaget i totaludgiften. Hertil kommer udgifter til laboratorieundersøgeler. Ifølge en MTV- rapport fra Fyns Amt udgør udgifterne til demensprøver 400 kr
    . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
    11,2 mill. kr.
    Udgiften til CT-skanning udgør ifølge MTV-rapporten vedrørende billeddiagnostik 850 – 1500 kr, når der indregnes både anskaffelse, service og lønudgifter. I lighed med MTV-rapporten regnes her med en gennemsnitlig udgift på 1000 kr. per skanning. (Ved udenamtslige undersøgelser afregnes til DRG prisen på 3.600 kr) Udgifter til 18.000 CT-skanninger
    . . . . . . . . . . . . . . .
    18,0 mill. kr.
    Til beregning af udgiften for behandling af vaskulær demens er medtaget udgiften til kombinationsbehandling med acetylsalicylsyre og dipyridamol, som er den mest almindelige. Udgiften er i alt på 1900 kr. årlig.
    Udgift til behandling af 1.800 patienter med vaskulær demens hos praktiserende læger
    . . . . . . . . . . . . .
    3,4 mill. kr.
    Udgiften til udredning i en demensenhed kan skønsmæssigt sættes til 7.000 kr.
    Udgifter til udredning af 16.200 patienter i demensenhed
    . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
    113,4 mill. kr.
    Udgifter til behandling med antidemensmedicin udgør 12.000 kr. årligt.
    Udgifter til behandling af 9.700 patienter med antidemensmedicin
    . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
    116,4 mill. kr.
    Hertil kommer udgifter til to årlige kontrolbesøg á 500 kr., i alt 1000 kr. årligt til patienter i behandling med antidemensmedicin. Udgifter til 9.700 kontrolbesøg
    . . . . . . . . . . . . . . . . .
    9,7 mill. kr.
    Udgifter til behandling af vaskulær demens koster i henhold til ovenstående 1900 kr. årligt. Disse patienter vil kun sjældent have behov for kontrol. Udgifter til behandling af 4.100 patienter med vaskulær demens
    . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
    7,8 mill. kr.

    Udgifter i alt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

    292,5 mill. kr

    Skøn over det samlede årlige behov for resursetilførsel

    Under forudsætning af den oven for skønnede efterspørgsel kan der skønnes over de årlige behov for resursetilførsel. Det vides ikke, hvor mange demensudredninger, der hidtil er foretaget hos de praktiserende læger, men 1500 patienter er i år 2000 sat behandling med antidemensmedicin og bl.a. på denne baggrund skønnes det, at der i alt er foretaget udredning af 4500 personer årligt.  
    Der må altså skønnes et behov for 23.500 yderligere demensudredninger á 450 kr. medførende en udgift på 10,5 mill. kr.
    Laboratorieudgifter til 23.500 personer á 400 kr
    . . . .
    9,4 mill. kr.
    Ifølge MTV-rapporten er der hidtil udført ca. 4000 CTskanninger årligt. Der er således behov for at øge kapaciteten med 14.000 skanninger á 1000 kr. årligt, hvilket medfører en merudgift på
    . . . . . . . . . . . . . . .
    14,0 mill. kr.
    Det må antages at de 2500 patienter, der hidtil er blevet udredt, alle har været undersøgt på en demensenhed eller anden relevant afdeling. Der er på landsplan således behov for yderligere 13.700 udredninger á 7.000 kr. i en amtslig demensenhed, hvilket medfører en merudgift på
    . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
    95,9 mill. kr.
    Som tidligere anført er 1500 patienter sat i behandling med antidemensmedicin i 2000.
    Forøgede udgifter til antidemensmedicin til 8.200 patienter á 12.000 kr.
    . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
    98,4 mill. kr.
    Det vurderes at antallet af patienter, der allerede er sat i forebyggende behandling for vaskulær demens, er så få, at det må antages at den forøgede udredning vil medføre en merudgift svarende til behovet, som er anført ovenstående til 4.100 patienter á 1900 kr.
    . .
    7,8 mill. kr.

    Merudgifter i alt
    . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

    236,0 mill. kr.

    Uddannelse og personaleresurser

    Speciallæger i almen medicin

    De praktiserende læger indtager en central rolle i forbindelse med identifikation og udredning af personer med mulig demens. Demens indgår ikke som et selvstændigt emne i speciallægeuddannelsen til almen medicin, men med den forventede stigning i antallet af demente personer, vil lægen under uddannelsen i forbindelse med opholdet i almen praksis med stor sandsynlighed møde patienter med mistanke om demens. Det kan endvidere overvejes at inddrage demensområdet i de undervisningsdage, der indgår i uddannelseslægens ophold i almen praksis.

