Rådgivning om eksperimentel behandling for mennesker med livstruende sygdom: Årsrapport 2021

Årsrapporten giver et overblik over de sager Sundhedsstyrelsens rådgivende panel har behandlet i 2021. I hver enkelt sag foretager panelet en konkret vurdering af den enkelte patients sygdomstilfælde forud for rådgivning om muligheder for eksperimentel behandling

Årsrapport Eksperimentel behandling 2021

Afsnit

Resume

1. Ordningen for eksperimentel behandling
1.1. Baggrund
1.2. Eksperimentel behandling
1.3. Livstruende sygdom

2. Vurdering af patientsager

3. Det rådgivende panel

4. Årsopgørelse 2021
4.1. Antal sager
4.2. Typer af sygdomme
4.3. Geografi
4.4. Vurdering og råd
4.5. Sagsbehandlingstid
4.6. Afslag på rådgivning

Resume

Sundhedsstyrelsens rådgivende panel vejleder sygehuslæger om mulighederne for eksperimentel behandling af patienter med livstruende sygdomme i tilfælde, hvor der ikke umiddelbart er flere etablerede behandlingstilbud.

Ordningen blev etableret for 19 år siden, i 2003.

Patienterne har ofte gennemgået flere forskellige behandlinger for deres livstruende sygdom, og eksperimentel behandling kan, hvis den findes, være den sidste mulighed.

Den behandlende sygehuslæge vurderer i samråd med patienten om det er relevant at søge rådgivning. Anmodning om rådgivning og vurdering sendes af sygehusafdelingen til Sundhedsstyrelsen. Hermed sikres, at de relevante og aktuelle informationer foreligger som grundlag for panelets rådgivning, og at rådgivningen efterfølgende kan anvendes i det konkrete behandlingsforløb. 

Panelet vejleder den behandlende afdeling om mulighederne for eksperimentel og/eller forskningsmæssig behandling i Danmark eller udlandet. I den forbindelse kan panelet også rådgive om supplerende undersøgelser eller højtspecialiseret etableret behandling på offentlige sygehuse i Danmark eller i udlandet.

Når rådgivningen er indhentet, beslutter afdelingen og den behandlende læge, sammen med patienten, om panelets råd skal følges. Den behandlende læge vurderer patientens kliniske tilstand og vurderer om patienten vil kunne tåle behandlingen. Patienten kan tilsvarende på baggrund af informationer om forventet effekt, risiko, bivirkninger mm. vurdere, om han/hun ønsker den pågældende behandling. 

I 2021 har panelet vurderet muligheder for eksperimentel behandling i 105 patientsager, hvoraf de 10 patienters sager tidligere var blevet vurderet af panelet. Antallet af sager, både indkomne og vurderede, er er faldet med knap en tredjedel i forhold til 2020 og mere end halveret i forhold til 2019.

Næsten alle patientsager, panelet rådgav i, drejede sig om livstruende kræftsygdom.

De tre hyppigste sygdomme, patienter var diagnosticeret med i de vurderede sager i 2021 er lungekræft, livmoderhalskræft og brystkræft. Patienter med kræft i brystkassen, i øvre mave-tarmsystem og kræft i endetarmen er de tre største sygdomsgrupper, som blev henvist i løbet af året.

Den gennemsnitlige sagsbehandlingstid, fra Sundhedsstyrelsen modtager en anmodning om vurdering, til der afsendes et panelsvar til den behandlende afdeling, er i 2021 opgjort til 16 dage.