Sjældne sygdomme

Sjældne sygdomme omfatter en række typisk medfødte, arvelige, kroniske, komplekse og alvorlige sygdomme og tilstande, hvor diagnostik, behandling og rehabilitering kræver en særlig viden, ekspertise og sagkundskab.

Den Nationale strategi for Sjældne Sygdomme, 2014

I 2009 tilsluttede Danmark sig en henstilling fra EU's Ministerråd om, at alle EU-medlemslande skulle udarbejde en strategi eller en handlingsplan for sjældne sygdomme med henblik på en styrket indsats over for disse sygdomme.

Strategien fra 2014 gør status og indeholder en lang række forslag og anbefalinger i relation til området sjældne sygdomme.

National strategi for sjældne sygdomme

Statusevaluering og anbefalinger til den fremtidige indsats, 2018

Formålet med statusevalueringen fra 2018 er at gøre status på den Nationale Strategi for Sjældne Sygdomme fra 2014, og på baggrund af en afdækning af udfordringerne komme med anbefalinger, der kan medvirke til at afhjælpe dem og understøtte kvaliteten af den fremtidige indsats.

Rapporten er bygget op omkring seks udvalgte temaer, og hvert af temaerne behandles i et selvstændigt kapitel.

National strategi for sjældne sygdomme - Statusevaluering og anbefalinger til den fremtidige indsats

Evaluering af Den Nationale Strategi for Sjældne Sygdomme, 2022

Formålet med evalueringen af den Nationale Strategi for Sjældne Sygdomme fra 2022 er at få et fornyet overblik over arbejdet med sjældne sygdomme. I rapporten er der indsamlet og formidlet resultater og erfaringer fra Den Nationale Strategi for Sjældne sygdomme samt fra statusevalueringen fra 2018 med særligt fokus på at højne organiseringen omkring sjældne sygdomme fremadrettet.

Rapporten er bygget op omkring otte udvalgte temaer, og hvert af temaerne behandles i et selvstændigt kapitel.

Evaluering af den Nationale Strategi for Sjældne Sygdomme - Sundhedsstyrelsen