    I forbindelse med udgivelsen af vejledningen om udredning af demens fra DSAM har der i mange amter været afholdt decentrale efteruddannelseskurser om demens. Det er vigtigt, at praktiserende læger i alle amter tilbydes en sådan efteruddannelse, ligesom det kan overvejes, at udbyde centrale kurser i demens. Mange praktiserende læger modtager efteruddannelse ved selvstudier. Det bør derfor tilstræbes, at offentliggøre relevante artikler om demens i forhold til almen praksis i tidsskrifter, der i særlig grad henvender sig til praksissektoren. Som et eksempel herpå kan fx nævnes artiklen: ”Nye tider – nye sider af demens” offentliggjort i Månedsskrift for Praktisk Lægegerning nr. 8, august 2001.

    Ved oprettelse af amtslige demensfunktioner/demensenheder er det vigtigt, at der tilknyttes en praksiskonsulent i lighed med andre afdelinger. Praksiskonsulenten kan enten rekrutteres blandt de konsulenter, der i forvejen er ansat på de involverede afdelinger, eller der kan oprettes en særlig stilling som demenspraksiskonsulent, som det er beskrevet i samarbejdsmodellen for Frederiksborg Amt. Praksiskonsulenten fra demensenheden kan undervise og bistå sine kolleger med problemer vedrørende demens. Praksiskonsulenten kan endvidere i samarbejde med demensenheden arrangere lokale undervisningstilbud til interesserede læger.

    Den demografiske udvikling med flere ældre og hermed flere demente vil udløse et behov på 45 ekstra praktiserende læger, men en prognose over udbudet af læger med speciale i almen medicin viser, at antallet af læger inden for dette speciale vil falde fra de nuværende ca. 4000 læger til ca. 3600 i 2010 og til ca. 2800 i 2020. På baggrund af dette fald i antallet af speciallæger i almen medicin er det besluttet at øge antallet af uddannelsesstillinger og samtidig har overenskomstparterne udsendt et katalog med forslag til at fastholde de nuværende praktiserende læger længere i deres stillinger. Det kan alligevel vise sig nødvendigt for den praktiserende læge at oplære hjælpepersonale, herunder sygeplejersker, til i større udstrækning at deltage i arbejdet med patienterne for at klare den øgede efterspørgsel. Det må derfor forventes, at sygeplejersker i almen praksis eventuelt instrueres i bl.a. at udføre enkle demenstest.

    Øvrige speciallæger

    Undervisning inden for demensområdet i de øvrige speciallægeuddannelser kan indgå som teoretiske kurser i speciallægeuddannelsen. I de nugældende uddannelsesplaner indgår demens i tilvalgskursus med 8 timer i psykiatri, 20 timer i gerontopsykiatri og 5 timer i neurologi. Der foreligger ingen faste tilbud om demenskurser inden for specialerne geriatri og radiologi. På baggrund af den forventede øgede efterspørgsel efter demensudredning på speciallægeniveau i en amtslig demensenhed kan det overvejes, at lade kurser i demenssygdomme indgå i speciallægeuddannelsen inden for de fire nævnte specialer, gerne som fælleskurser for flere specialer. For at opnå tilstrækkelig erfaring med patienter med komplicerede demensforløb kan det endvidere overvejes at oprette uddannelsesstillinger ved afdelinger med demensfunktion, herunder på afdelinger med landsdelsfunktion på området.

    Prognoser over det forventede udbud og den forventede efterspørgsel af læger viser generelt et faldende udbud og en stigende efterspørgsel. Inden for de for demensområdet relevante specialer ses den samme tendens, som det fremgår i nedenstående tabel. Ovennævnte tal vedrørende almen medicin er også medtaget her.

      Antal i 2000 Forventet
    udbud i
    2010
    Ændring i
    forventet
    efterspørg-
    sel fra 2001
    til 2010
    Difference
    Neurologi 174 163 + 10 - 21
    Geriatri 51 50 + 7 - 8
    Psykiatri 617 580 + 158 - 195
    Radiologi 349 357 + 19 - 11
    Klinisk genetik 18 15 + 12 - 15
    Almen medicin 4022 3604 + 50 - 468

    Kilder: Lægeprognose 1999-2025. Sundhedsstyrelsen 1999 og Lægeprognose. Efterspørgsel 2000- 2025. En redegørelse. Sundhedstyrelsen 2000.

    Det skal bemærkes, at der kun foreligger tal for det samlede psykiatriområde. Der foreligger ikke materiale for området gerontopsykiatri alene. For alle specialer gælder, at det kun er en lille andel af ovenstående antal speciallæger, der arbejder med demens.

    Behovet for yderligere speciallæger inden for de relevante specialer kan vanskeligt vurderes, idet dette bl.a. vil afhænge af den konkrete tilrettelæggelse.

    Psykologer

    Inden for demensområdet arbejder både neuro- og gerontopsykologer.

    Klinisk neuropsykologi

    Specialistuddannelsen i klinisk neuropsykologi er en praktisk og teoretisk overbygning på psykologistudiet af tre års varighed. Uddannelsen kræver autorisation og kan tidligst påbegyndes to år efter afsluttet kandidateksamen og tilrettelægges af Dansk Psykologforening. Den praktiske del af uddannelsen kræver minimum tre års ansættelse på neurologisk og psykiatrisk afdeling samt en rehabiliteringsinstitution. Der er i dag ca. 40 specialistanerkendte neuropsykologer inden for voksenområdet og 32 er under uddannelse, men heraf fuldfører årligt kun ca. fem psykologer uddannelsen på grund af mangel på uddannelsesstillinger.

