Rådgivning om eksperimentel behandling for mennesker med livstruende sygdom: Årsrapport 2020

Årsrapporten giver et overblik over de sager Sundhedsstyrelsens rådgivende panel har behandlet i 2020. I hver enkelt sag foretager panelet en konkret vurdering af den enkelte patients sygdomstilfælde forud for rådgivning om muligheder for eksperimentel behandling.

Afsnit

Resume

1. Ordningen for eksperimentel behandling
1.1. Baggrund
1.2. Eksperimentel behandling
1.3. Livstruende sygdom

2. Vurdering af patientsager

3. Det rådgivende panel

4. Årsopgørelse 2020
4.1. Antal sager
4.2. Typer af sygdomme
4.3. Geografi
4.4. Vurdering og råd
4.5. Sagsbehandlingstid
4.6. Afslag på rådgivning

Resume

Sundhedsstyrelsens rådgivende panel vejleder sygehuslæger om mulighederne for eksperimentel behandling af patienter med livstruende sygdomme i tilfælde, hvor der ikke umiddelbart er flere etablerede behandlingstilbud.

Ordningen blev etableret for 18 år siden, i 2003.

Patienterne har ofte gennemgået flere forskellige behandlinger for deres livstruende sygdom, og eksperimentel behandling kan, hvis den findes, være den sidste mulighed. Den behandlende sygehuslæge vurderer i samråd med patienten om det er relevant at søge rådgivning. Anmodning om rådgivning og vurdering sender sygehusafdelingen til Sundhedsstyrelsen. Hermed sikres, at de relevante aktuelle informationer foreligger som grundlag for panelets rådgivning, og at rådgivningen efterfølgende kan anvendes i det konkrete behandlingsforløb.

Panelet vejleder den behandlende afdeling om mulighederne for eksperimentel behandling i Danmark eller udlandet. I den forbindelse kan panelet også rådgive om supplerende undersøgelser eller behandling på offentlige sygehuse i Danmark eller i udlandet.

Når rådgivningen er indhentet, beslutter afdelingen og den behandlende læge, sammen med patienten, om panelets råd skal følges. Den behandlende læge vurderer patientens kliniske tilstand og vurderer om patienten vil kunne tåle behandlingen. Patienten kan tilsvarende på baggrund af informationer om effekt, risiko, bivirkninger mm. vurdere, om han/hun ønsker den pågældende behandling.

I 2020 har panelet vurderet muligheder for eksperimentel behandling i 142 patientsager, hvoraf de 11 patienters sager tidligere var blevet vurderet af panelet. Antallet af sager, både indkomne og vurderede, er mere end halveret i forhold til 2019. Næsten alle de patienters sager, der blev rådgivet om, drejede sig om livstruende kræftsygdom.

Den hyppigste sygdom, patienter var diagnosticeret med i de henviste sager i 2020 er tyk- og endetarmskræft. Patienter med gynækologiske kræftdiagnoser, kræft i øvre mave-tarmsystem og kræft i lunger/brystkasse er de næststørste grupper, som blev henvist.

Den gennemsnitlige sagsbehandlingstid, fra Sundhedsstyrelsen modtager en anmodning om vurdering, til der afsendes et panelsvar til den behandlende afdeling, var i 2020 13 dage.