National strategi for sjældne sygdomme - Statusevaluering og anbefalinger til den fremtidige indsats
I Danmark bliver der hvert år diagnosticeret mange hundrede personer med sjældne sygdomme, som har det til fælles, at diagnostik, behandling, opfølgning og kontrol stiller krav om en særlig specialiseret indsats.
EVALUERINGER 11 OKT 2018
”Sjældne sygdomme” omfatter en række typisk medfødte, arvelige, kroniske, komplekse og alvorlige sygdomme og tilstande, hvor diagnostik, behandling og rehabilitering kræver en særlig viden, ekspertise og sagkundskab.
Formålet med statusevalueringen er at gøre status for Sundhedsstyrelsens National strategi for sjældne sygdomme 2014, og på baggrund af en afdækning af udfordringerne komme med anbefalinger, der kan medvirke til at afhjælpe dem og understøtte kvaliteten af den fremtidige indsats.
Rapporten er bygget op omkring seks udvalgte temaer, og hvert af temaerne behandles i et selvstændigt kapitel.
Indhold
- Sammenfatning og anbefalinger
- Introduktion
- Tiltag på sundheds- og socialområdet siden 2014
- Sjældne patienter i sygehusvæsenet og kommunen (tema 1)
- Sektorovergange, samarbejde og koordination (tema 2)
- Patientuddannelse, mestring og empowerment (tema 3)
- Internationalt samarbejde (tema 4)
- Uddannelse og kompetencer (tema 5)
- Registrering, dokumentation og viden (tema 6)
- Bilagsfortegnelse
59 sider plus bilag