    Gerontopsykologi

    Specialistuddannelsen i gerontopsykologi er principielt opbygget på samme måde som beskrevet for neuropsykologi. Videreuddannelsen kræver kandidateksamen og autorisation, og i lighed med uddannelsen i klinisk neuropsykologi består uddannelsen bl.a. af teoretiske kurser og supervision ved godkendt supervisor. Forløbet er ligeledes tilrettelagt og godkendt af Dansk Psykologforening. Gerontopsykologer arbejder med normale og sygelige aldringsprocesser, og demenssygdomme fylder meget i specialet. Typiske uddannelsessteder er gerontopsykiatriske og til en vis grad geriatriske afdelinger. Uddannelsen er relativ ny, så der er foreløbig kun 11 specialistanerkendte gerontopsykologer, men tilgangen er svagt stigende.

    Med den øgede aktivitet inden for demensudredning må der forventes en øget efterspørgsel efter psykologer med særlig viden på demensområdet. For at øge rekrutteringen af specialistuddannede neuro- og gerontopsykologer med særlig ekspertise på demensområdet vil det være ønskeligt, at der oprettes yderligere eventuelt tidsbegrænsede uddannelsesstillinger ved relevante sygehusafdelinger og demensenheder.

    Radiografer

    Radiografuddannelsen er ændret fra efteråret 2001 til en 3,5 år varende mellemlang uddannelse og fra 2002 bliver radiografer autoriserede. Sundhedsstyrelsen forventer at autorisere i alt ca. 1100 radiografer og der færdiguddannes ca. 80 nye elever årligt. Antallet har været stabilt igennem de seneste år og der forventes ingen ændringer i de nærmeste år. Som følge af den stigende aktivitet inden for billeddiagnostiske undersøgelser må der forventes et øget behov for radiografer. Ifølge MTV-rapporten om billeddiagnostiske undersøgelser ved demens vil demensområdet medføre et ekstra behov for fem radiografer på landsplan.

    Sygeplejersker

    Demens indgår almindeligvis i grunduddannelsen for sygeplejersker som en del af psykiatrimodulet med et varierende antal timer. Der er etableret såkaldte faglige sammenslutninger af sygeplejersker inden for flere områder,og herfra tilbydes efteruddannelse i bl.a. demens. Det er en mulighed at gøre efteruddannelsen inden for gerontologi til en diplomuddannelse, og Sundhedsstyrelsens uddannelseskontor har overvejet at etablere en specialuddannelse i ældrepleje i lighed med den psykiatriske specialuddannelse, men der foreligger ingen konkrete planer herom. Det kan overvejes at tilbyde sygeplejersker ansat i lægekonsultationer undervisning i demens, herunder eventuelt oplæring i MMSE-test. Hjemmesygeplejersker har i det tidligere omtalte Odensestudie undersøgt personer med mistanke om demens med en forkortet udgave af CAMCOG testen (Odenseskalaen).

    Der er igennem flere år uddannet ca. 1900 nye sygeplejersker årligt, og antallet forventes at forblive konstant i de kommende år. Der indføres ny uddannelse fra 1. september 2001.

    Der må forventes en stigende efterspørgsel efter sygeplejersker.

    Ergoterapeuter

    Demens indgår i ergoterapeuternes grunduddannelse med få timer og der er aktuelt ingen formaliseret efter- eller videreuddannelse inden for demensområdet. Til den tidligere beskrevne vurdering af det sociale funktionsniveau er der behov for ergoterapeuter, der har tilegnet sig viden om demens og indsigt i dementes aktivitetsproblemer gennem efteruddannelse og klinisk arbejde med demente. Disse ergoterapeuter bør tillige have specifik efteruddannelse, der berettiger dem til at anvende den beskrevne AMPS-test.

    Ifølge Ergoterapeutforeningen var der i efteråret 2000 ansat 684 ergoterapeuter ved somatiske afdelinger, 342 ved psykiatriske afdelinger og 76 i distriktspsykiatriske enheder. Det er ikke opgjort hvor mange heraf, der har særlig viden om demens eller hvor mange, der har klinisk arbejde med demente. Inden for det kommunale område, er der ansat ca. 800 ergoterapeuter. På landsplan er ca. 300 ergoterapeuter via efteruddannelse berettiget til at anvende AMPS-testen. Det fremgår ikke hvor mange af disse, der arbejder med demente, ej heller om de er ansat i amter eller kommuner.

    Vurdering af det sociale funktionsniveau bør foregå i forbindelse med den diagnostiske udredning i den amtslige demensenhed. Der vil derfor være behov for ergoterapeutekspertise ved disse enheder. Senere opfølgninger af det sociale funktionsniveau kan foretages af ergoterapeuter. Dette kan organiseres på forskellig måde, evt. i samarbejde med den amtslige demensenhed. Behovet for ergoterapeuter, til at udføre de beskrevne funktioner, kan kun delvis opfyldes ved en omorganisering af de nuværende ergoterapeuter. Der forventes derfor en øget efterspørgsel efter ergoterapeuter.

