xmlns="http://www.w3.org/2000/svg" viewBox="0 0 54 54">
Gå til indhold

National strategi for sjældne sygdomme

I 2009 tilsluttede Danmark sig en henstilling fra EU's Ministerråd om, at alle EU-medlemslande skulle udarbejde en strategi eller en handlingsplan for sjældne sygdomme med henblik på en styrket indsats over for disse sygdomme.

08 JUL 2014

I 2009 tilsluttede Danmark sig en henstilling fra EU's Ministerråd om, at alle EU-medlemslande skulle udarbejde en strategi eller en handlingsplan for sjældne sygdomme med henblik på en styrket indsats over for disse sygdomme.

Den her foreliggende strategi gør status og indeholder en lang række forslag og anbefalinger i relation til området sjældne sygdomme.

Afsnit

  1. Sammenfatning
  2. Baggrund og kommissorium
  3. Patientgruppens størrelse og karakteristika
  4. Organisering af den sundhedsfaglige indsats
  5. Udfordringer for sygehusvæsenet
  6. Nye diagnostiske og behandlingsmæssige muligheder
  7. Organisering af rehabilitering og andre indsatser i kommunen
  8. Ny struktur på det sociale område efter evaluering af kommunalreformen
  9. Behovet for koordination og sammenhæng i indsatsen
  10. Information og videndeling
  11. Empowerment, patientuddannelse og patientorganisationer
  12. Registre, kliniske databaser og forskning
  13. Uddannelse og kompetenceudvikling
  14. EU-initiative på området sjældne sygdomme
  15. Implementering, evaluering, opfølgning og monitorering
  16. Bilag

121 sider plus 31 sider bilag

 

National strategi for sjældne sygdomme

 

Se desuden

National strategi for sjældne sygdomme - Statusevaluering og anbefalinger til den fremtidige indsats, 2018