    Der vil være behov for at organisere en formel efter- og videreuddannelse for ergoterapeuter, der specialiserer sig i vurdering af demente personers sociale funktionsniveau. Uddannelsen kan foregå ved at der etableres uddannelsesstillinger på de amtslige demensenheder kombineret med teoretiske kurser, herunder specielle kurser i at anvende AMPS-test.

    Tværfaglige uddannelsestilbud

    Igennem de seneste år har flere kommuner ansat demenskoordinatorer. Uddannelsen til demenskoordinator gennemføres primært af social- og sundhedsassistenter, i mindre omfang af sygeplejersker og ergoterapeuter. Uddannelsen afsluttes med et diplom og består af tre moduler, der bl.a. indeholder diagnostik og behandling af demens, kommunikation, omsorg og retssikkerhed. Efter uddannelsen tilbydes opfølgende kurser. Der er hidtil uddannet ca. 800 demenskoordinatorer og der uddannes ca. 75 årlig.

    På initiativ af bl.a. Socialministeriet har Danmarks Forvaltningshøjskole nu udviklet to nye uddannelser inden for demensområdet: En diplomuddannelse og en videregående voksenuddannelse. Diplomuddannelsen retter sig mod personer med mellemlange uddannelser som fx sygeplejersker, fysio- ergoterapeuter og socialrådgivere. Uddannelsen er toårig og det første år er på 180 undervisningstimer og det andet år er på 90 timer samt projektarbejde. Den Videregående Voksenuddannelse er et-årig med i alt 180 timer og uddannelsen er rettet mod social- og sundhedsassistenter.

    Mange fagpersoner, herunder især sygeplejersker og socialog sundhedsassistenter, deltager i Demensdagene, et tværfagligt undervisningstilbud om demens, som afholdes en gang årligt af Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet.

    Da demente personer ofte indlægges under andre diagnoser foreslås det, at de amtslige demensenheder etablerer efteruddannelseskurser for personale på bl.a. medicinske og kirurgiske afdelinger.

    Tværfaglige og tværsektorielle undervisningstilbud bør generelt støttes for at skabe bedre sammenhæng i arbejdet med demente personer. Disse tilbud øger indsigten i tilgrænsende fagområder og skaber ofte nye samarbejdsmuligheder.

    Konkluderende synes der at blive mangel på de fleste relevante personalegrupper i relation til arbejdet med demente. På denne baggrund finder arbejdsgruppen, at en øget rekruttering af personale til området må anses for væsentlig, ligesom der bør etableres uddannelsesstillinger på demensområdet. Samtidig betyder de knappe personaleresurser, at der ved planlægningen af den fremtidige indsats må fokuseres på den mest effektive anvendelse af de til rådighed værende personaleresurser.






    Kapitel 10 Arbejdsgruppens anbefalinger

    I de foregående kapitler har arbejdsgruppen gjort rede for væsentlige forhold, der bør indgå i planlægning af den fremtidige tilrettelæggelse af tilbuddene i sundhedsvæsenet vedrørende demens.

    Arbejdsgruppen anbefaler generelt og overordnet en styrkelse af indsatsen på området.

    Arbejdsgruppens anbefalinger omfatter en styrkelse af indsatsen i almen praksis og i sygehusvæsenet i forbindelse med diagnostik og behandling af demens og omfatter tillige et samlet kompetenceløft af indsatsen for demente for så vidt angår diagnosticering, behandling og pleje.

    Arbejdsgruppen konstaterer, at der i såvel amter som kommuner allerede foregår planlægnings- og udviklingsarbejde på området med henblik på at forbedre tilbuddene til demente. Arbejdsgruppen skal anbefale, at man i det fortsatte arbejde tager udgangspunkt i redegørelsens anbefalinger.

    Arbejdsgruppen konstaterer i den forbindelse, at der i aftalen mellem regeringen og amterne vedrørende amternes økonomi for 2002 er enighed om, at indsatsen på demensområdet skal styrkes i overensstemmelse med denne redegørelses anbefalinger.

    I redegørelsen konstaterer arbejdsgruppen bl.a., at det aktuelt ikke er muligt at kurere demens, men at der ved nogle demenstilstande er mulighed for at tilbyde behandling, der for en periode kan udskyde eller forsinke den fremadskridende forringelse af funktioner. Disse muligheder er dels medicinsk behandling og dels en optimalt tilrettelagt pleje og støtte.

    Af hensyn til patienternes udbytte af behandlingen bør denne principielt iværksættes, inden der sker væsentlig eller svær forringelse af funktioner. Mulighed for tidlig diagnostik af demens bør derfor styrkes. Der er i de enkelte amter behov for en klar beskrivelse og en styrkelse af organisationen af tilbuddet om diagnostik og behandling af demens, herunder vedrørende tilbud om tidlig diagnostisk afklaring ved demens.

    Samtidig må det dog konstateres, at behandlingsmulighederne for tiden er så begrænsede, at der er en række væsentlige etiske overvejelser forbundet med tidlig diagnostik af demens.

    I den forbindelse konstaterer arbejdsgruppen, at der ikke er grundlag for etablering af systematisk tidlig opsporing af personer med demens, bl.a. fordi WHOs kriterier for screeningsaktiviteter ikke er opfyldt. Ønske og beslutning om iværksættelse af tidlig diagnostik kan og bør således alene træffes af personen selv.

    For at tilbud om diagnostisk afklaring fremstår som en mulighed for borgerne, kan det overvejes, at der informeres om, at der i almen praksis eksisterer mulighed for en uforpligtende indledende samtale for personen selv eller pårørende med henblik på at diskutere spørgsmål i forbindelse med mistanke om demens. Tilbuddet skal bl.a. præcisere rammerne for den personlige selvbestemmelse, som den er beskrevet i relevant lovgivning m.v.

    Arbejdsgruppens forslag til fremtidig organisation

    Arbejdsgruppen har i sine anbefalinger bl.a. taget udgangspunkt i amternes overvejelser i kapitel 7, og i "Demens. Delrapport I. Udkast til faglig konsensus vedrørende diagnostisk udredning for demens", samt DSAMs vejledning "Identifikation og udredning af demens og demenslignende tilstande i almen praksis".

    Arbejdsgruppen anbefaler, at der i amterne arbejdes videre efter nedenstående principielle model vedrørende den fremtidige tilrettelæggelse af indsatsen.

    Almen praksis

    Almen praksis foretager den indledende diagnostik omfattende det basale udredningsprogram som beskrevet i kapitel 5 og kapitel 9.

    Med henblik på at almen praksis opnår den fornødne erfaring og kvalitet i disse undersøgelser, bør det overvejes at etablere såvel efteruddannelsestilbud som eventuelt mere direkte supervisionsordninger, som fx den såkaldte facilitatorordning, der er etableret i Århus Amt.

    I samarbejde mellem sygehusvæsenet og almen praksis bør det præciseres, hvorledes henvisning til mere specialiseret udredning foretages. Typisk kan dette ske ved, at der udarbejdes relevante og præcise visitationsretningslinier. Et klart og aftalt samarbejde om opgavefordelingen mellem almen praksis og sygehusvæsenet er en forudsætning.

    Sygehusvæsen

    Specialundersøgelser og vurdering af vanskeligere tilfælde henvises til sygehusvæsenet. Det enkelte amt bør organisere og beskrive sit tilbud vedrørende specialiseret demensudredning. I den forbindelse kan amtet tage udgangspunkt i et eller flere af de relevante involverede specialer, neurologi, psykiatri (gerontopsykiatri) og geriatri, med hensyn til placering af funktionen generelt.

    Der bør således i hvert amt være en særlig amtslig specialiseret demensfunktion/demensenhed med læger og andet personale med særlig interesse, specialviden og erfaring vedrørende demensudredning og behandling. Denne enhed skal kunne varetage de mere komplicerede og vanskelige diagnostiske udredninger og besidde særlig ekspertise på området, og enheden bør være sikret et tilpas stort patientunderlag til at rutine og erfaring kan udvikles og opretholdes. En demensfunktion bør råde over et team med ekspertise fra specialerne: Neurologi, psykiatri (gerontopsykiatri) samt geriatri, og der bør være mulighed for neuropsykologiske special- undersøgelser ved neuro- el. gerontopsykolog med rutine og erfaring vedrørende demens samt mulighed for at foretage relevante funktionsvurderinger.

    En samling af tilbuddet om specialiseret diagnostik vedrørende demens, vil give mulighed for at oparbejde et tilpas patientgrundlag og dermed rutine og erfaring i vurderingerne.

    Der kan herudover eventuelt etableres yderligere funktioner i form af opsøgende "demensteam", eller "demensambulatorium" baseret på gerontopsykiatrisk og/eller geriatrisk og/ eller neurologisk ekspertise, eventuelt med forankring i allerede eksisterende tiltag. Disse betjener som udgangspunkt det lokale optageområdes patienter og visiterer mere komplicerede patienter til den amtslige specialiserede demensenhed. Der kan afhængig af amtets størrelse m.v. være grundlag for etablering af en eller flere af sådanne lokale funktioner. Arbejdsdelingen og samarbejdet med den amtslige specialiserede demensenhed bør være klart og entydigt aftalt.

    Der henvises til disse sygehusfunktioner fra almen praksis ved behov for udredning udover det basale udredningsprogram. I sygehusvæsenets demensenhed/demensteam suppleres den basale udredning med relevante kliniske undersøgelser, herunder neuropsykologiske test, samt stillingtagen til diagnose og eventuel medicinsk behandling af patienter med Alzheimers sygdom, mixed demens (Alzheimers sygdom og vaskulær demens) og eventuelt patienter med vaskulær demens. Demensenheden/demensteamet bør endvidere kunne tilbyde opfølgning af medicinsk behandling og formidling af relevant socialmedicinsk opfølgning i samarbejde med den praktiserende læge.

    Arbejdsgruppen finder det vigtigt, at der etableres en klar og entydig opgavedeling og etableres aftaler om relevant samarbejde med eksisterende eller kommende ordninger bl.a. opsøgende gerontopsykiatriske eller geriatriske team. Det findes endvidere vigtigt, at patienter, hvor der kan være oplagt mistanke om anden neurologisk eller psykiatrisk sygdom, så vidt muligt fortsat visiteres direkte til de relevante afdelinger uden unødige forsinkelser.

    Det væsentlige er, at der etableres et tilstrækkeligt tilbud om kvalificeret diagnostik og behandling af demens i amtet. I den forbindelse bør unødige og uhensigtsmæssige dobbeltfunktioner undgås.

    Billeddiagnostik ved demensudredning

    En meget stor del af patienter mistænkt for demens vil efter den basale udredning i almen praksis incl. MMSE-test skulle have foretaget CT-skanning. Amtet kan efter vurdering af det konkret mest hensigtsmæssige beslutte at henvisning til CTskanning kan foretages direkte fra almen praksis eller at henvisning til CT-skanning foretages af demensfunktionen i sygehusvæsenet.

    MTV-undersøgelsen om billeddiagnostik ved demensudredning (se kapitel 5) konkluderer, at CT-skanning har væsentlig betydning for diagnostikken, og at det ikke er muligt at opstille tilstrækkeligt validerede selektionskriterier for hvilke patienter mistænkt for demens, der bør henvises til skanning. Det er i øvrigt et krav for tildeling af medicin til Alzheimers sygdom, at der foreligger en CT-skanning.

    Arbejdsgruppen konkluderer derfor, at for tiden må rutinemæssig CT-skanning af relevante patienter således anbefales. Det er væsentligt, at CT-skanninger ved demente patienter vurderes af radiolog med erfaring og rutine i vurdering af hjerneskanninger, og at der er et tilstrækkeligt antal undersøgelser til udvikling og vedligeholdelse af erfaring i vurderingerne. Der kan være behov for særlige uddannelsesinitiativer for radiologer m.fl. i relation hertil. Herudover vil forskning og kvalitetssikringsprojekter i relation til overvågning og forbedring af pålideligheden af diagnostisk CT-skanning være væsentlig.

    CT-skanning kan kun sjældent give den tilstrækkelige og nødvendige diagnostiske afklaring i sig selv. CT-skanningen skal vurderes i sammenhæng med de kliniske symptomer og eventuelle testresultater m.v., og der forudsættes en samlet klinisk vurdering for at stille den præcise diagnose. I nogle tilfælde vil dette være ret enkelt og entydigt, i andre vil det forudsætte betydelig ekspertise.

    Kapacitet

    Det anbefales, at der sker en gradvis udbygning af kapaciteten i sygehusvæsenet i overensstemmelse med de anslåede behov for kapacitet. Med den øgede opmærksomhed på området må det forventes, at efterspørgslen efter udredning over en årrække vil stige til det beregnede behov. I den forbindelse vil yderligere afklaring af spørgsmålet om værdien af medicinsk behandling have afgørende indflydelse på størrelsen og tempoet i udvidelsen af efterspørgslen efter diagnostisk udredning og behandling.

    Det samlede amtslige sygehustilbud vedrørende demensdiagnostik bør tilrettelægges således, at der er den nødvendige tværfaglige ekspertise og det fornødne patientunderlag til at rutine og erfaring, og dermed høj kvalitet, af tilbuddet kan sikres.

    Landsdelsniveau

    Der vil kun i ganske særlige tilfælde være behov for udredning på højt specialiseret landsdelsniveau. Det vil typisk dreje sig om særlige tilfælde af uafklaret demens med behov for særlig neurologisk, neuropsykologisk, neurokirurgisk (trykmåling, biopsi) eller specialbilleddiagnostisk vurdering.

    I Vejledning om specialeplanlægning og lands- og landsdelsfunktioner i sygehusvæsenet 2001 anbefales under specialet neurologi, at landsdelsfunktionen placeres ved Rigshospitalet og Århus Kommunehospital. Det skønnes at landsdelsopgaven omfatter i alt ca. 50 patienter årligt.

    Genetisk testning

    Genetisk testning i forbindelse med udredning for demens er kun relevant i forbindelse med få og sjældne arvelige demensformer. Tilbud om rådgivning og testning kan alene være relevant for personer fra familier med ophobning af en kendt klinisk, og genetisk sikker, arvelig demensform. I disse få tilfælde bør der tilbydes henvisning via en specialiseret demensenhed til genetisk landsdelsafdeling for at få en afklaring af muligheder og ønsker vedrørende genetisk testning. I tilfælde med formodet, men uafklaret arvelig demenssygdom henvises til en afdeling med landsdelsfunktion på demensområdet. Der kan herfra eventuelt visiteres videre til genetisk landsdelsafdeling.

    Øvrige anbefalinger

    Der skal generelt gøres opmærksom på den væsentlige stigning i antallet af demente, som den demografiske udvikling vil medføre i de kommende år, herunder også stigningen i antallet af demente personer med fremmed kulturel baggrund – en patientgruppe, der stiller særlige krav til udredning, behandling og pleje.

    Der anbefales generelt, og for de specifikke personalegrupper, særlige videre- og efteruddannelsesaktiviteter. Dette gælder såvel i sygehusvæsenet som i almen praksis og i plejesektoren. I den forbindelse anbefales endvidere et samarbejde om uddannelsesaktiviteter mellem amter og kommuner.

    Arbejdsgruppen skal påpege, at diagnostisk afklaring af demens og medicinsk behandling af de relevante demenstilstande kun udgør en meget lille del af den samlede indsats, der er behov for i forhold til patienter med demens. Hovedparten af de demente skal herudover tilbydes kvalificeret og tilstrækkelig psykosocial behandling, pleje og omsorg, hovedsageligt via kommunale ordninger.

    Vurdering af behovet for omsorg og for støtte til løsning af opgaver i dagligdagen bør foretages individuelt. Det anbefales, at disse tilbud tager udgangspunkt i en systematisk vurdering af det sociale funktionsniveau.

    Det må i den forbindelse anbefales, at der foretages løbende justeringer af vurderingerne af det sociale funktionsniveau med fastlagte intervaller i et demensforløb. Formålet hermed er, at den demente får tilbudt støtte til justering af dagligdagen, så denne indeholder meningsfulde krav til aktivitet, som den demente kan klare, og at aktiviteterne indeholder de relevante og tilstrækkelige tilbud om støtte, omsorg og pleje, der på det givne tidspunkt er behov for. De gentagne regelmæssige fremadrettede vurderinger kan endvidere forebygge, at den hidtil givne støtte og omsorg når at blive utilstrækkelig, før der tages stilling til yderligere eller andre tilbud.

    I den forbindelse stilles der krav til uddannelse og viden i kommunerne, der bør råde over personer, der kan foretage sådanne kvalificerede vurderinger, bl.a. ergoterapeuter, og som yderligere kan forestå uddannelse af plejepersonale på feltet.

    Der er i dag en omfattende viden om, hvorledes botilbud for demente bør tilrettelægges, og hvilke forhold, der bør tilgodeses med henblik på at sikre den optimale understøttelse af de kognitive restfunktioner, trivsel og værdighed.

    Der er ligeledes viden om, at det i mange tilfælde vil være muligt at nedbringe omfanget af adfærdsforstyrrelser m.v. blandt patienter med demens ved at tilbyde en høj grad af tryghed og overskuelighed. På denne baggrund må det antages, at den principielt uønskelige medicinering af demente med adfærdsforstyrrelser vil kunne reduceres ganske væsentligt. Arbejdsgruppen anbefaler, at denne viden i højere grad inddrages i den praktiske planlægning og udvikling af området.

    Pårørendeuddannelse og -støtte bør indgå både som en del af sygehusvæsenets indsats, og i den bredere socialmedicinske indsats, der ydes i den primærkommunale hjemmepleje, og i forbindelse med ophold i botilbud. Dette område bør fortsat udbygges. De frivillige organisationer udfører et godt og værdifuldt arbejde på alle niveauer i forhold til arbejdet med demente personer. Arbejdsgruppen skal derfor anbefale, at de frivillige organisationer som hidtil medinddrages i arbejdet med demens.

    Det anbefales, at der iværksættes initiativer med henblik på at styrke forskning og kvalitetsudvikling på området.

    Arbejdsgruppen anbefaler i den forbindelse bl.a., at der som et led i styrkelsen af indsatsen etableres kvalitetsudviklingsaktiviteter og kvalitetssikring lokalt i form af amtslige kvalitetsudviklingsprojekter.

    Desuden anbefaler arbejdsgruppen, at der i relevante faglige fora, fx i lægevidenskabelig selskabsregi, fortsat samarbejdes med henblik på udvikling og vedligeholdelse af faglige referenceprogrammer m.v. på området. Det skal endvidere anbefales, at der iværksættes initiativer med henblik på at få etableret en landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase for overvågning og dokumentation af indsatsen.

    Det må i de kommende år forventes, at der vil fremkomme ny viden om demens, herunder nye muligheder for diagnostik og behandling, som vil stille nye og muligvis andre krav til sundhedsvæsenets tilbud. I denne sammenhæng er det vigtigt, at sundhedsvæsenets organisering på området er styrket, således at sådanne nye udfordringer kan imødekommes bedst muligt.

    De centrale sundhedsmyndigheder vil i de kommende år følge og vurdere udviklingen og udbygningen på området.






    Litteraturliste

    I forbindelse med udarbejdelsen af redegørelsen har der udover faglitteratur været anvendt følgende litteratur:

    Demens. Delrapport I. Udkast til faglig konsensus vedrørende diagnostisk udredning. Sundhedsstyrelsen 1999. Kan i begrænset omfang fås i Sundhedsstyrelsen eller ses på Sundhedsstyrelsens hjemmeside på adressen www.sst.dk/publikationer.

    Ældre dementes vilkår. Det Etiske Råd. 1998. Rekvireres hos Det Etiske Råd på tlf. 35 37 58 33 eller via e-mail: etiskraad@dk eller ved at benytte hjemmesiden: www.etiskraad.dk. Pris: 30kr.

    Dementes menneskerettigheder. Etik og ret i Danmark. Det Danske Center for Menneskerettigheder. 2000. Det Danske Center for Menneskerettigheder kan træffes på telefon 32 69 88 88, e-mail: center@humanrights.dk eller via hjemmesiden www.humanrights.dk.

    Identifikation og udredning af demens og demenslignende tilstande i almen praksis. Klinisk vejledning. Dansk Selskab for Almen Medicin. 2000. Kan ses på www.dsam.dk eller købes hos Tidsskrift for Praktisk Lægegerning, telefon 35 26 67 85.

    Anvendelsen af billeddiagnostik ved demensudredning. En medicinsk teknologivurdering. Forventes udgivet i begyndelsen af 2002. Kan ses på Sundhedsstyrelsens hjemmeside på adressen www.sst.dk/publikationer.

    Forstærket indsats for udredning af demens – en medicinsk teknologivurdering. Fyns Amt. 2000.






    Bilag I. Klassifikation af årsager til demens

    Neurodegenerative sygdomme

    Overvejende posterior lokalisation
    Alzheimers sygdom
    Downs syndrom med DAT*
    Traumatisk DAT*

    Overvejende frontal lokalisation
    Picks sygdom
    Amyotrofisk lateralsklerose
    Progressiv afasi syndromer
    Andre frontallapssygdomme

    Overvejende subkortikal lokalisation
    Parkinsons sygdom
    Huntingtons sygdom
    Progressiv supranuklear parese
    Multipel system atrofi
    Shy-Dragers syndrom
    Kortiko-basal degeneration
    Progressiv subkortikal gliose
    Hallervorden-Spatz sygdom

    Anden/blandet lokalisation
    Diffus "Lewy body" sygdom
    Cerebellar degeneration
    Friedreich´s ataxi
    Olivo-ponto-cerebellar degeneration
    *DAT = Demens af Alzhei mer Type

    Cerebrovaskulære sygdomme (vaskulær demens)

    Cerebralt infarkt sequelae
    Multi-infarkt demens
    Subkortikal vaskulær demens**
    Cerebral vasculitis
    - lupus erythematosus
    - polyarteritis nodosa
    - arteritis temporalis
    - granulomatøs angiitis
    Cerebral amyloid angiopati
    Sequelae efter cerebral hæmorragi
    Hypoxisk/anoxisk hjerneskade
    ** Binswangers sygdom

    Toxiske sygdomme

    Toxisk encephalopati som følge af kronisk exposition for:
    - Tungmetaller (bly, kviksølv, mangan, arsen, guld, bismuth, thallium)
    - Opløsningsmidler
    Overdosering af lægemidler
    Alkoholisk demens
    Alkohol-, medicin- og stofmisbrug

    Infektiøse sygdomme

    Akut meningitis, sequelae
    Akut viral encephalitis, sequelae
    Kronisk encephalitis
    Progressiv multifokal
    Leukoencephalopati
    Creutzfeldt-Jakobs sygdom
    Neurosyfilis
    Neuroborreliose
    Tuberkuløs meningitis
    Neurobrucellose
    Kryptokok meningitis
    Neurocystercicose
    Cerebral toxoplasmose
    Afrikansk trypanosomiasis
    AIDS associeret demens

    Intrakranielle rumopfyldende processer og hydrocephalus

    Cerebrale tumorer
    - gliomer
    - meningeomer
    - metastaser
    - abscesser
    - sacculate aneurysmer
    Kronisk subduralt hæmatom
    Normaltryks hydrocephalus

    Endokrine, metaboliske og ernæringsmæssige forstyrrelser

    Korsakoffs syndrom (B1, tiamin)
    Folinsyre mangel
    Vitamin B12 (cobalmin) mangel
    Hyperthyreose
    Hypothyreose
    Hypercalcæmi
    Addisons sygdom
    Cushings sygdom
    Andre endokrine forstyrrelser
    Kronisk organsvigt

    Andre sygdomme

    Porfyri
    Epilepsi
    Dissemineret sklerose
    Wilsons sygdom
    Neuroacanthocytose
    Cancer encephalopati
    Cerebral sarkoidose
    Kronisk traumatisk hjerneskade

    Kilde: Demens. Delrapport I. Udkast til faglig konsensus vedrørende diagnostisk udredning. Sundhedsstyrelsen 1996








    Forside - Top/Bund


    Version 1.0 December 2001 • © Sundhedsstyrelsen. Udgivet af Sundhedsstyrelsen, www.sst.dk
    Elektronisk publikation fremstillet efter Statens standard for elektronisk publicering